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Orgoglioso della nostra comunità

Riflessioni sul convegno "Tutti i Colori dello Spettro" nella Giornata Mondiale dell´Orgoglio Autistico


Autore:
David Vagni

Dal 13 al 15 giugno 2014 si è tenuto a Roma il primo Convegno Nazionale di Spazio Asperger ONLUS. È qualche giorno che penso di scrivere delle riflessioni post convegno, ma gli argomenti trattati sono stati talmente tanti che mi risultava difficile capire da dove cominciare. Oggi, 18 giugno 2014, è la giornata mondiale dell´Orgoglio Autistico, “Autistic Pride”, e finalmente so cosa scrivere. Una domanda che spesso mi viene posta è: “Cosa c´è di cui essere orgogliosi nell´Autismo?”.



Oggi posso rispondere meglio di 4 anni fa, quando ho ricevuto la diagnosi di Sindrome di Asperger, anche se avendo superato molte delle mie difficoltà negli anni, non è mai stato necessario renderla formale. Diagnosi che ho ricevuto pochi mesi dopo la diagnosi di Spettro Autistico di mia figlia.


Alla conferenza che abbiamo tenuto pochi giorni fa, hanno partecipato 22 relatori, italiani ed esteri, psichiatri, psicologi, pedagogisti, logopedisti, giuristi, neuropsichiatri infantili e persone nello Spettro Autistico che hanno raccontato la loro storia o che erano “mimetizzate” tra i professionisti. Tra i cento corsisti avevamo tutte le categorie professionali, dagli psichiatri ai biologi, dai pediatri agli educatori. Avevamo diversi genitori, ma soprattutto avevamo quasi il 20% di persone nello Spettro Autistico. Persone “venute come tutti gli altri”, senza “accessi speciali”, senza discriminazioni. Persone venute perché interessate ad imparare, come tutti.


I relatori, preparatissimi, hanno spaziato tutto lo Spettro, dal basso all´altissimo funzionamento. Dalla gravidanza all´età adulta. Dalle ricerche nel campo delle neuroscienze e dell´epigenetica, alle terapie delle comorbidità psichiatriche fino alle difficoltà di inclusione scolastica, sociale e legale.


Relatori che hanno parlato a tutti, ad una platea eterogenea che ha fatto 22 ore di formazione in 3 giorni senza mai lasciare la sala in anticipo.


Relatori che hanno parlato con rispetto, non trattenendosi, ma perché ci credono, alle famiglie e alle persone autistiche. E le persone autistiche in sala che hanno sorvolato senza problemi sull´uso sporadico di qualche parola non “politicamente corretta” dettata dalle memorie del passato.


Una mamma mi ha detto:
Sai, mentre ero lì che ascoltavo tutti gli interventi e mi guardavo intorno... osservavo e pensavo alle persone asperger presenti, adulti, ragazze, ragazzi come te... un po´ la mia "curiosità" mi portava a chiedermi chi fosse tale in mezzo a quella grande platea così eterogenea... ed ero contenta del fatto che la stragrande parte fosse davvero indistinguibile dal contesto… alcuni individui forse un po´ "più bizzarri" nel look, nella camminata, nel modo in cui ponevano le domande, facevano supporre... e mi sono chiesta se fosse lecita questa mia curiosità... come invece io apparissi agli occhi degli altri, come un asperger/autistico mi vedesse, magari questa mia "curiosità" era solo mia proprio perché neurotipica... e poi ho pensato "ma cosa sentono, come si sentono ad ascoltare tante persone (medici, terapisti...) diverse che sono qui a parlare dell´asperger, in pratica a parlare di loro…”


Non ci sono state difficoltà perché si sono sentiti accolti e rispettati.


Ma soprattutto perché gli Asperger in sala sanno che, come ha detto Davide Moscone:
Essere Asperger non è una gran figata!.


Essere Asperger o Autistico, significa essere diverso, non meglio, non peggio. Diverso. Percepire, sentire e pensare il mondo in un modo unico, che non è più giusto o più sbagliato. Sapere che bisogna imparare in primo luogo a comunicare e poi sforzarsi di prendere la prospettiva degli altri, ma che giustamente bisogna chiedere reciprocità, in entrambi i sensi.


Persone Asperger che si ritrovavano in quanto veniva detto, persone che domandavano e facevano domande.


Professionisti che durante le pause si avvicinavano per chiedere
cosa ne pensi?.


Uno dei professionisti quando è salito sul palco ha detto:
Mi sento onorato perché sento di star partecipando a qualcosa di importante.


Cosa c´entra tutto questo con l´Orgoglio Autistico?


Ci stiamo arrivando.


Nella sala del Teatro, in cui durante la giornata c´è stato il convegno e la sera si è svolto lo spettacolo “Temple Grandin: il mondo ha bisogno di tutti i tipi di Menti”, ci sono stati momenti in cui sono stati affrontati argomenti anche molto tecnici, e momenti in cui sono cadute lacrime dall´emozione. Si sono spiegate le difficoltà nella Teoria della Mente e ci si è anche chiesti: “I neurotipici hanno una Teoria della Mente Autistica?”.


Si è parlato di scienza, oggettiva; si sono raccontati vissuti, soggettivi.


Ci sono stati momenti per il Cuore, momenti per la Mente, momenti di Cuore e Mente che non è stato facile o necessario separare.


Parlare al Cuore delle persone mantenendo il rigore scientifico non è semplice ma pensiamo di esserci riusciti. Far parlare tra loro professionisti di formazioni e interessi diversi neanche, ma pensiamo di aver avviato questo processo.


Qualche mese fa ad una conferenza sull´autismo ho sentito dire ad un relatore: “L´autismo è diverso dalle altre disabilità, perché è l´unica in cui le persone affette non sanno rappresentarsi da sole”. Il diritto all´auto rappresentanza è un diritto inalienabile per noi e come ha detto giustamente uno dei relatori di “Tutti i Colori dello Spettro”, un "comportamentista", non uno che lavora solo con Asperger, ma che lavora con tutto l´autismo:


La normalizzazione non è un obiettivo facilmente raggiungibile e penso non dovrebbe neanche essere un obiettivo. L´obiettivo è permettere alle persone autistiche di scegliere e di capire cosa e come fare ciò che è importante per loro.


Fare questo convegno nel rispetto, ma soprattutto con la partecipazione attiva della nostra community di persone autistiche, è stato per noi la cosa più importante.


Abbiamo conosciuto e lavoriamo insieme nei nostri laboratori con molte persone nello Spettro che hanno scelto di lavorare per aiutare le altre persone come loro, magari più piccoli o con caratteristiche più profonde, magari semplicemente meno esperte.


Il più grande contributo per me è stato il momento finale in cui tanti terapisti, relatori e persone nello Spettro sono salite sul palco per salutare e ringraziare le altre persone in sala.


In quel momento mi sono sentito veramente orgoglioso. Non quella forma di orgoglio che ci fa sentire superiori agli altri e che spesso nasconde le nostre debolezze.


Sono stato orgoglioso di quello che abbiamo fatto. Grazie all´autismo? Nonostante l´autismo? È difficile, forse impossibile, ed in ogni caso futile cercare di distinguere una cosa dall´altra.


Nella giornata dell´Orgoglio Autistico, non sono orgoglioso di essere Autistico, sono orgoglioso di quello che le tante persone autistiche fanno ogni giorno.


Sono orgoglioso di aver creato insieme al loro aiuto una “casa” che ha le porte aperte verso l´esterno e che accoglie al suo interno.


Sono orgoglioso non di quello che le persone autistiche sono, ma di quello che mostrano ogni giorno di poter imparare.


Della capacità di non arrendersi mai, di affrontare il terrore del cambiamento con coraggio. Dei piccoli e grandi insegnamenti che ogni giorno ci comunicano con il loro esempio.


Un uomo Asperger mi ha scritto:


Il convegno è stato un´esperienza unica.


Grazie per avermi dato l´opportunità di esserci, di ascoltare, di partecipare.


Grazie per il tuo lavoro, per ciò che hai fatto, per aver scelto di passare tante notti insonni per organizzarlo.


Grazie soprattutto per aver messo il Meeting al primo posto in un momento della tua vita così pieno di impegni, di scadenze, di cambiamenti.


Voglio dirti questo: hai fatto la differenza per tanti. Hai creato qualcosa di bello, qualcosa che ha dato ricchezza, che ha permesso a tanti di capire e, soprattutto, di aprirsi.


Hai regalato emozioni, hai spinto a riflettere, hai affrontato ogni tema sotto più punti di vista e non lo hai fatto indirizzandoti solo a determinate persone, lo hai fatto aprendo discorsi verso tanti, verso tutti.


E´ stato molto impegnativo. Ieri, pensa te, ho avuto 39° di febbre. La mia compagna mi dice che è stata una reazione a tanto sforzo. E mi fa sorridere pensare che tu avresti continuato. Se chi ha attraversato il canale della Manica a nuoto è stato un eroe, tu saresti in grado di attraversare l´Atlantico.


E magari neanche ti accorgeresti della differenza. Sei fatto così. Ed è bello, credimi. E´ bello essere fatti così. Il mondo si regge anche sull´intelligenza e sulla sensibilità di persone fatte come te.


Mi hai insegnato tanto David. E mi accorgo, in questo martedì mattina, di non avertelo detto abbastanza spesso.


Comunque... amico mio. Grazie. Grazie per ciò che hai fatto, grazie, soprattutto, per ciò che farai.


Io ti stringo nel più forte degli abbracci.


Da parte mia, penso che per molti potrebbe essere uno shock vedere tante emozioni e tanta empatia nell´autismo. Da parte mia, sono orgoglioso di lui e delle tante persone, che dopo tutto quello che hanno vissuto e che vivono, hanno ancora voglia di mettersi in gioco per seguire i loro valori e aiutarci a costruire un mondo migliore per tutti.


Oggi, a differenza di prima penso che nessun uomo è un´isola e che, anche se molte persone autistiche si sono sentite aliene per tanto tempo, oggi possono sentirsi a casa nel mondo.


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