del Prof. Tony Attwood
traduzione a cura di Francesco Gemignani
n questa serie di quattro articoli, il professor Tony Attwood riflette sui suoi 50 anni di carriera nel campo dell’autismo. Nel primo articolo, contestualizza storicamente l’autismo. Nel secondo condivide le sue osservazioni su come i diversi individui gestiscono il loro essere autistici e i vari risultati di questi meccanismi di coping. Nel terzo descrive le condizioni che comunemente si presentano in co-occorrenza con l’autismo mentre nell’ultimo parla della prognosi nell’autismo.
Chi è Tony Attwood?
Il Prof. Tony Attwood PhD è uno psicologo clinico, educatore e autore riconosciuto a livello internazionale. Recentemente ospite del programma Australian Story della ABC, Tony è una delle massime autorità mondiali in materia di autismo. Il suo libro Guida completa alla sindrome di Asperger è un best-seller internazionale e un testo di riferimento per i genitori e i professionisti del settore.
Nel 1971 avevo completato il mio primo anno di studi in psicologia in Inghilterra. Durante le vacanze estive sono diventato volontario in una scuola speciale a Birmingham, la mia città natale.
È stato in questa scuola speciale che ho incontrato per la prima volta l’autismo attraverso la conoscenza di due bambini piccoli. Russel di 7 anni e Sarah di cinque. Erano entrambi vivaci e attenti, ma non verbali, e preferivano impegnarsi in giochi solitari. Nessuno dei due usava la comunicazione gestuale per sopperire alla propria mancanza di linguaggio verbale, ed entrambi erano estremamente sensibili a determinati rumori. Erano spesso angosciati dai cambiamenti nella loro routine quotidiana e dalle esperienze sociali, sensoriali, cognitive e comunicative in classe e al parco giochi. Sembravano in un mondo tutto loro, nel quale gli altri bambini non erano invitati ad entrare. Tuttavia, ero determinato a stabilire una connessione e a vedere il mondo dalla loro prospettiva. Gradualmente e con attenzione, sono stato accettato, come un visitatore temporaneo ma gradito, nel loro mondo.
L’esperienza è stata profonda, emotivamente e intellettualmente, e ho deciso che la mia carriera come psicologo sarebbe stata quella di esplorare e comprendere l’autismo. Nell’autunno del 1971 tornai all’università deciso a leggere tutto quello che potevo sull’autismo. C’erano solo un centinaio di articoli pubblicati su riviste specializzate sull’autismo e forse due o tre libri accademici e biografie scritti da genitori di bambini autistici. Nel giro di poche settimane avevo letto tutta la letteratura di riferimento pubblicata in lingua inglese. Ora vengono pubblicati ogni anno oltre 7.000 articoli all’interno di riviste sull’autismo e un corpus di articoli di ricerca costituito da oltre 70.000 studi sull’autismo. Oggi non riesco a stare al passo con l’esplosione delle conoscenze scientifiche sull’autismo, e tendo a leggere gli articoli sugli aspetti dell’autismo che mi intrigano, oltre agli articoli dei miei colleghi e delle principali autorità in materia.
Il cambiamento del concetto di autismo
All’inizio degli anni ’70 l’autismo era concepito come un’espressione della schizofrenia causata da genitorialità carente e il trattamento consisteva nella psicoanalisi del bambino e della madre. Tuttavia, durante la fine degli anni 70’, gli studi di ricerca e i clinici iniziarono a cambiare questa concezione, sostituendola con la percezione dell’autismo come un disturbo del neurosviluppo con un profilo distinto di abilità sociali, cognitive, linguistiche e sensoriali, che possono essere evidenti già nella prima infanzia. Questa è la “firma” dell’autismo che cerchiamo in una valutazione diagnostica, nonché la struttura centrale dei nostri strumenti diagnostici formali come l’Autism Diagnostic Observation Schedule o ADOS. La mia vasta esperienza come diagnosta mi ha portato a integrare gli strumenti diagnostici formali con attività volte ad esaminare aspetti dell’autismo come le abilità di Teoria della Mente, il concetto di sé, l’alessitimia e l’interocezione, e gli adattamenti all’autismo che influenzano la presentazione clinica e la prognosi.
All’inizio degli anni 70’ la nostra concettualizzazione dell’autismo era che si trattava di una disabilità rara ma evidente e grave. La prospettiva per un bambino era di frequentare una scuola speciale e alla fine essere ammesso in un istituto a causa delle elevate esigenze di supporto nelle abilità della vita quotidiana e dei comportamenti problematici.
Durante gli anni 80’ abbiamo iniziato ad esplorare la gamma di manifestazioni dell’autismo e la prognosi che comprendeva bambini e adulti che erano gravemente e vistosamente autistici nella prima infanzia, ma che avevano acquisito la capacità di parlare e conversare in modo fluente, possedevano capacità intellettuali nella media e sopra la media e frequentavano la scuola tradizionale. Sembravano destinati a diventare indipendenti dai genitori, a ottenere un lavoro a tempo pieno e forse ad instaurare una relazione a lungo termine. Erano arrivati a una manifestazione dell’autismo più sottile con una prognosi completamente diversa.
Lorna Wing, a Londra, riconobbe la progressione delle abilità verso un profilo più coerente con le descrizioni dell’autismo fatte da Hans Asperger in Austria piuttosto che con quelle fatte da Leo Kanner negli Stati Uniti. Nel 1981 usò per la prima volta il termine eponimo sindrome di Asperger e la sua collega, nonché mia tutor di dottorato, Uta Frith, tradusse in inglese la sua descrizione originale dell’autismo, basata sui bambini che osservò nella sua clinica di Vienna. Divenni membro di un piccolo gruppo di psicologi e psichiatri a Londra che esplorava una nuova dimensione dell’autismo, la sindrome di Asperger. Scoprimmo che esistevano bambini con il profilo di abilità descritto da Hans Asperger che non avevano mai mostrato segni di autismo severo nella prima infanzia. Esistevano dunque, due percorsi per arrivare alla sindrome di Asperger.
La prevalenza originaria dell’autismo si basava sulla concettualizzazione di una disabilità grave ed era stimata in circa un bambino su 2.500. Da quando abbiamo incluso la sindrome di Asperger nello spettro autistico e riconosciuto l’ampia gamma di manifestazioni dell’autismo, l’attuale prevalenza secondo il Centers for Disease Control negli Stati Uniti è stimata intorno a un bambino su 54. L’autismo sta diventando sempre più riconoscibile da medici, scuole, datori di lavoro e grande pubblico. Uno sviluppo recente è quello di avere più di un personaggio autistico nei programmi televisivi e nei film e di avere molte autobiografie popolari scritte da adulti autistici come Temple Grandin.
Negli ultimi 50 anni si sono verificati cambiamenti nella terminologia e nei criteri diagnostici, in seguito alla maggiore comprensione dell’autismo. Il termine sindrome di Asperger è stato sostituito nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali del 2013 con il termine Disturbo dello Spettro Autistico di Livello 1. Esistono tre livelli di autismo basati sui bisogni di supporto. È mia opinione che possiamo cambiare la terminologia e i criteri diagnostici, ma gli individui rimangono gli stessi nelle loro sfide e abilità quotidiane.
La mia ricerca recente ha incluso la progettazione e lo sviluppo di strumenti di screening per identificare le caratteristiche dell’autismo nelle ragazze e nelle donne. Il rapporto tra i sessi originale era di 4 maschi per ogni ragazza, ma ricerche recenti indicano che il vero rapporto è 2:1. Le ragazze e le donne possono adattarsi all’autismo in modi che ritardano una valutazione diagnostica.
Recentemente ho avuto la possibilità di fornire formazione a professionisti e genitori attraverso webinar dal vivo e registrati. Questi webinar sono disponibili su https://attwoodandgarnettevents.com/liveworkshops/
Link all’articolo originale: https://attwoodandgarnettevents.com/exploring-autism-part-1/
