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Lo Spettro Autistico, le ragazze Asperger

la sindrome di Asperger è un disturbo dello spettro autistico che di solito identifichiamo con la sua variante maschile, ma che riguarda anche molte donne


Autore:Paola Emilia Cicerone


Articoli Originale pubblicato su MIND, settembre 2018. Riprodotto con il permesso della rivista




Una bimba silenziosa che osserva le coetanee cercando di capire i loro giochi, una ragazzina che sembra più a suo agio con gli animali che con le persone, una giovane donna socievole che rischia di vedere mal interpretata la sua cordialità: sono i diversi volti che può assumere la sindrome di Asperger, un disturbo dello spettro autistico che tendiamo a identificare nella sua variante maschile, eppure riguarda anche ragazze e donne.



Oggi le Aspie o Aspergirl - come spesso si definiscono - cominciano a emergere, e creano comunità on line come il forum di «Spazio Asperger», che conta oltre 3000 utenti, o il gruppo Asperger Pride, associazione creata nel 2011 da Erika Becerra, «come strumento di self-advocacy, difesa in prima persona dei propri diritti - spiega Becerra - per dialogare e trovare supporto di fronte a una società di cui sentiamo di non riuscire a far parte». E sono sempre più numerose le Aspie che raccontano la loro storia e si confrontano sulle modalità più efficaci per interagire con i neurotipici, i cosiddetti «normali».

Sono fenomeni di rivendicazione e identità, che hanno i loro pro e contro. Perché garantiscono lo sviluppo dell’empatia all’interno del gruppo, l’aiuto reciproco, l’autostima per via vicaria attraverso l’identificazione e la resilienza rispetto alle difficoltà della vita e nell’affrontare la diagnosi. Ma può esserci il rischio di una ridotta tolleranza per le persone fuori dal gruppo, che può portare a una certa resistenza al cambiamento e alla crescita personale.
spiega Davide Moscone, psicologo e psicoterapeuta responsabile di CuoreMenteLab, unico centro Italiano pensato per aiutare a gestire la neurodiversità.

Le descrizioni dei manuali diagnostici si basano su modelli maschili, con il ri-schio che le donne Asperger non siano diagnosticate.


BASSA AUTOSTIMA

Quante sono le Aspie? Anche se le diagnosi di disturbi dello spettro autistico sono aumentate, le statistiche indicano un rapporto maschi/femmine di quattro a uno, un numero che molti giudicano insufficiente. Secondo lo psicologo inglese Tony Attwood, fondatore della prima clinica per la diagnosi e il trattamento di bambini e adulti con sindrome di Asperger, un rapporto più realistico potrebbe essere quello di 2,5 a 1.

Abbiamo urgente bisogno di elaborare una versione femminile dei test per la sindrome di Asperger, che identifichi le ragazze in base a come si presentano. L’Asperger non diagnosticato può portare a una devastante perdita di autostima nelle ragazze
denuncia Attwood.

Il problema è che i casi clinici descritti da Kanner e Asperger erano maschi, e anche le descrizioni dei manuali diagnostici si basano su modelli maschili. Il rischio è che le donne Asperger non siano diagnosticate, o ricevano diagnosi diverse come disturbo di personalità borderline o schizofrenia.


IMPOSSIBILE GENERALIZZARE

«Uno dei problemi delle persone Asperger è che le condizioni dello spettro autistico più lievi si manifestano soprattutto attraverso difficoltà relazionali, e la socializzazione avviene in modo molto diverso per maschi e femmine», sottolinea David Vagni, ricercatore del CNR-ISASI di Messina.

Per quanto esistano criteri diagnostici, l’impressione clinica svolge un ruolo importante, e le bambine rischiano di non essere riconosciute perché hanno spesso interessi o atteggiamenti diversi da quelli at-tesi, e in molti casi non danno particolari problemi. «Occorrerebbero strumenti diagnostici diversi per maschi e femmine, visto che le competenze sociali e comunicative sono diverse», osserva Vagni.

Generalizzare è impossibile: «Si dice che “quando hai conosciuto una persona Asperger hai conosciuto una persona Asperger”», osserva Moscone. «Anche i tratti comuni possono esprimersi, soprattutto nelle donne, in modi radicalmente diversi e in infinite combinazioni». Le Aspie possono essere bambine e ragazze silenziose che «dove le metti stanno», ma anche apertamente ribelli e provocatorie, avere difficoltà a identificarsi nel genere di riferimento assumendo un aspetto androgino o gender fluid - il non riconoscersi negli stereotipi di genere della cultura di riferimento è un tratto tipicamente Asperger - o scegliere un look iperfemminile.

«Secondo Attwood esistono almeno tre sottotipi di Asperger, quello che manifesta i tratti classici dell’autismo, portato all’isolamento e a comportamenti stereotipati», spiega Moscone. «Ci sono poi soggetti impacciati o invadenti, che desiderano socializzare ma non sanno come si fa, si fanno notare perché non sono capaci di regolare la loro interazione e possono ricevere una diagnosi di ADHD. E poi ci sono gli osservatori, le bambine che cercano di essere “come gli altri”».


Neurodiversità

Da qualche anno si parla di neurodiversità: un modo per dire che esistono condizioni, come l’Asperger o l’autismo ad alto funzionamento, che non sono malattie, anche se possono creare disabilità e disagio. Il termine compare la prima volta nel 1998, in un articolo pubblicato da Harvey Blume sul «New York Times»: Blume afferma che lo sviluppo neurologico atipico fa parte della naturale varianza umana, e deve essere riconosciuto e rispettato come ogni altra variazione biologica, ricordando che la normalità non è un valore ma un concetto statistico che descrive il comporta mento tipico di una popolazione.

Una riflessione che si sviluppa all’interno dei forum dedicati, più che nella comunità scientifica, con l’obiettivo di garantire ai neurodiversi libertà di vivere secondo i propri modelli di comportamento, ma anche di permettere a chi non è autistico di capire le particolarità sensoriali, cognitive, affettive e comporta-mentali che sono l’espressione di una diversità neurologica, per favorire il dialogo e la comprensione tra culture diverse.


CAMALEONTISMO SOCIALE

È anche possibile che alcuni dei geni collegati all’autismo si esprimano in modo diverso nei due sessi:

Studi recenti su fratelli di autistici mostrano che, se esaminiamo l’attenzione dei bambini piccolissimi nei confronti dei volti umani, in genere i maschi sono meno interessati rispetto alle femmine, e i piccoli nati in famiglie dove c’è una diagnosi di autismo lo sono ancora meno. Mentre le bambine con autismo mostrano un interesse anche superiore rispetto a quello delle bambine neurotipiche.
spiega Vagni.


Un’attenzione che nasce da una maggiore difficoltà di interpretare quanto visto: «Bambine e ragazze Asperger desiderano socializzare, solo che non sanno come fare, e l’intelligenza in questi casi può aiutare solo fino a un certo punto», sottolinea Vagni.

Spesso le ragazze Aspie sono abili nel camuffare le loro caratteristiche per adattarsi al contesto sociale. Con il rischio di finire per negare la propria iden-tità, e non riconoscere i propri desideri.

«Come molti altri Aspie, mi sono resa conto fin dall’infanzia di non essere come gli altri bambini», raccon-ta la cantante e attivista danese Maja Toudal. «Mi sentivo differente, strana, come se fossi atterrata sul pianeta sbagliato. Per tutti gli altri, aspettarsi che mi comportassi come loro sembrava naturale, per me era impossibile. Sono sicura che ogni Aspie sappia cosa significa».

L’obiettivo non è curare l’Asperger - non è una malattia - ma lavorare sugli elementi che causano sofferenza, aiutando le persone a correggere i propri lati disfunzionali e valorizzare i punti di forza

«Una delle caratteristiche delle ragazze Aspie è il camaleontismo sociale, la capacità di camuffare le loro caratteristiche - quelle stesse che emergono in modo più spiccato negli uomini - a rischio di non essere diagnosticate», spiega Moscone. E per adattarsi a un contesto sociale possono finire per negare la propria identità, non riconoscere i propri desideri e il proprio vero io.

Adottiamo un sistema di mimetizzazione per non farci giudicare male, fingendo di essere come le altre. Serve a sentirci parte del mondo, ma rende più difficile sviluppare la nostra personalità e mette in crisi la nostra autostima, parti-colarmente per quelle che ricevono la diagnosi da adulte
spiega Becerra.

Secondo Attwood le ragazze Aspie tendono a soffrire in silenzio, a non farsi notare, osservando la gente da lontano per imitarla. «Solo osservandole da vicino e ponendo le giuste domande -sottolinea lo psico-logo britannico si vede il terrore nei loro occhi e ci si rende conto che le loro reazioni sono un copione imparato a memoria».


UN DISAGIO CHE CRESCE

Se l’autismo classico emerge nella prima infanzia, poi, in molti casi i piccoli Asperger appaiono solo bambini e bambine un po’ impacciati, intelligenti o particolarmente riservati, «perché i loro problemi emer-gono intorno ai 6-8 anni, quando i neurotipici sviluppano una serie di abilità legate al pensiero astratto, al multitasking, alla capacità di gestire le emozioni miste, tutte cose che per molti Asperger sono partico-larmente difficili, e non sono più in grado di compensare», spiega Vagni.

Il problema si fa anche più pesante quando si entra nell’adolescenza, il disagio cresce e la necessità di essere come gli altri si fa più impellente: «Quando ero piccola non c’erano molte informazioni sull’autismo», ricorda Becerra. «Sono andata a scuola come tutti gli altri, ho dovuto adattarmi, sono stata emarginata e vittima di bullismo». E non è detto che con il passare degli anni le cose migliorino: «In altri paesi è più facile», prosegue Becerra, che oggi ha 32 anni e vive nel Regno Unito, dove lavora nel settore sanitario oltre a impegnarsi a livello nazionale ed europeo in progetti di inclusione scolastica e lavorativa. «Ma è difficile poter essere se stesse e vedere riconosciute le proprie capacità», obietta.

Molti Asperger reagiscono con meccanismi di adattamento disfunzionali alla difficoltà di vivere in un mondo non progettato per loro, e questo li porta a sviluppare diversi disturbi, ma anche in questo le ragazze sono diverse dai maschi: «Le comorbilità più frequenti sono disturbi di ansia, attacchi di panico o disturbi del comportamento alimentare», osserva Moscone. Soprattutto nell’anoressia, il progredire del disturbo ne accentua le caratteristiche autistiche: «Molte anoressiche manifestano tratti autistici, perché con un indice di massa corporea sotto i valori fisiologici il deperimento organico peggiora le fun-zioni esecutive e la teoria della mente», prosegue lo psicologo. «Ma uno studio che abbiamo realizzato insieme al Centro per i disturbi del comportamento alimentare di Santa Maria della Pietà a Roma mostra che il 20-30 per cento delle ragazze che si rivolgono al centro avrebbe potuto ricevere una diagnosi di Asperger prima di sviluppare il disturbo alimentare».


DISABILITÀ INVISIBILE

Il problema è che si tratta di una disabilità invisibile: «Se si appare normali si rischia di non essere capiti, e proprio per questo le persone Asperger ottengono meno sostegno», osserva Becerra. «Per questo sof-frono spesso di depressione, ansia sociale e altri disturbi legati al senso di inadeguatezza».

Comprendere le emozioni altrui può essere difficile per le donne Asperger: le assorbono senza identificarle e possono viverle in modo molto doloroso.

I problemi nascono dall’interazione con la società; per questo oggi l’obiettivo non è curare l’Asperger, e più in generale l’autismo lieve senza disabilità intellettiva, non è una malattia ma lavorare sugli elementi che causano sofferenza, aiutando le persone a correggere i propri lati disfunzionali e valorizzare i punti di forza. «In questo senso - spiega Moscone - ricevere una diagnosi può aiutare a sapere chi sei: sapere di essere un Asperger permette di acquisire una consapevolezza che può portare a una migliore qualità di vita».

Anche perché le Aspie hanno bisogno degli altri: «Quello che manca a molte di loro è una teoria della mente intuitiva, la capacità di prevedere comportamenti, emozioni e pensieri altrui -spiega Vagni - e questo toglie spontaneità alla comunicazione, che deve essere in ogni momento elaborata coscientemente».

Ma non vuol dire che non siano empatiche: non riescono a comprendere le emozioni altrui, ma le assorbono senza identificarle, e possono viverle in modo molto doloroso e intenso: «Per questo la socializza-zione è per loro particolarmente faticosa: sono ragazze che spesso hanno bisogno di solitudine», osserva Moscone. Anche la percezione sensoriale può essere superiore o inferiore alla media: suoni, luci o il con-tatto con determinati tessuti possono creare problemi, e anche la scelta del cibo può essere influenzata da consistenza, forma e odori.


Le parole giuste

Negli Stati Uniti la sindrome di Asperger - che prende il nome di Hans Asperger, il pediatra austriaco che l’ho descritta in contemporanea con lo psichiatra Leo Kanner a metà del secolo scorso - entra ufficialmente nel linguaggio psichiatri-co intorno al 1990, e nel 1994 è inserita nella quarta edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), mentre scompare dal DSM5, in cui le diverse forme di autismo sono riunite sotto lo definizione di disturbi dello spettro autistico. Mentre l’altro manuale diagnostico utilizzato, l’lnternational Classification of Diseases (ICD) dell’OMS, almeno nella versione attuale, menziona la sindrome di Asperger, che non è invece inclusa nella ver-sione beta dell’ICD 11, ancora in discussione, che si concentra sull’autismo ad al-to funzionamento.

Una scelta che è in qualche modo un ritorno al passato, visto che gli studi originari di Kanner riguardavano individui di sesso maschile senza disabilità intellettuale, che era considerata anzi un criterio di esclusione dalla diagnosi di au-tismo, mentre adesso, in Italia, il 75 per cento delle persone con diagnosi di un disturbo dello spettro autistico ha una disabilità intellettuale. Oggi le definizio-ni di sindrome di Asperger e autismo ad alto funzionamento senza deficit cogni-tivi sono usate indifferentemente: le novità più evidenti riguardano gli studi sull’origine genetica dei disturbi dello spettro autistico e sui trattamenti di tipo cognitivo usati per aiutare i bambini a comunicare con gli altri. Una necessità di supporto che comunque può variare molto, anche secondo l’ambiente in cui la persona Asperger si trova a vivere.

E a volte cercano di compensare con la logica l’incapacità di capire regole che i neurotipici danno per scontate. «Siamo molto interessate alla mente umana: specialmente chi ha ricevuto una diagnosi da adul-to si chiede per tutta la vita che cosa sia la barriera che lo separa dagli altri, e tende a usare le proprie capacità per studiare la mente umana», spiega Becerra.

Da queste difficoltà possono nascere anche dolorosi malintesi: «Le ragazze Asperger non si rendono conto dei segnali non verbali che inviano, perché non capiscono le dinamiche relazionali, non si rendono conto di che cosa sia considerato non appropriato e possono apparire disponibili senza esserlo, finendo per trovarsi in situazioni spiacevoli», sottolinea Moscone. «Non possiamo confondere l’intelligenza con la competenza sociale, e dobbiamo tenere conto del fatto che queste ragazze fanno fatica a capire le regole non scritte che noi diamo per scontate».

Quanto allo stereotipo dell’Asperger nerd, collezionista e appassionato di tecnologia, per le ragazze le cose non stanno esattamente così: «L’iperfocus su qualcosa è forte - osserva Moscone – ma è più raro trovare ragazze appassionate di chimica o fisica. Spesso sono attratte dalla natura, dagli animali o dalla narrativa, in particolare dal fantasy». Una passione che può trasformarle in scrittrici o sceneggiatrici, o portarle verso professioni creative, che molte Asperger trovano congeniali: «Possiamo dire che quelli che hanno fatto la storia sono le persone autistiche, perché pensano fuori dagli schemi», osserva Mosco-ne.


LETTURE

  1. Simone R., Aspergirls. Valorizzare le donne con sindrome di Asperger e condi-zioni dello spettro autistico lieve, Armando editore, 2016.
  2. Attwood T., Guida alla sindrome di Asperger, Erickson, 2007.

  3. Sono Asperger dichiarate, per esempio, la scrittrice Giovanna Libera Nuvoletti e l’attrice Daryl Hannah: «Anche se si potrebbe pensare il contrario, per le donne Asperger recitare è facile perché sono rassicura-te dalla prevedibilità del copione, tanto che il teatro è spesso consigliato anche a scopo terapeutico», prosegue lo psicologo. «Ma possono essere anche medici, educatori o assistenti sociali, perché hanno una grande capacità di prendersi cura degli altri, in particola re delle persone indifese».

    Le mamme Asperger hanno bisogno di un adeguato supporto, che consenta loro di affrontare l’impatto sensoriale della nascita e le aiuti a stabilire un con-tatto con il neonato.


    AMICI E FAMIGLIA

    Se molte Asperger stanno bene da sole, non è così per tutte: «Non è facile trovare la propria strada: per molti anni ho desiderato avere amici, poi mi sono resa conto che le persone che avevo intorno non erano sinceramente interessate a me», ricorda Becerra. E non è detto che l’amicizia tra persone Asperger sia senza problemi: «C’è sicuramente una maggiore comprensione dei vissuti prosegue Becerra -però accan-to alla solidarietà può esserci competizione».

    E la famiglia? Uno studio australiano su famiglie in cui uno dei componenti, adulto o bambino, aveva una diagnosi di sindrome dello spettro autistico mostra che, nonostante le difficoltà di molti adulti a manife-stare attaccamento, il livello di soddisfazione all’interno di queste coppie era simile a quello registrato nelle famiglie neurotipiche. «Succede spesso che tra i genitori di bambini con diagnosi all’interno dello spettro autistico ci siano persone con tratti Asperger magari subclinici, ossia che hanno alcune caratte-ristiche della sindrome ma non le difficoltà», spiega Moscone.

    È più facile che una coppia mista regga se a essere Asperger è il marito, «anche se spesso le donne che identificano il marito come Asperger hanno anche loro dei tratti Aspie», osserva Moscone. «È più difficile che soggetti neurotipici si trovino bene con ragazze Asperger, che spesso rischiano di rimanere sole».

    E qualche problema nasce anche dall’affrontare la maternità: un piccolo studio condotto da Patricia D. Suplee, della Rutgers University, mostra che le mamme Aspie possono soffrire per la sensazione di perdi-ta di controllo durante il parto ma anche per i controlli medici, e hanno bisogno di essere sostenute per affrontare l’impatto sensoriale della nascita e dei contatti con il neonato. Ma soprattutto emerge la diffi-coltà di identificarsi con il modello classico di maternità e con le aspettative sociali: «Ci siamo rese conto - spiega Suplee - che qualche attenzione in più potrebbe aiutare queste mamme ad affrontare questa esperienza più serenamente». •


    L’AUTRICE

    Paola Emilia Cicerone

    Giornalista scientifica, scrive per quotidiani e periodici occupandosi di medicina, psicologia, alimenta-zione, sessualità. Nel tempo libero pratica tai chi chuan e meditazione.



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