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Asperger: questa è la nostra normalità

Giulia Rhodes incontra i Cook O´Toole, una famiglia di cinque persone tutte con la sindrome di Asperger.


Autore: Giulia Rhodes

Articolo originale: Asperger´s: ´This is our normal´, The Guardian, Saturday 3 November 2012


Tradotto da Elettra


Maura, nove anni, è un´esperta di storia antica. Suo fratello Sean, sei anni, si è specializzato nella classificazione degli animali. Gavin, il più giovane, ha una conoscenza enciclopedica di Spiderman – un po´ meno intellettuale, ma ha solo tre anni.



Jennifer Cook O´Toole e suo marito John, con i loro figli Maura, Sean e Gavin: “Il mio metodo per imparare queste regole sociali non dette, è scriverle”. Fotografia di Sarah Lee per il Guardian.


Tutti e tre amano parlare dei loro argomenti preferiti – senza tenere conto se qualcuno altro li sta ascoltando o, in quel momento, sta parlando. I momenti dei pasti in famiglia, ammette la madre, Jennifer Cook O´Toole, possono essere un po´ da mal di testa.


Fortunatamente, Jennifer e suo marito John, non hanno niente contro il tenere appassionati monologhi con sé stessi – a proposito, rispettivamente, di storia della monarchia e astronomia – se gli viene voglia.


Non c´è ovviamente niente come in una famiglia normale, e i Cook O´Toole sono più consapevoli di questa lampante verità di chiunque altro. Loro si definiscono “un´Asper-famiglia” – negli ultimi tre anni a tutti e cinque è stata diagnosticata la sindrome di Asperger, una forma di autismo ad alto funzionamento.


“Questa è la nostra normalità. Noi siamo sempre stati così, anche prima di saperlo”, dice Jennifer, 36 anni. “Non parlo per tutti gli Aspie, come non parlo per tutte le donne, o tutti quelli con i capelli rossi, ma senza dubbio non posso dirti cosa vuol dire non essere una di quelle cose.”


La famiglia sta visitando la Bretagna partendo dalla loro casa in Charlotte, North Carolina, per la pubblicazione del libro di Jennifer a proposito delle capacità sociali dei bambini Asperger.


La diagnosi di Maura, tre anni fa, è stata la prima. E´ stata una bambina difficile – piangeva costantemente e vomitava spesso. I suoi genitori hanno presto sospettato una causa fisica per la sua sofferenza e, dopo una lunga e stressante indagine, le è stata diagnosticata la sindrome della vena cava (un´anomalia neurologica della colonna vertebrale) all´età di quattro anni, e ha subito un intervento.


I suoi genitori stavano finalmente guardando verso la vita, dopo anni di dottori e ospedali e Maura era adesso abbastanza grande per la scuola. Ha fatto i test di ingresso per una scuola privata che John e Jennifer sentivano avrebbe supportato al meglio la sua salute gradualmente in recupero. I risultati furono sorprendenti – c´era un grande divario tra i risultati dei suoi ragionamenti verbali e non verbali. Questo ha portato alla diagnosi di Asperger.


Un paio di mesi dopo, Jennifer portò Sean per un controllo medico – a tre anni già leggeva ma aveva una scarsa organizzazione personale, interessi ossessivi ed evitava il contatto visivo. I dottori erano d´accordo che anche lui, era Asperger.


John, nel frattempo stava vedendo uno psicologo, sotto insistenza di Jennifer. “Il trauma di avere una figlia ammalata cronica era grande e John non aveva amici stretti a cui parlarne. Sentivo che aveva bisogno di qualcun altro che lo aiutasse, oltre a me.”


Lo psicologo si rese conto che anche John era nello spettro. La diagnosi sorprese la coppia, anche se Jennifer adesso non riesce a capire perché. “Era così ovvio – dovevo sempre dirgli di guardarmi – ero così occupata a vegliare sui bambini che non pensavo a noi. Allora ho fatto un colloquio, così avrei potuto capire meglio John, e ho avuto questo attimo di comprensione di me stessa”.


Quando era bambina, Jennifer è stata portata da numerosi psicologi da sua madre, che era perplessa riguardo l´incapacità di sua figlia di socializzare, solo per avere detto ogni volta che la bambina era semplicemente troppo intelligente per il suo stesso bene. “Tutto ciò era ridicolo – molti di bambini sono davvero intelligenti, ma non hanno gli stessi problemi. In realtà, ero Asperger. Tutto ad un tratto, le cose avevano senso. Per me è stato un totale sollievo.”


La diagnosi di Gavin, a due anni – il pezzo finale del puzzle della famiglia – è stata una bazzecola. Jennifer ha compilato un elenco di sintomi fin dall´inizio – allineare i giocattoli e così via”.


Realizzare che loro, come genitori, condividevano le stesse difficoltà dei loro figli, è stato per un po´ spaventoso, per John e Jennifer. “Abbiamo fatto un respiro profondo e abbiamo realizzato che ce la stavamo facendo comunque. Gli anni in cui Maura stava male hanno mantenuto le cose in una certa prospettiva; ci siamo sentiti solamente più protettivi, e sapevamo che avremmo potuto farcela.”


L´idea che i loro stessi bisogni speciali avrebbero potuto essere un vantaggio per i loro bambini arrivò subito dopo. “Un amico che aveva un figlio autistico, continuava a farmi domande che mi sembravano ovvie. Ho realizzato che ero arrivata a qualcosa. Avevo 36 anni di esperienza – ma io sono come loro e ho fatto errori io stessa. Posso dirglielo. Sappiamo cosa vuol dire sentirsi carenti, diversi, inferiori. Spero che tenere a mente i nostri consigli li possa avvantaggiare, e li possa tenere lontani da alcune di quelle sensazioni.”


Il libro che Jennifer ha pubblicato è un diario che lei aveva iniziato per se stessa. “Il mio modo di imparare queste regole sociali non dette che chiunque altro già sapeva istintivamente, è stato di scriverle. E´ uno strumento per il futuro. E´ come provare ad imparare a poco a poco il tedesco se vai a vivere in Germania”


Una sezione ad elenco, offre uno scorcio di vita con la sua Asper-famiglia. “Quando si apre una porta, aspetta che le altre persone escano prima di entrare”, “Anche uno ‘scusami´ diventa un´interruzione se lo dici in continuazione”, “Non cambiare canale alla televisione se qualcun altro sta guardando un programma”.


Seguire quelle che lei chiama “le regole” è anche la tecnica di Jennifer per rafforzare il suo rapporto con le proprie debolezze interpersonali e quelle di John.


La coppia vede insieme uno psicologo una volta al mese, un´esigenza che Jennifer paragona ai controlli regolari dal dentista. “Sappiamo che non siamo bravi a comunicare così ci lavoriamo – e dobbiamo diventare un buon esempio per i nostri figli. Facciamo uno sforzo maggiore rispetto a molte altre coppie semplicemente perché dobbiamo farlo.


“Quando Maura era ammalata e John era fisicamente, emotivamente e finanziariamente esausto, in verità è stata la mentalità Aspie che ci ha fatto andare avanti – eravamo sposati, dovevamo stare insieme. Adesso, condividere quella diagnosi è come indossare la maglietta della stessa squadra, un promemoria del fatto che siamo dalla stessa parte.”


Anche se sono chiaramente davvero felici, Jennifer dice che la loro relazione all´inizio era esasperante. Sconcertata dai campi minati di appuntamenti e moda, ha “studiato in maniera sistematica” la rivista Just Seventeen (una rivista di moda per teenagers, ndt) e il best seller del 1995 The Rules (una manuale per gli appuntamenti, ndt).


Al primo appuntamento, era profondamente perplessa quando scoprì che John non aveva assolutamente fatto alcun programma. “Avevo imparato come sarebbe dovuta andare. Avrebbe dovuto farmi dei complimenti e portarmi ad uno spettacolo o qualcosa di simile. Dopo sette mesi che ci vedevamo, alla fine gli chiesi se pensava che fossi carina. Lui disse ‘Certo´.”


Molto di ciò che Jennifer vedeva in John le ricordava suo padre. E´ morto di cancro al polmone cinque anni fa, non avendo mai sentito parlare dell´Asperger.


“Per me è ovvio capire da dove viene il mio Asperger. Mio padre non ha mai capito quanto potesse essere un eccellente rivale nei tribunali di tutto il mondo, ma odiava da morire le feste. Era così scontroso che avrebbe picchiato chiunque, e dondolava avanti e indietro. Si auto medicava continuamente con Scotch e sigarette.”


Jennifer ricorda una conversazione straziante nella quale, con le lacrime agli occhi, le disse “Sono così felice che tu non abbia i problemi con le persone che ho io” (ovviamente lei li aveva, “ma lui era facilmente ingannabile”)


Quando lui si dimostrò freddo di fronte ai suoi turbamenti – un anno era così disperata da chiedere a Babbo Natale un amico – comprese che semplicemente non era in grado di farcela.


La sua solitudine era la prova sufficiente per Jennifer, che le etichette non devono essere temute. “I genitori spesso dicono che non vogliono che i loro figli vengano etichettati con l´Asperger, o che la gente se la cavava anche prima che esistesse la diagnosi.


“Non posso aiutarli, ma mi sento offesa. Sento che siamo come dovremmo essere. La parola potrà essere nuova, ma la gente non lo è. C´erano solo più depressi, divorzi e suicidi. Se la diagnosi porta al giusto supporto, alla comprensione e all´autostima allora è una cosa davvero ottima.”


L´Asperger è solo una parte di loro come individui e come concetto di famiglia. “Non voglio che l´Asperger stesso diventi il nostro interesse speciale. I nostri figli vanno a scuola e riescono ad essere anche loro bambini normali. Io sono solo un´altra mamma che certe volte vorrebbe strapparsi i capelli.


“Certamente non vorrei cambiare le cose – a parte forse Spiderman. Dopo due anni di sentirne parlare tutto il tempo è difficile da tollerare.”



The Asperkid´s – Secret – Book of Social Rules, di Jennifer Cook O´Toole, è pubblicato da Jessica Kigsley Publisher.
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