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Donna Williams: una cura?

Come conciliare le necessità terapeutiche con il rispetto della neurodiversità


Donna Williams

Articolo originale: Curing Autism


Tradotto da Letizia Bernardi


Io credo nei trattamenti, ma credo anche nel rispetto. Non credo che coloro che non sono nello spettro, le persone dette neuro-tipiche, come tutti noi, non abbiano anche un pò di neuro-diversità… In poche parole, io non sto né da una parte, né dall´altra… Quindi io non credo che sia la mia personalità che debba essere curata, ma se ho a disposizione strategie e adattamenti che mi aiutano a gestire tutto questo, col risultato che sto meglio e che sono accettata meglio, certo, io sono felice di questo.




Ho ricevuto una lettera da un genitore che mi domandava la mia opinione sulle cure. Ecco la mia risposta.


Salve Donna
Sono un genitore di un bambino di nove anni che è gravemente autistico. Io lo sto trattando in modo biomedico con vari supplementi e con l´omeopatia. Sono anche iscritto alla tua lista sull´ autismo. Ti prego di rispondere a una domanda per me molto importante - si leggono a volte storie di genitori che riescono a fare guarire i propri figli dall´autismo. Qualcuno ha recentemente suggerito che queste storie potrebbero essere offensive per le persone con autismo ad alto funzionamento e sindrome di Asperger che sono soddisfatte di come sono, e non credono di avere nulla da cui guarire. Qual è la tua opinione su questo tema, per favore?
Grazie
Karen


Ciao Karen,
grazie per la tua lettera.
Di fatto io sono favorevole al trattamento di ogni disturbo, fisiologico e psichiatrico, che possa essere particolarmente invalidante e se quella persona è autistica, questo vale anche per lei.


Per esempio, io ho avuto due principali carenze del sistema immunitario, un deficit funzionale della vitamina B12, carenze gravi di magnesio, diabete di tipo 2, intolleranza al glutine, allergia grave ai latticini, ai salicilati e intolleranza ai fenoli, oltre a numerose allergie alimentari e a sostanze chimiche, candidosi sistemica e vivo uno stato infiammatorio sistemico costante. Alcuni di questi problemi contribuiscono ad aggravare la condizione di infezione virale nel mio organismo e sia le proteine non digerite che i virus che attraversano la barriera encefalica e giungono al mio cervello innescano la produzione di una neurotossina pericolosa chiamata Acido Quinolinico che interferisce con il metabolismo della serotonina e che inoltre danneggia anche alcune parti del cervello (ho avuto le prove che hanno dimostrato la presenza di questo QA nelle mie urine e bisogna sapere che l´Acido Quinolico è prodotto solo nel cervello proprio come reazione alle tossine che riescono a penetrare nel cervello, di solito protetto da una barriera emato-encefalica integra... Le persone sane non mostrano presenza di QA nelle urine, quindi quando lo si rintraccia è evidente che è il cervello che lo produce e questo indica che la barriera ematoencefalica-non è integra).


Anche se ho constatato che ambedue i miei genitori avevano disturbi dell´umore, ansia, atteggiamenti compulsivi, le mie manifestazioni erano sufficientemente estreme da dover essere trattate con farmaci e temo che, senza di quelli, io sarei stata in quella percentuale del 15-20% delle persone con disturbi dell´umore non trattate, talmente gravi da essere candidate al suicidio o comunque a compiere azioni dannose per la vita.


Quindi credo nella necessità del trattamento, e se una persona con autismo soffre di problemi fisici in misura tale da compromettere la qualità della sua vita o la longevità o ostacolare gravemente il suo sviluppo, allora io credo che abbia diritto al trattamento, se esiste. Non lasciarei neanche un cane infestato da pulci e non confonderei le pulci con il cane.


Detto questo, non tutte le persone con autismo hanno disturbi fisiologici o psichiatrici. Ed è anche una questione di gradi. Se qualcuno ha qualche problema fisiologico, in misura tale però che non destabilizza o non disabilita fino al punto da dover richiedere un trattamento, io questo lo rispetto, a condizione che il non curare un problema non comporti mettere a repentaglio la loro vita o quella di altre persone.


Ora, l´autismo può anche significare una grave afasia, aprassia, mutismo selettivo, agnosia verbale/visiva/corporea o grave frammentazione percettiva visiva, tra le altre cose. E se avessi incontrato una persona sordo-cieca come Helen Keller quando era una bambina terrorizzata e aggressiva, senza mezzi con cui dare un senso al suo mondo o per comunicare, mi sarebbe piaciuto sicuramente aiutarla a sviluppare un pò le sue potenzialità.


Lo stesso vale nell´autismo. Se qualcuno ha gravi problemi di comunicazione, problemi di percezione sensoriale, vorrei che lo si potesse aiutare a sviluppare strategie di gestione per quelle problematiche. Conseguentemente, certo che diventa meno autistico. Il punto è che non farei quest´intervento perché ho demonizzato l´autismo, ma perché aiutare le persone a sviluppare le proprie capacità significa dar loro la possibilità di scegliere cosa fare di quelle competenze. Se Helen avesse poi deciso di non utilizzare il linguaggio dei segni e avesse voluto tornare al suo stato selvaggio (a condizione che questo non facesse male), invece di diventare un´ insegnante e una scrittrice come ha fatto lei, beh, sarebbe stata libera, come ogni essere umano, delle sue scelte.


Lo stesso concetto lo voglio applicare all´autismo. L´autismo può anche essere una componente dei tratti naturali della personalità che funzionano ´autisticamente´ quando sono sotto pressione. Tutti noi possiamo estremizzare qualche tratto che naturalmente abbiamo. Se siamo “ecccessivi” per un lungo periodo, veniamo etichettati con “disturbo della personalità” perché c´è un limite che si oltrepassa, un limite che ci fa andare oltre al cercare noi stessi.
Ad esempio, io sono eccentrica, vigile, solitaria, artistica. Portando queste caratteristiche all´estremo apparirei: schizofrenica, paranoica, schizoide e “ciclotimica” che significa che vivo in un mondo tutto mio, che soffro di fobie sociali, che soffro di ansia e fobie, incapace di esprimere le mie emozioni direttamente, emotivamente fluttuante, e tutto questo si manifesterebbe con delle “fissazioni sensoriali”.


Tutte queste cose potrebbero costituire dei punti di forza incredibili, ma allo stesso tempo potrebbero costituire gravi difficoltà per molte famiglie o per la comunità, che non sarebbero in grado di accoglierle facilmente. E io ho sofferto moltissimo per l´incapacità degli altri di riuscire ad affrontare i tratti estremi della mia personalità che non potevo cambiare e che attualmente io valorizzo come parte del mio io, tratti che si manifestano in modo autistico se sono sotto stress: nel mio caso lo stress è indotto da problemi di elaborazione delle informazioni, dal gestire il mio umore, dall´ansia, dalle compulsioni che mettono sotto pressione la mia personalità.


Quindi io non credo che sia la mia personalità che debba essere curata, ma se ho a disposizione strategie e adattamenti che mi aiutano a gestire tutto questo, col risultato che sto meglio e che sono accettata, certo, io ne sono felice. Ma se le persone però insistono troppo, perché vogliono che io abbia una personalità più “normale”, allora io penso che siano degli ignoranti e dei sopraffattori e allora insisto più di loro, sul motivo per cui non dovrebbero avere più la loro, molto più stereotipata, personalità non-autistica.


Quindi, speriamo che io riesca a riassume la mia posizione. Molte cose sono definite “autistiche”. Molte cose che non dovrebbero. Molti problemi aumentano la presentazione comportamentale dell´autismo e molti di questi sono dei problemi fisiologici che necessitano semplicemente di trattamenti, molti altri sono semplicemente problemi di percezione sensoriale o di comunicazione che necessitano comunque di essere affrontati. Quindi bisogna separare i diversi aspetti e distinguere tra i problemi da trattare e gli aspetti “culturali”, è molto semplice.


Io non professo la cura, no. Io credo nei trattamenti, ma credo anche nel rispetto. Non credo che coloro che non sono nello spettro, le persone dette neuro-tipiche, come tutti noi, non abbiano anche un pò di neuro-diversità. Non credo però che le persone senza disabilità dovrebbe fruire dei benefici di chi invece ha una disabilità. Io credo che uno o ha una disabilità o non ce l´ha. Se le persone non disabili autistiche o Asperger sono disoccupate, allora bisogna aiutarle in questo, per trovare un´occupazione, e lo sforzo dovrebbe essere fatto per creare ambienti di lavoro adeguati in modo che possano offrire il loro lavoro nelle migliori condizioni e vivere come meglio possono.


In poche parole, io non sono né "curista" né "culturalista" [cioé né a favore di una cura di per sé, né a favore di una visione solo sociale-culturale del fenomeno n.d.R.]. Io sono egualitaria e credo in un´advocacy rispettosa e nella diplomazia. Rispetto anche che se qualcuno è convinto che il proprio autismo non sia invalidante, e quindi posso accettare che sia la sua realtà. Mi sento però di dire, che una diagnosi di Asperger non dovrebbe essere una corsia preferenziale alle prestazioni d´invalidità se l´interessato non si vede come una persona con disabilità.


E io? Sono disabile? Ho una dieta che mi aiuta, alcuni farmaci per i miei problemi psichiatrici e attuo degli adattamenti per i miei problemi sensoriali e di comunicazione. Ho delle difficoltà in molte situazioni d´interazione, di comunicazione. Ma me la cavo. Tuttavia non sono in grado di gestire un´occupazione (ho problemi con quanto sento, vedo, leggo, e vado in sovraccarico, in confusione). Non beneficio di sussidi di invalidità perché svolgo un lavoro autonomo in virtù delle competenze che ho acquisito (offro consulenze sull´autismo, tengo conferenze, mi esprimo con l´arte), ma se mi sottoponessi adesso ad una valutazione probabilmente mi troverei ad essere una "portatrice di handicap" (il mio QI dopo aver ottenuto la mia laurea è stato valutato inferiore a 70 a causa di problemi di linguaggio e di elaborazione visiva).


Purtroppo, in generale, quelle persone che non sono nello spettro, con cui ho fatto amicizia e sanno gestire le mie differenze, sono in gran parte coloro che hanno lavorato con le persone con autismo, hanno parenti nello spettro o che hanno problematiche correlate essi stessi. Per lo più la gente non mi "capisce" e tutti i miei sforzi non gli sembrano mai abbastanza. Tuttavia, io continuo a cercare di abbattere queste barriere. Ci sono molte persone non nello spettro che mi trattano bene, ma io non so come iniziare una conversazione o mantenere amicizie in modo che da questi sani contatti si possa passare all´amicizia. Ogni tanto me la prendo con miei problemi, ma io so che sono per natura solitaria e artistica e che questa rabbia scompare presto e mi godo il mio mondo, che mi piace, in ogni caso.


Tutte le immagini sono tratte dai lavori di Donna Williams


Riguardo l´autrice: Donna Williams (Melbourne, 1963) è una scrittrice, cantautrice e sceneggiatrice australiana. È un´autrice di libri bestseller ed anche scultrice a cui è stata diagnosticata da adulta l´autismo dopo che nell´infanzia era stata più volte visitata per una presunta sordità e considerata malata di mente.
Il suo primo libro è un´autobiografia che si intitola Nessuno in nessun luogo (in inglese Nobody Nowhere) parla della sua condizioni di persona autistica ed è diventato un bestseller internazionale tradotto in diverse lingue (tra cui l´italiano) ed è rimasto per ben 10 settimane al numero 1 del the New York Times Bestseller List. Qualcuno in qualche luogo (1994), il suo secondo libro e secondo successo editoriale, è in pratica il seguito del precedente con l´aggiunta del racconto di come è cambiata la sua vita dopo la pubblicazione e la popolarità ottenuta con la sua prima opera. Ha scritto diversi altri libri poi concentrandosi sulla sua visione dell´autismo come un´insalata di frutta composta da diverse componenti (The Jumbled Jigsaw: An Insider´s Approach to the Treatment of Autism Spectrum "Fruit Salads").
Il 9 dicembre del 2000, Donna sposa Samuel durante un periodo in cui soggiorna in Inghilterra. Nel 2002 insieme andranno a vivere nella natia, di lei, Australia. Il marito l´aiuta a creare il sito web auties.org, che è diventato un punto di riferimento a livello internazionale per le persone affette d´autismo. Donna ha raccontato del marito nel suo libro Everyday Heaven.
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