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  • Novembre 5, 2021
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Che cos’è la Sindrome di Asperger / ASD – livello 1?

Posted In: Caratteristiche

Le caratteristiche della Sindrome di Asperger ed il suo rapporto con lo Spettro Autistico

Autore: Tony Attwood

Traduzione: David Vagni

Articolo originale: What is Asperger’s Syndrome/ASD – Level 1?

Nel maggio 2013, l’American Psychiatric Association ha pubblicato la quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5), il testo principale per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico (ASD). Sebbene il termine “sindrome di ” fosse nell’uso clinico e comune fin dai primi anni ’80, il DSM-5 ha sostituito il termine sindrome di Asperger con la nuova categoria diagnostica di disturbo dello spettro autistico – Livello 1. La logica era che l’ASD può essere concettualizzato come concetto dimensionale e che un singolo termine “ombrello”, Disturbo dello Spettro Autistico, con specifiche sul livello di espressione, fosse più accurato e coerente con la letteratura di ricerca e l’esperienza clinica.

 

Esistono tre livelli di espressione dal Livello 1 al Livello 3 in base al livello di supporto necessario per la comunicazione sociale e comportamenti ristretti e ripetitivi (per un totale di 9 combinazioni n.d.R.). Il testo del DSM-5 afferma chiaramente che il livello di gravità non dovrebbe essere utilizzato per determinare la possibilità ad accedere o meno ai servizi, poiché questi possono essere sviluppati solo a livello individuale e attraverso la discussione di priorità e obiettivi personali.

Nella mia pratica clinica, utilizzo i diagnostici del DSM-5 e in un rapporto affermo che un bambino o un adulto ha “ASD – Livello 1, precedentemente noto come sindrome di Asperger”

  • in modo che genitori, insegnanti, terapisti e adulti con “ASD – livello 1” possano utilizzare un termine, sindrome di Asperger, che è spesso più facilmente compreso dal grande pubblico.
  • La sindrome di Asperger è anche un termine che può essere utilizzato per cercare ulteriori informazioni su Internet e da libri pubblicati e articoli di ricerca pubblicati prima del 2013.

Pertanto, il termine sarà ancora legittimamente utilizzato da medici, genitori, insegnanti, terapisti e persone con ASD. Il grande pubblico e i media continueranno a usare il termine, e per semplicità e continuità continuerò anche io ad usare il termine sindrome di Asperger.

Criteri diagnostici nel DSM-5

Secondo il DSM-5, le caratteristiche essenziali dell’ASD sono deficit persistenti nella comunicazione sociale reciproca e nell’interazione sociale e modelli di comportamento, o attività ristretti e ripetitivi.

A. Deficit persistenti nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale

A1. Deficit di reciprocità socio-emotiva

L’assunto alla base dei criteri diagnostici è che qualcuno che ha un ASD ha difficoltà a “leggere” le situazioni sociali. Dalla mia esperienza clinica, ci sono tre adattamenti a questa caratteristica.

  • La più ampiamente riconosciuta è la tendenza della persona a essere chiusa, timida, introspettiva e introversa nelle situazioni sociali, evitando o riducendo al minimo la partecipazione o le conversazioni sociali.
  • Al contrario, la persona può essere estroversa e cercare attivamente l’impegno sociale. Sono vistosamente invadenti e intensamente impegnati nell’interazione sociale, dominano la conversazione e sembrano non essere consapevoli delle convenzioni sociali, come lo spazio personale. In ogni esempio, c’è uno squilibrio nella reciprocità sociale.
  • Tuttavia, esiste una terza strategia per affrontare le difficoltà legate alla “lettura” delle situazioni sociali, ed è quella di essere un avido osservatore delle interazioni sociali. La persona cerca modelli e regole sociali, intellettualmente piuttosto che analizzando intuitivamente il comportamento sociale, e quindi raggiunge un’interazione sociale reciproca superficiale per e utilizzando un “copione” sociale osservato e praticato.

Gli adulti che hanno la sindrome di Asperger possono imparare gradualmente a leggere i segnali e le convenzioni sociali, in modo tale che i segni di deficit nella reciprocità socio-emotiva potrebbero non essere evidenti durante una breve interazione sociale, come una valutazione diagnostica.

La sindrome di Asperger ha anche un linguistico “firmato”. Ciò può includere abilità linguistiche pragmatiche compromesse (cioè l'”arte” della conversazione) come l’ascolto attento, con la tendenza ad essere pedanti e a impegnarsi in monologhi, e generalmente a non seguire le regole della conversazione. Potrebbe anche esserci una tendenza a dare interpretazioni letterali, con la persona che viene fortemente confusa da idiomi, figure retoriche e sarcasmo. Potrebbe esserci anche una prosodia insolita: ad esempio, un bambino può usare costantemente un accento basato sulla voce di un personaggio televisivo, o un adulto può parlare con un tono e un ritmo insoliti. Tutte queste caratteristiche influenzano la reciprocità e la qualità della conversazione.

A2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per l’interazione sociale

Una caratteristica distinta dell’ASD è una difficoltà con la comunicazione non verbale: cioè, leggere il linguaggio del , le espressioni facciali, i gesti e la voce di qualcuno e usare il contesto sociale per indicare pensieri e sentimenti specifici, e quindi incorporare tutte quelle informazioni nella conversazione o interazione.

Un esempio potrebbe essere non leggere i segnali non verbali che indicano “Non ora, sono occupato” o “Comincio a sentirmi irritato”. Il bambino o l’adulto potrebbero non dare costantemente un nei punti chiave dell’interazione, non riuscendo così a leggere accuratamente le espressioni facciali e il tono di voce che indicano stati emotivi sottili.

Gli psicologi usano il termine “ alterata” per descrivere i deficit nella comunicazione non verbale. Il bambino o l’adulto può essere considerato irrispettoso e maleducato; potrebbe sembrare che non stiano considerando i sentimenti degli altri e che tendano a dare un’interpretazione letterale di ciò che qualcuno dice. Ci può essere una notevole “onestà” e “parlare chiaro” nella loro comunicazione e un ritardo nello dell’arte della persuasione, del compromesso e della risoluzione dei conflitti; possono avere notevoli difficoltà a percepire e apprezzare la prospettiva di un’altra persona su una situazione.

A3. Deficit nello sviluppo, nel mantenimento e nella comprensione delle relazioni

Ci può essere una riduzione del numero, della qualità e della durata delle amicizie e delle durante l’, l’ e l’età adulta. C’è spesso il desiderio di stabilire amicizie senza un’idea completa o realistica di ciò che l’amicizia comporta.

I bambini che hanno la sindrome di Asperger mostrano una sequenza evolutiva nel fare e mantenere amicizie.

Nei primi anni di scuola, il bambino potrebbe non essere motivato a socializzare con i coetanei, avendo scoperto aspetti della vita (come raccogliere pile, o leggere sull’antica Roma o i romanzi di Charles Dickens) che sono più piacevoli della socializzazione. Il bambino può accontentarsi di lunghi periodi di solitudine, preferendo essere impegnato in un interesse solitario. Per coloro che vogliono giocare attivamente con i loro coetanei, il gioco sociale nei primi anni di scuola tende ad essere più di azione che di conversazione. Le amicizie tra i bambini tipici tendono ad essere transitorie e i giochi sociali sono relativamente semplici, con regole chiare e osservabili che devono essere seguite. Il bambino che ha la sindrome di Asperger può sembrare in grado di stringere e mantenere queste amicizie più superficiali della prima infanzia. Tuttavia, i coraggiosi tentativi di aumentare l’integrazione sociale sono spesso ridicolizzati dai coetanei e il bambino ingenuo e socialmente immaturo con la sindrome di Asperger può essere deliberatamente escluso e umiliato. I bambini che hanno la sindrome di Asperger sono estremamente vulnerabili ad essere presi in giro e maltrattati dai loro coetanei.

Nella tarda infanzia e nella prima adolescenza, le amicizie si basano su bisogni interpersonali più complessi piuttosto che pratici: qualcuno con cui confidarsi piuttosto che qualcuno con cui giocare a palla, o fare giochi di con le bambole. È spesso in questa fase dello sviluppo che il divario nella comprensione sociale e nell’integrazione con i coetanei diventa evidente per la prima volta. L’adolescente che ha la sindrome di Asperger può essere sopraffatto dalla natura mutevole e sempre più complessa dell’amicizia, portando a sentimenti di e solitudine.

Preferirei essere solo, ma non sopporto la solitudine. Un adolescente che ha la sindrome di Asperger

Ci può essere un ritardo di diversi anni nel verificarsi di esperienze romantiche e una mancanza di progressi nel “gioco degli appuntamenti” rispetto ai coetanei. Tuttavia, alcuni adulti che hanno la sindrome di Asperger possono avere successo e riescono a raggiungere una relazione permanente. Il loro partner può comprendere la sindrome di Asperger, sia perché condivide alcune delle stesse caratteristiche, sia perché è naturalmente talentuosi, intuitivi e compassionevoli nella loro comprensione della persona che ha la sindrome di Asperger.

B. Modelli di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi

B1. Movimenti motori stereotipati o ripetitivi, uso di oggetti o linguaggio

Queste caratteristiche sono solitamente associate all’ grave, cioè ai livelli 2 e 3 dell’ASD e di solito non si osservano in coloro che hanno l’ASD di livello 1 o la sindrome di Asperger.

N.d.R. La persistenza di comportamenti stereotipati, o comunque ripetitivi, in persone altrimenti “Asperger” passati i 4-5 anni di età, è più facilmente sintomo di altro: disturbi d’, , Sindrome di Tourette.

B2. Insistenza sull’uniformità, aderenza inflessibile a routine o modelli di comportamento ritualizzati

I genitori sono spesso preoccupati che routine e rituali vengano imposti nella vita quotidiana, con la persona che ha la sindrome di Asperger che mostra grande agitazione se non è in grado di imporre e completare una routine o un rituale. La varietà non è il sale della vita per chi ha la sindrome di Asperger. C’è una determinazione a mantenere la coerenza negli eventi quotidiani e alti livelli di ansia se le routine vengono cambiate. Dalla mia esperienza clinica, l’imposizione di routine e rituali può effettivamente essere un meccanismo per affrontare alti livelli di ansia, poiché sono calmanti e rilassanti. Eventi specifici possono essere stati associati, o forse hanno portato a, ansia e la persona Asperger sente la necessità di evitarli attivamente, da qui la tendenza a insistere sull’uniformità.

B3. Interessi altamente ristretti e fissi che sono anormali per intensità o concentrazione

Le valutazioni diagnostiche per la sindrome di Asperger devono includere sempre un’esplorazione della gamma di interessi, collezioni e hobby precedenti e attuali della persona, nonché l’acquisizione di informazioni su un argomento specifico. Un esempio di interesse insolito in di focus è la raccolta di fotografie di coperchi di scarico; e uno di intensità insolita è un interesse per i cavalli così intenso che la persona desidera avere il suo materasso nella stalla e dormire lì.

Gran parte della conoscenza associata a questo interesse speciale è autodiretta e autodidatta. Gli interessi speciali hanno tutti una “data di scadenza”, che va dalle ore ai decenni, e hanno molte funzioni;

  • possono essere un “bloccante del pensiero” per l’ansia,
  • un ristoratore energetico dopo l’esaurimento della socializzazione
  • o un’attività estremamente piacevole che è un antidoto alla .
  • L’interesse può coinvolgere la creazione di un intricato mondo alternativo che possa essere più accomodante delle caratteristiche della sindrome di Asperger.
  • L’interesse speciale può anche creare un senso di e successo,
  • oltre a fornire un’opportunità per fare amicizia con le stesse idee che condividono gli stessi interessi, facilitando la conversazione e indicando capacità intellettuali.

Il senso di benessere associato all’interesse può diventare quasi dipendenza, a volte portando alla preoccupazione che stia dominando il tempo della persona a casa a tal punto da impedire l’impegno in altre attività.

B4. Iper o ipo-reattività all’input sensoriale

Il nuovo DSM-5 è un miglioramento rispetto al precedente in quanto include il riferimento alla sensibilità sensoriale come una delle caratteristiche “marchio di garanzia” dell’ASD. Questa è stata una caratteristica dell’ASD che è stata chiaramente e coerentemente descritta da coloro che hanno un ASD e riconosciuta da genitori e insegnanti. La sensibilità sensoriale è anche una dimensione dell’autismo esaminata nelle scale di valutazione diagnostica pubblicate e può svolgere un ruolo centrale nel distinguere l’ASD da altre condizioni cliniche.

La sensibilità sensoriale può essere un problema permanente, con sensibilità a esperienze sensoriali distinte che non sono percepite come particolarmente avverse dai coetanei. Questi possono includere:

  • suoni specifici, in particolare rumori “acuti” come un cane che abbaia o qualcuno che grida;
  • sensibilità tattile su una parte specifica del corpo;
  • e reazione avversiva ad aromi specifici, intensità della luce e altre esperienze sensoriali.

Al contrario, può esserci una mancanza di sensibilità ad alcune esperienze sensoriali, come dolore e malessere, fame e temperature basse o alte.

Il bambino o l’adulto può sentirsi sopraffatto dalle complesse esperienze sensoriali in situazioni particolari, come centri commerciali, supermercati, feste di compleanno o il cortile e la mensa della scuola A volte, il ritiro sociale non è dovuto alla confusione sociale, ma all’evitamento di esperienze sensoriali che sono percepite come insopportabilmente intense o opprimenti. La persona con una sensibilità sensoriale acuta può diventare ipervigilante, tesa e distraibile in ambienti di stimolazione sensoriale, incerta su quando si verificherà la prossima esperienza sensoriale dolorosa.

Iper o ipo-reattività all’input sensoriale e un insolito interesse per gli aspetti sensoriali dell’ambiente sono caratteristiche coerenti con l’esperienza clinica, la ricerca e le autobiografie. Tuttavia, non è chiaro perché questa caratteristica sia considerata una parte della sezione B, vale a dire “un’espressione di modelli di comportamento ristretti e ripetitivi”. La ricerca futura potrebbe stabilire perché questa è una caratteristica dell’ASD e se è davvero un esempio di comportamento ristretto o ripetitivo, o una caratteristica separata e indipendente.

C. I sintomi devono essere presenti nel primo periodo di sviluppo (ma possono non manifestarsi pienamente fino a quando le richieste sociali non superano le capacità limitate, o possono essere mascherati da strategie apprese in età avanzata)

I bambini piccoli che hanno le caratteristiche della sindrome di Asperger possono essere in grado di utilizzare strategie costruttive di coping e adattamento per camuffare i propri deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione. Possono raggiungere il successo sociale osservando e imitando gli altri, creando un personaggio alternativo o fuggendo nel mondo dell’ in giochi di fantasia solitari, leggendo romanzi o stando con gli animali piuttosto che con i coetanei. Questi meccanismi possono mascherare per qualche tempo le caratteristiche della sindrome di Asperger, tanto che il bambino tende a scivolare attraverso la rete diagnostica durante gli anni della scuola primaria o elementare. Tuttavia, c’è un costo psicologico che può diventare evidente solo nell’adolescenza. È emotivamente estenuante osservare e analizzare costantemente il comportamento sociale, cercando di non commettere un errore sociale o di non essere percepito come diverso. L’adozione di una persona alternativa può anche portare a una bassa autostima e confusione con l’identità personale. Lo , lo sforzo e l’esaurimento successivi possono portare allo sviluppo di una depressione clinica. Il medico che diagnostica o cura il disturbo dell’umore può successivamente identificare le caratteristiche della sindrome di Asperger.

D. I sintomi causano compromissione clinicamente significativa nel funzionamento sociale, lavorativo o in altre aree importanti

Alcuni adolescenti e adulti indirizzati a una valutazione diagnostica possono presentare i segni di ASD secondo i criteri diagnostici del DSM5, ma non la compromissione clinicamente significativa del funzionamento necessaria per una diagnosi. Non è la severità dell’espressione che è importante, ma le circostanze, le aspettative e i meccanismi di coping e supporto.

I criteri diagnostici del DSM-5 vengono utilizzati dalle agenzie governative e dalle compagnie di assicurazione medica per determinare se qualcuno è idoneo ad accedere alla , nonché dai servizi di supporto specifici e supporto finanziario. Il criterio D è incluso per garantire che i siano di gravità sufficiente a garantire l’accesso a servizi e supporto potenzialmente costosi.

Caratteristiche aggiuntive non incluse nei criteri diagnostici del DSM5

L’esperienza e l’espressione delle emozioni

Ci può essere un vocabolario limitato per descrivere le emozioni e una mancanza di sottigliezza e varietà nell’espressione emotiva.

La ricerca e l’esperienza clinica confermano un’associazione tra la sindrome di Asperger e un disturbo dell’umore aggiuntivo o secondario, tra cui ansia e depressione. Questi possono essere problemi sia nell’esprimere la rabbia, sia nel comunicare amore e affetto. Riconosciamo che circa l’86 per cento degli adulti con sindrome di Asperger ha problemi quotidiani di ansia e il 76 per cento di depressione ciclica. Non sappiamo quanto siano comuni i problemi di gestione della rabbia con bambini e adulti con sindrome di Asperger. Tuttavia, sembrerebbe che la rabbia possa spesso essere associata alla persona che viene ostacolata quando tenta di impegnarsi in attività che ridurrebbero l’ansia e lo stress – questo porta a un’immensa frustrazione, che viene poi espressa come rabbia. La rabbia può anche essere un’espressione di depressione (interiorizzata) nei casi in cui la persona non si autoaccusa, ma piuttosto entra in modalità di attacco (esternalizzata) a causa della bassa autostima e del senso di mancanza di realizzazione.

Riconosciamo un’associazione tra ASD e alessitimia (una difficoltà a percepire e descrivere nel discorso, stati emotivi interni). Questa caratteristica non è esclusiva dell’ASD e ci sono persone con ASD che sono in grado di percepire ed esprimere stati emotivi sottili. Quando alla persona che ha l’alessitimia viene chiesto “Come ti senti?”, può semplicemente rispondere “Non lo so”, quando la spiegazione completa potrebbe essere “Non so come afferrare mentalmente i pensieri e le emozioni negative intangibili che turbinano”. nella mia mente, identificali ed etichettali accuratamente e comunica quei sentimenti nel discorso in modo che tu possa capire’. Tuttavia, dalla mia vasta esperienza clinica ci può essere un’espressione straordinariamente eloquente di pensieri e sentimenti interni usando musica, testi, poesia, creativa e arte.

Profilo delle abilità cognitive

Alcuni bambini piccoli con la sindrome di Asperger iniziano la scuola con capacità accademiche al di sopra del loro livello scolastico e ci sono più bambini con la sindrome di Asperger di quanto ci si potrebbe aspettare agli estremi delle capacità cognitive. Esiste un’associazione tra l’ASD e l’essere dotati e talentuosi intellettualmente e disturbi specifici dell’apprendimento, come la dislessia.

A scuola, gli insegnanti riconoscono presto che il bambino ha uno stile di apprendimento distintivo, che ha nel comprendere il mondo logico e fisico, nel notare i dettagli e nel ricordare e organizzare i fatti in modo sistematico. I bambini con la sindrome di Asperger possono essere facilmente distratti da esperienze sociali e sensoriali, specialmente in classe. Quando risolvono i problemi, sembrano avere una “mente a un solo binario” e una paura del fallimento. Man mano che il bambino progredisce attraverso i voti scolastici, gli insegnanti identificano problemi con le capacità organizzative, in particolare per quanto riguarda i e le tesine. Se il bambino con la sindrome di Asperger non ha successo a scuola né a livello sociale né sportivo, allora il successo scolastico diventa sempre più importante come motivazione primaria per frequentare la scuola e per lo sviluppo dell’autostima.

Movimento e coordinazione

C’è un’impressione di goffaggine in almeno il 60% dei bambini con sindrome di Asperger, ma procedure di valutazione specializzate hanno indicato che espressioni specifiche di disturbo del movimento si verificano in quasi tutti i bambini con sindrome di Asperger. Quando si cammina o si corre, la coordinazione del bambino può essere immatura e gli adulti con sindrome di Asperger possono avere un’andatura strana, a volte idiosincratica, priva di fluidità ed efficienza. Alcuni bambini con la sindrome di Asperger possono essere immaturi nello sviluppo della capacità di prendere, lanciare e calciare un pallone. Un movimento mal pianificato e un tempo di preparazione mentale più lento possono essere una descrizione più precisa del semplice essere goffi. Insegnanti e genitori possono diventare piuttosto preoccupati per le difficoltà con la scrittura a mano. Il disturbo del movimento non sembra influenzare alcune attività sportive come il nuoto, l’uso del trampolino, il golf e l’equitazione.

Il valore di una diagnosi

Ci sono molti vantaggi di una diagnosi per la persona con la sindrome di Asperger, come

  • il riconoscimento di avere reali difficoltà ad affrontare le esperienze sociali che gli altri trovano facili e piacevoli,
  • e il riconoscimento della confusione e dell’esaurimento vissuti nelle situazioni sociali.
  • Una diagnosi può portare a un cambiamento positivo nelle aspettative, nell’accettazione e nel supporto delle altre persone, in cui la persona può quindi sperimentare complimenti piuttosto che critiche riguardo alla propria competenza sociale.
  • Un altro vantaggio nel ricevere una diagnosi è che le scuole possono accedere a risorse per aiutare il bambino e l’insegnante di classe;
  • e un adulto con una diagnosi di sindrome di Asperger può accedere a servizi di supporto specializzati per l’occupazione e l’istruzione superiore.
  • La conferma della diagnosi può portare a una maggiore comprensione di sé, all’autodifesa e a un migliore processo decisionale in merito a carriere, amicizie e relazioni.
  • Può esserci un senso di identificazione con una “cultura” apprezzata e l’accesso alla letteratura e all’esperienza nella sindrome di Asperger.
  • La persona non ha più bisogno di sentirsi stupida, difettosa o pazza.

Dalla mia esperienza clinica, ritengo che i bambini e gli adulti con sindrome di Asperger abbiano un modo diverso, non necessariamente difettoso, di percepire, pensare, apprendere e relazionarsi. La persona di solito ha un forte desiderio di cercare la conoscenza, la verità e la perfezione, con una di priorità diverse da quelle che ci si aspetterebbe con altre persone. La priorità assoluta può essere quella di risolvere un problema piuttosto che soddisfare i bisogni sociali o emotivi degli altri. La persona apprezza l’essere creativi piuttosto che cooperativi e può percepire schemi, errori e soluzioni che non sono evidenti agli altri. La persona è solitamente rinomata per esprimere la propria opinione ed essere onesta e determinata, con un forte senso di giustizia sociale e un distinto senso dell’umorismo.

Tony Attwood

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