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Autismo e Famiglia. Come comprendere e aiutare i genitori e i fratelli

Risorse e strategie di pronto utilizzo per i professionisti sociosanitari e il personale scolastico.


Autore: David Vagni


Kate Fiske spiega egregiamente la diversità di pensieri e comportamenti che possono avere genitori e familiari di persone con autismo, a partire dalla diagnosi fino all’età adulta. Spiega come interagirci, come aiutarli e come sostenerli efficacemente.




Kate Fiske ha pensato questo libro rivolgendosi a professionisti ed insegnanti, ma ritengo che, con l’avvento dei social, possa essere utile anche ai genitori “esperti” e agli adulti Asperger o con condizioni dello Spettro Autistico lievi che si occupano di advocacy ed hanno contatti frequenti con famiglie nuove.

Negli ultimi anni sono entrato in contatto con migliaia di famiglie e purtroppo, tra le cose che ho rilevato più frequentemente, c’è la sfiducia nella scienza, nei professionisti e nella scuola.

A dire il vero, questa sfiducia non mi è nuova. Io mi sono sempre occupato di ricerca, quindi ho fiducia nel Metodo scientifico e nella sua applicabilità nelle situazioni più disparate. Tuttavia, non potrei fare adeguatamente il mio lavoro se avessi fiducia nella scienza, scienza vista come principio di autorità insindacabile del medico, del terapista o dello scienziato.

Nel tempo ho fatto un percorso di comprensione sia degli altri genitori che dei professionisti, comprendendo -cosa- non funzionava nel rapporto e -perché-. Ritrovare sistematizzate in questo libro tante idee, intuizioni ed esperienze che mi hanno accompagnato negli anni passati, mi ha sollevato e fatto comprendere l’importanza che può avere questo volume in Italia.


Curando l’edizione italiana ho cercato di modificare, dove possibile, i termini troppo specifici del contesto americano o inserendo note in cui confronto quanto scritto dall’autrice con la realtà sociale italiana. Da un punto di vista legale e normativo purtroppo c’è un continuo mutamento in Italia, ma il senso del libro non è solo quello di fornire dei suggerimenti pratici, quanto quello di “insegnare ad insegnare” come cercare i riferimenti necessari.

Di fronte alle perplessità, alla rabbia, alle speranze dei genitori, molti professionisti reagiscono mettendosi sulla difensiva e cercando di salvaguardare la loro categoria o il proprio approccio all’intervento. Alcuni genitori “senior” assumono un atteggiamento paternalistico e gli adulti con autismo, che negli ultimi anni hanno iniziato ad occuparsi di advocacy, vanno su tutte le furie perché percepiscono alcune terapie o idee dei genitori di bambini piccoli, come una mancanza di accettazione e l’ennesimo desiderio di cambiare la loro natura.

Il libro conduce, proponendo ricerche ed evidenze scientifiche, così come testimonianze di genitori e familiari, attraverso le varie fasi ed i vari contesti che si possono trovare a vivere tutte le persone coinvolte quando c’è l’autismo in famiglia. Nel percorso, cerca di stimolare nel lettore la flessibilità e l’abbandono di stereotipi e preconcetti, e di sviluppare l’empatia e l’ascolto necessario per trattare con la giusta delicatezza il tema.


Ho apprezzato particolarmente alcuni capitoli. Il capitolo sulle strategie di coping, spiega in modo eccellente le differenze tra coping basato sulla risoluzione del problema e coping basato sulle emozioni, e come svolgere il tipo di parent training più efficace in base alle strategie di coping messe in atto dalla famiglia. La Fiske mostra flessibilità lei stessa, passando agevolmente dal descrivere tecniche ABA, cognitive, sistemiche; mostrando di aver capito la base filosofica del pragmatismo: usiamo quello che funziona. Siamo noi a doverci adattare alla famiglia selezionando quello che funziona per loro, non la famiglia ad adattarsi al nostro modello.

Altri due capitoli illuminanti riguardano il rapporto terapeutico e come spiegare ai genitori come valutare gli interventi ed applicare disegni di ricerca per loro figlio. Questi due aspetti sono fondamentali ed andrebbero impressi a fuoco nella mente di tutti gli operatori. Ho sentito dal vivo e sui social network, professionisti dare ai genitori degli analfabeti o dirgli frasi del tipo “il medico sono io e lei si deve fidare”, “questa terapia è una truffa” e non fornire spiegazioni. Un genitore non potrà mai avere fiducia in un professionista che lo insulta o che lo mette in dubbio, per di più, questo genitore ferito è facile che finisca nella trappola di qualche, empatico e carismatico, venditore di fumo.

La Fiske mette pragmaticamente al centro il benessere del bambino e della famiglia. Qual è il modo più efficace ed efficiente per ottenere l’aderenza ad un intervento efficace? Stabilire con la famiglia un rapporto improntato al rispetto e all’ascolto, ed insegnare alla famiglia come valutare gli interventi per loro figlio e su loro figlio, perché ogni persona con autismo è diversa e non esiste nessuno intervento che funziona con tutti. Questo libro non è solo un utile manuale con punti e strategie che vanno dalla comunicazione all’intervento con le “famiglie autistiche”, ma è anche un richiamo a mantenere un comportamento di vera professionalità per tutte le persone che lavorano in questo campo.




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