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Le ragazze perdute

wolfgangwolfgang SymbolModeratore
modificato November 2015 in Aspie al femminile

Le ragazze perdute


Diagnosi errate, fraintese o mancate, molte donne autistiche lottano per ottenere l´aiuto di cui hanno bisogno.


Autore: Apoorva Mandavilli

Traduzione: Chocolat



Articolo originale: The lost girls
.


Molte donne con autismo o Sindrome di Asperger ricevono la diagnosi tardi, o mai. Le uniche caratteristiche si intrecciano con esigenze e vissuti unici in una narrazione tra scienza ed esperienza diretta.




image






Ci sono voluti 10 anni, 14 psichiatri, 17 farmaci e 9 diagnosi prima che qualcuno finalmente capisse che ció che Maya aveva era l´autismo. Maya ama i numeri e, con la sua memoria infallibile, puó snocciolare queste statistiche: che il primo psichiatra visto poi perse il diritto di esercitare perché aveva rapporti sessuali con le sue pazienti. Che lo psichiatra n° 12 la mandó via senza alcuna risposta dopo averle parlato per appena 7 minuti. Che durante il suo secondo anno di Universitá a Cambridge, nel Regno Unito, le dosi industriali di un antipsicotico come la Quetiapina l´hanno portata a mettere su piú di 40 chili e a dormire 17 ore al giorno (Maya ha chiesto di non rivelare il suo cognome).




Ma questi numeri non rendono ancora giustizia alla sua storia. Prima che compisse 21 anni, Maya aveva giá collezionato una lunga lista di diagnosi: dal disturbo borderline di personalitá, all´agorafobia, sino al disturbo ossessivo-compulsivo. Indizi di quanto poco capiamo dell´autismo nelle donne.




La sua conversazione con lo psichiatra n °14 é andata piú o meno in questo modo:




Hai sentito cose che gli altri non sentono?


Sí. (L´udito di Maya é eccellente).




Pensi che gli altri parlino di te alle tue spalle?


Sí. (La famiglia allargata di Maya é particolarmente pettegola).




Lo psichiatra non le ha spiegato esattamente cosa stesse cercando di valutare. Commettendo un errore, Maya non ha spiegato cosa volesse dire con le sue risposte. Ha lasciato il suo studio con la sua ottava diagnosi: disturbo di personalitá paranoide.




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Commenti

  • zrinkazrinka Membro Pro
    Pubblicazioni: 57
    Si' mi ritrovo tantissimo nell'articolo, il problema con l'ansia, le paure, la depressione, il peso (io pero' sono obesa!)..
    Non dico di avere imparato tutto su di me, anzi!
    Ma ora mi preoccupa la mia figlia maggiore di 15 anni: la sto osservando da anni, e piu' la guardo e piu' penso che sia nello spettro autistico, ovvero Aspie, in maniera completamente diversa dal piu' gradne dei maschietti, che ha la diagnosi: lui e' proprio tipico ND, mentre lei e' diversa a modo suo, diversa da me, eppure... E vedo che torna da scuola stanchissima e stressatissima, non tanto per la scuola ma per l'aspetto sociale...
    E achi mi rivolgo, qui in Croazia poi?
    pero' grazie lo stesso, ogni nuova informazione giunge bene sia per me stessa, che per capire i miei figli, soprattutta la femmina!
    Grazie :-)
    davidemoscone
  • Andato47Andato47 Veterano Pro
    modificato November 2015 Pubblicazioni: 603

    ... I giorni feriali sono per il lavoro!... è vero, me ne ero dimenticata... che fatica capire che i giorni feriali erano i lavorativi.

    Mi ha emozionato molto questo articolo perché ho rivisto tutte le mie tappe di vita, ricoveri compresi. Con un'unica differenza: non avevo dei genitori che si occupassero di me e non ho trovato dei medici che abbiano notato qualcosa di autistico in me. Quindi vivo, anzi sopravvivo, ancora nella terra di nessuno, senza nessuno, questo eterno isolamento che non cambia mai, e questa frase ti segue per tutta la vita: "che cerca di fare amicizia e non capisce perché le amicizie non durano, o perché non sei stata inclusa in qualche evento" puó essere incredibilmente isolante, dice Baron-Cohen." Già.

    Io, dopo essere finita nella rete delle diagnosi errate, mi sono nascosta dai servizi del CSM guardandomi bene dal far notare che avevo ancora situazioni di depressione e difficoltà. Perché essere ricoverati in un reparto quando hai una sensibilità estrema per i rumori e gli odori e la temperatura, e i tessuti c'è da impazzire. Un luogo chiuso, pieno di gente, finestre sigillate. Odori nauseanti. Silenzio mai. Di notte: Il brusio delle luci notturne o quelle del corridoio che rimangono accese. i tessuti del pigiama che ero obbligata ad indossare quando invece per dormire io devo avere solo una magliettina di cotone e mi danno fastidio anche gli elastici degli slip. Le cerate di plastica sui materassi che facevano sudare, arrivando a farmi dormire per terra o a disfare il letto delle lenzuola sino ad arrivare alla tela cerata e toglierla (con conseguente rimprovero degli infermieri e dosi di sonnifero per farmi dormire). Il rumore (russare, parlare, il solo respirare) delle ricoverate dei letti accanto e i loro "odori", nauseanti! sia i profumi che usavano, che il sudore, e poi i disinfettanti che usavano per pulire l'ambiente... E i cibi che eri costretta a mangiare anche se non ti andavano o ti facevano venire mal di pancia (intolleranza al lattosio e glutine, scoperta da me solo ora). E l'odore di fumo perché tutti fumavano, anche se lo facevano fuori, poi se lo portavano addosso. E così ho iniziato a fumare anch'io, forse qualcuno mi ha detto che i fumatori non percepiscono più gli odori...  

    C'è sempre un motivo per cui una come me si nasconde... a volte farsi scoprire, evidenziare il proprio disagio, è peggio. Io spero vivamente che si riesca a fare una giusta diagnosi anche alle donne, perché spero che nessuna debba vivere la vita di Maya. E nemmeno la mia.

    Non mettetemi cuori, grazie. Non ho scritto per avere empatia e solidarietà. Ho scritto per rabbia, quella che mi viene tutte le volte che leggo di qualcuno che ha vissuto esperienze simili alle mie, magari peggiori, o migliori. Ma sempre traumatizzanti e destabilizzanti.  Ho scritto per testimoniare che a volte "comportamenti" strani sono solo dovuti a differenti percezioni fisiche e sensoriali. Per denunciare che anche qui in Italia un medico non sa farti le domande giuste. Crede che dai di matto perché hai disfatto il letto e non indaga per sapere che eri in un bagno di sudore perché non tolleri la plastica di una cerata nascosta sotto le lenzuola. E che quindi c'è un motivo fisico e non mentale alla base di un tuo comportamento. E nessuno si rende conto che se un odore ti da fastidio non basta "sopportare". E tu ci provi a sopportare, ma il tuo stomaco inizia a vomitare. E trovatemi una persona che sappia controllare il vomito e la nausea con il pensiero... Comunque sono tutte parole inutili. Lo sono sempre state. Spero veramente che l'impegno di questo sito, di questo forum nella divulgazione serva in futuro ad evitare vite come la mia e quella di Maya e di tutte quelle bambine che nasceranno nello spettro.



    zrinka
    Post edited by Andato47 on
    A.A.D. (Asperger Auto Diagnosticata)
    Tutto ciò che vuoi sta al di là della tua paura...
  • PhoebePhoebe SymbolSenatore
    Pubblicazioni: 2,066
    'Cercando cosa accomunasse gli episodi di bullismo, la mente logica di Maya attribuiva la colpa a se stessa invece che ai crudeli giochi sociali della giovinezza. "Ho pensato: ´Tutto é diverso - la scuola, le persone, ma il bullismo é sempre lo stesso´", ricorda. "Pertanto, l´unica risposta plausibile é che ci sia qualcosa che non va in me."'

    Questo è stato esattamente il mio pensiero.
    AmelieMalinalliMikiEowynsilvia78
    Ero solita pensare di essere la persona più strana del mondo ma poi ho pensato, ci sono così tante persone nel mondo, ci dev'essere qualcuna proprio come me, che si sente bizzarra e difettosa nello stesso modo in cui mi sento io. Vorrei immaginarla, e immaginare che lei debba essere là fuori e che anche lei stia pensando a me. Beh, spero che, se tu sei lì fuori e dovessi leggere ciò, tu sappia che sì, è vero, sono qui e sono strana proprio come te.

    Frida
  • PavelyPavely Andato
    Pubblicazioni: 3,350
    Vorrei provare qui a lasciare le mie opinioni, i miei punti di vista...

    - In primo luogo, io sono profondamente convinto che il "cervello sociale" di cui si parla nell'articolo si generi dal funzionamento della corteccia pre-frontale. Un malfunzionamento in questa, genera un malfunzionamento nelle aree del cervello sociale... questo mi sembra non emergere dall'articolo.

    - In secondo luogo, io sono assolutamente certo che l'autismo "malcompreso" sia all'origine di tutti di disturbi della personalità e se fossi uno psichiatra chiarirei la catena, le conseguenze e gli errori che hanno portato un autismo a produrre, appunto, una personalità "sbagliata".

    - Seguendo: in qualsiasi società, chi è "differente" - migrante, donna, handicappato, disabile, anziano et alia - non riceve una diagnosi medico-psichiatrica secondo i canoni standard. Cioè: la medicina è l'arte di condurre alla salute chi sta male. Se si toglie il 'rischio di morte', però, la salute è un concetto "mobile" che implica un ideale corporeo: ad esempio, in medicina, la statura alta in uomo è preferibile rispetto a quella bassa. Anche se, tecnicamente, un uomo basso può essere perfettamente sano.
       L'ideale è dunque: maschio, alto, di carnagione chiara, di età media, con un volume respiratorio determinato, capelli scuri, occhi castani, struttura ossea con buona percentuale di calcio e buona funzionalità osteocita, basso volume di colesterolo LDL etc etc. Chiunque si discosti da questo "corpo ideale", riceve, in breve, meno cure.
       Statisticamente e scientificamente, affermare che le donne "siano diagnosticate" di meno è stupido.
       Si separa, cioè, il gruppo "donne" dal gruppo, ad esempio, "migranti" o dal gruppo "anziani". Effettivamente: la percentuale di diagnosi di autismo negli anziani è ben minore riguardo le donne. Semplicemente: avendo gli anziani un corpo "imperfetto", i medici cambiano i loro parametri di cura perché sono - in modo inconscio - convinti di non poter guarire e portare alla normalità corporea la persona curata. O ancora: chi si mette a diagnosticare i bambini autistici nei gruppi migranti? O afroamericani?
       Comunque, è un errore comune nel pensiero americano. E ne è un esempio classico la storia di Kanner: tutti i suoi studi sono, appunto, viziati da questo "pregiudizio antropometrico".

    - I disturbi della condotta alimentare, poi, non sono assolutamente, per me, da collegarsi all'autismo.
       Io sono convinto che i disturbi della condotta alimentare discendano dal rapporto che la persona ha con il proprio corpo nudo.
       Tento di spiegarmi: la sola cosa che divide la specie umana dagli animali è che la specie umana mangia, comunemente, vestita. Gli animali, invece, mangiano "nudi".
       L'uomo, infatti, ha socialmente due "pelli": la cute e i vestiti.
       La domanda è come si comporterebbe una persona, ad esempio, anoressica, nel mangiare nuda. Per ovvie ragioni - rispetto dei diritti umani - nessuno scienziato ha mai intrapreso esperimenti in tal senso.
       Io ho una tesi: cioè come un "disturbo comportamentale nel confezionamento, acquisto e uso e pulizia dei vestiti" sia all'origine del problema della condotta alimentare. Ad esempio: chi accumula o ha visto accumulare molti vestiti, di solito mangia male (disoressia) o poco (anoressia).
       Al riguardo si hanno dati statistici.
       La mia ipotesi è che i vestiti divengano la "vera pelle" della persona anoressica. Il cervello, cioè, struttura la propria immagine proprio con i vestiti.
       In psichiatria, si fa l'esempio delle riviste femminili di moda: in breve, se si permette che i vestiti 'sostituiscano' la pelle, la cute, il peso corporeo diventa un fattore indifferente.
       Ovviamente: mai uno psicologo o un medico neurotipico farà mai questo ragionamento.
       Lo dico perché per me, nell'articolo, emerge questo errore: che è errore ai miei occhi.
       Solo ai miei occhi.

    - In quinto luogo, dall'articolo non emerge un dato fondamentale: c'è una differenza essenziale tra la valutazione del QI femminile e quello maschile. E' un errore gravissimo dare uno stesso test di intelligenza non rispettando la differenza corporea.
       Le donne, cioè, sono, in media, molto più intelligenti degli uomini.
       Quindi, le scale statistiche devono essere unificate: io stesso ho effettuato, sui dati, determinati calcoli che mi escono così: la media per un uomo è 100, per una donna è 104,8.
       Perché i medici neurotipici diano gli stessi test di intelligenza a uomini e donne per me, rimane un mistero. Quindi: se si vuole dire il dato QI di una donna rispetto alle donne, lo si può lasciare così com'è. Se lo si vuole confrontare con gli uomini occorre fare una doppia correzione (dai dati maschili verso quelli femminili, dai dati femminili verso quelli maschili).
       Il superiore QI femminile, implica, ovviamente, una percentuale di autismo minore.
       L'autismo nasce appunto da un errore di processazione delle facoltà intellettive.  
       Se sono troppo alte oppure la loro struttura non è 'a rete' ma è 'a insiemi' (cioè: ci sono 'isole di competenza intellettive') allora nasce l'autismo.
       Ad esempio: io sono autistico perché ho un QI di 144 (Wechsler) e 170 (Cattel) e durante l'infanzia ho "processato" male il percorso di nascita del mio "cervello sociale".
       Il mio QI, avendo un corpo maschile, è inferiore al mio QI se avessi avuto un corpo femminile.
       Comunque: la scienza la fanno i neurotipici.
       Gente come Baron-Cohen o la Happé...
       Mi ripeto e lo scrivo in maiuscolo: STO SCRIVENDO LE MIE OPINIONI.

    - Infine, si dimentica una cosa fondamentale.
       L'autismo nasce, storicamente, in Unione sovietica (con la Ssucharewa).
       Il problema di fondo è questo: esistono bambini che non socializzano, non parlano, non condividono ciò che hanno con gli altri.
       Questi bambini - che la Ssucharewa chiama "psicopatici schizoidi" usando, così, un linguaggio ottocentesco - continuano ad esistere anche se nati e cresciuti in un ambiente socialista sovietico comunista.
       Un bambino, se nato in un mondo comunista, non può essere egoista.
       Se ha genitori comunisti, che non hanno comportamenti sbagliati, perché non condivide ciò che ha?
       L'unica conseguenza è una forma di follia.
       L'autismo.
      
       Che va detto non ha nulla a che fare con il "ritardo mentale".
       L'ida che esistano autistici "ritardati" ci viene dalla matrice storica degli attuali studi sull'autismo.
       Cioè: Koffka e, quindi, Gibson e la psicologia "post-moderna": La Frith e, quindi, la Happé, Baron-Cohen etc etc.
       Personalmente penso questo: se una persona è ritardata ha una condizione tale da essere completamente diversa dalle persone autistiche.
       Una persona autenticamente autistica non può essere ritardata.

       Ovviamente, e lo dico la terza volta, è una mia opinione. E dico chiaramente che so perfettamente ciò che dice la Scienza. So perfettamente cosa sia l'ABA, il Pivotal, gli argomenti scientifici... e così via.

       Semplicemente, sono dell'opinione che le persone con cui ho parlato non conoscano il russo e quindi non abbiano minimamente letto le discussioni sull'isolamento del bambino che i psichiatri russi fecero negli anni trenta (e sono, va detto, bellissime discussioni).

       La storia dell'autismo si radica in un tempo in cui in Europa c'era la cortina di ferro e gli scienziati russi non parlavano poi tanto con gli scienziati europei e statunitensi. Questa mancanza di "dialogo" ha fatto perdere la concezione di fondo dell'autismo: bambini che non riescono a condividere ciò che hanno o che condividono - dico - in modo sbagliato.

       Per i russi, un autistico è un enigma nella sua normalità, per gli europei un autistico è un enigma per via della comunicazione (e quindi del deficit cognitivo).

       Ma questo è un altro discorso, veh.

    §

    Queste le mie opinioni personalissime.  
    Il
    cervello sociale é un insieme interconnesso di regioni del cervello,
    tra cui la circonvoluzione fusiforme che si occupa del riconoscimento
    del volto; l´amigdala, un centro emozionale; e il solco temporale
    superiore, coinvolto nella percezione dell´attenzione e dei movimenti
    di altre persone. Studi sulle immagini cerebrali hanno evidenziato che
    il cervello sociale é poco attivo nelle persone autistiche, ma il
    laboratorio di Pelphrey ha scoperto che, se le ragazze tipiche hanno i
    cervelli sociali piú attivi e i ragazzi autistici i meno attivi, i
    ragazzi tipici e le ragazze autistiche si incontrano a metá strada.
    "Questa cosa ci ha sconvolti," dice Pelphrey.


    Particolarmente interessante é l´osservazione inedita che, nelle ragazze
    autistiche, il cervello sociale sembra comunicare con la corteccia
    prefrontale, una regione del cervello normalmente impegnata nel
    ragionamento e nella pianificazione, nota per bruciare energia. Puó
    darsi che le donne autistiche mantengano il loro cervello sociale
    impegnato, ma lo medino attraverso la corteccia prefrontale – in un
    certo senso intellettualizzando quelle interazioni sociali che sono
    intuitive per altre donne. - See more at:
    http://www.spazioasperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-asperger&f=357-le-ragazze-perdute#sthash.h0DwIKM4.dpuf
    Il
    cervello sociale é un insieme interconnesso di regioni del cervello,
    tra cui la circonvoluzione fusiforme che si occupa del riconoscimento
    del volto; l´amigdala, un centro emozionale; e il solco temporale
    superiore, coinvolto nella percezione dell´attenzione e dei movimenti
    di altre persone. Studi sulle immagini cerebrali hanno evidenziato che
    il cervello sociale é poco attivo nelle persone autistiche, ma il
    laboratorio di Pelphrey ha scoperto che, se le ragazze tipiche hanno i
    cervelli sociali piú attivi e i ragazzi autistici i meno attivi, i
    ragazzi tipici e le ragazze autistiche si incontrano a metá strada.
    "Questa cosa ci ha sconvolti," dice Pelphrey.


    Particolarmente interessante é l´osservazione inedita che, nelle ragazze
    autistiche, il cervello sociale sembra comunicare con la corteccia
    prefrontale, una regione del cervello normalmente impegnata nel
    ragionamento e nella pianificazione, nota per bruciare energia. Puó
    darsi che le donne autistiche mantengano il loro cervello sociale
    impegnato, ma lo medino attraverso la corteccia prefrontale – in un
    certo senso intellettualizzando quelle interazioni sociali che sono
    intuitive per altre donne. - See more at:
    http://www.spazioasperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-asperger&f=357-le-ragazze-perdute#sthash.h0DwIKM4.dpuf
    alexander_popechocolat
  • alexander_popealexander_pope Veterano Pro
    Pubblicazioni: 503
    solo direi che più che la scienza la fanno i neurotipici, la scienza è - come pratica - neurotipica, no?tra l'altro non penso che da una persona che studia medicina si possa pretendere che legga il russo. solo i grandi della scienza arrivano a riflettere molto a fondo sulla storia della propria disciplina. e se lo fanno i "piccoli" nessuno se li fila.
    come dici tu i russi hanno una loro cultura, gli inglesi un'altra. e poi ci sono i cambiamenti storici di priorità delle culture. la scienza ne viene influenzata nella sua pratica. perché in fondo la scienza di cui stai parlando rientra nella medicina, che è una delle discipline più influenzate dalla cultura, dato che si fa tutto per scopi pratici: curare una malattia, evitare che la malattia si diffonda, prevenirla.
    da come la vedo io più il fine è pratico più la disciplina risente delle persone, sia in modo positivo che negativo.

    Pavely
  • wolfgangwolfgang SymbolModeratore
    Pubblicazioni: 10,754
    Perché consideri la scienza neurotipica @alexander_pope? Scienza e arte sono i campi neurodiversi per eccellenza (dati alla mano)!
    Kolymaalexander_popezrinka
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • chocolatchocolat Veterano Pro
    Pubblicazioni: 455
    dati alla mano? Ossia @wolfgang ?
    Comunque sono d'accordo, la scienza e l'arte richiedono un pensiero laterale che di neurotipico ha poco. Però, purtroppo, ciò che passa oggi sotto l'etichetta  "scienza"  sarebbe perlopiù correttamente classificabile come opera di artigianato intellettuale, talvolta di buona fattura. Ma la Scienza è altro, davvero.  
    alexander_pope
  • alexander_popealexander_pope Veterano Pro
    Pubblicazioni: 503
    @wolfgang tu dici per il numero di individui nd? sì, non stento a crederci. ma seguendo a quello che diceva Pavely mi stavo focalizzando più sull'istituzionalizzaione di queste pratiche (il punto che fa @chocolat ).
    non so, un po' come nella storia della tecnologia. se non ci fossero stati gli "inventori/scienziati pazzi" come Sperry non avremmo gli smartphone con il gps. eppure loro hanno dovuto lottare tanto per farsi sentire perché tutti gli ingegneri inquadrati nella pratica professionale di quel periodo li prendevano per dilettanti....

    e i pregiudizi culturali ce li abbiamo comunque anche noi. nel senso che tutti abbiamo pregiudizi e solo la storia lo svelerà. cioé solo chi è lontano da noi potrà vederli, come noi vediamo quelli del passato. ognuno vede quelli che cozzano con la propria visione "politica".
    a me piace la storia della scienza e della tecnologia, soprattutto perché è piena di errori e a me gli errori divertono, perché come scriveva il tipo del mio nick, siamo
    "Born but to die, and reas'ning but to err;

    Alike in ignorance, his reason such,
    ecc..."

    Valenta
  • alexander_popealexander_pope Veterano Pro
    Pubblicazioni: 503
    chocolat ha detto:

    dati alla mano? Ossia @wolfgang ?

    Comunque sono d'accordo, la scienza e l'arte richiedono un pensiero laterale che di neurotipico ha poco. Però, purtroppo, ciò che passa oggi sotto l'etichetta  "scienza"  sarebbe perlopiù correttamente classificabile come opera di artigianato intellettuale, talvolta di buona fattura. Ma la Scienza è altro, davvero.  
    ci penso da ieri sera. cosa intendi per "artigianato intellettuale"?
    perché io l'ho inteso come "produzione industriale intellettuale". come i cinesi che negli anni 90 venivano a fotografare le cose nei nostri supermercati e le riproducevano solo dal punto di vista esteriore, senza badare al processo, ai materiali, ecc.
    ci sono le scuole di pensiero scientifiche poi ci si continua a ripetere le stesse cose in mille salse battendosi pacche sulla schiena. questo porta ad una pratica industriale della scienza. succede, dicevo, in tutte le discipline. meglio che neanche inizio a dire cosa ho incontrato nella mia materia, perché è sconfortante.
    cioé la visione artigianale (di tutto, dalla scienza, all'arte, alla cucina, a qualsiasi tipo di produzione di oggetto) è secondo me proprio quella che dovrebbe essere reinserita nelle istituzioni, ammesso che ciò possa essere al momento auspicabile o possibile.

    poi, se ti va di spiegare, cosa pensi sia la Scienza?

    Eowyn
  • cameliacamelia Pilastro
    Pubblicazioni: 3,517
    Questo articolo mi ha fatto battere forte il cuore
    zrinka
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