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“Nulla su di noi senza di noi” – ma chi è questo “noi”?
Lo slogan "Nulla su di noi senza di noi" è diventato uno dei princìpi cardine dell'advocacy contemporanea sulla disabilità. Nella sua essenza, esprime un'idea morale importante: le persone con disabilità non dovrebbero essere escluse dalle decisioni che riguardano la loro vita.
In molti contesti, questo principio è insieme ragionevole e necessario. Ma l'autismo solleva questioni difficili a cui lo slogan, da solo, non sa rispondere.
Chi è esattamente il "noi" senza il quale nulla può essere deciso? Si riferisce in primo luogo alle persone autistiche in grado di autorappresentarsi in modo autonomo? E le persone autistiche non verbali, con grave disabilità intellettiva,[1] o che necessitano di supervisione e assistenza per tutta la vita? E che cosa accade quando le persone più visibili nel discorso pubblico sull'autismo sono spesso quelle meno toccate dalle forme più gravi della condizione?
Che cosa accade quando le persone più visibili nella discussione pubblica sull'autismo sono spesso quelle meno colpite dalle forme più gravi della condizione, e che forse non sarebbero state diagnosticate vent'anni o trent'anni fa?
Sono domande che è diventato sempre più difficile ignorare.
Il nome sbagliato
"Ma dottore, mio figlio non può avere un deficit di attenzione. Quando gioca alla PlayStation sta concentrato per tre ore." Quel genitore ha perfettamente ragione — e proprio questo è il problema. Dall'ADHD alla dislessia, dalla discalculia all'autismo, le etichette diagnostiche del neurosviluppo confondono sistematicamente l'osservabile con il meccanismo, il termometro con la febbre. In questo articolo ripercorro l'errore strutturale che accomuna l'intero paradigma nosografico e propongo un modo diverso di pensare le diagnosi: non come scatole, ma come ecosistemi.
L’intervista della Prof.ssa Uta Frith: cosa ne pensiamo?
Tony Attwood e Michelle Garnett rispondono all'intervista di Dame Uta Frith su TES Magazine, in cui la ricercatrice propone di restringere la diagnosi di autismo ai soli casi con disabilità intellettiva. La loro risposta è clinica e personale: Michelle Garnett, lei stessa autistica e ADHD diagnosticata in età adulta, soddisfa tutti i criteri del DSM-5 tranne il Criterio D. Attwood e Garnett smontano le affermazioni di Frith sul masking, sulla mancanza di basi scientifiche e sulla storia della diagnosi, con l'autorevolezza di chi ha valutato migliaia di persone autistiche in quarant'anni di pratica clinica.
Lo spettro non è collassato: è stato costruito male
Dame Uta Frith, pioniera della ricerca sull'autismo, ha dichiarato di non credere più nello "spettro autistico" e propone di riservare la diagnosi ai casi con disabilità intellettiva. In questo articolo analizzo perché la sua intuizione di fondo è corretta — lo spettro unidimensionale non funziona — ma la soluzione che propone è sbagliata su tre fronti: storico, genetico e clinico. I dati dicono il contrario di quello che pensa: l'autismo con la maggiore coerenza biologica è proprio quello che lei vorrebbe espellere dalla categoria.
Neuroqueer: Il sequestro ideologico della neurodiversità
Neuroqueer Heresies di Nick Walker rappresenta l'appropriazione ideologica della neurodiversità da parte della corrente post-strutturalista dei disability studies. Walker ignora le basi biologiche dell'autismo, riduce la sofferenza a oppressione sociale, e propone una "liberazione" che in realtà impone una nuova conformità. Il framework biopsicosociale offre un'alternativa che rispetta scienza, persone e bisogni.
Non sei un cattivo genitore, sei solo nel secolo sbagliato
Ti senti un genitore inadeguato? Fermati: non stai sbagliando tu, sei solo nel secolo sbagliato. La scienza ci svela che gran parte dello stress moderno nasce dal mismatch evolutivo: stiamo crescendo cervelli progettati per l'Età della Pietra in un mondo dell'Era Spaziale. Questo articolo esplora i 7 grandi conflitti tra ciò che la biologia dei nostri figli si aspetta (contatto, tribù, movimento) e ciò che la società offre (stanze separate, banchi, orari rigidi). Scoprirai perché certe sfide sono inevitabili e troverai "bio-hacks" pratici per ridurre i sensi di colpa e adattare la modernità ai bisogni reali della tua famiglia.
Autismo: La Guerra dei Mondi
Perché la parola "autismo" è diventata un campo di battaglia? Genitori di figli con bisogni di supporto immensi e attivisti che rivendicano la propria identità sembrano parlare lingue diverse, generando una dolorosa "guerra civile". E se il problema fosse la parola stessa, un'etichetta ormai troppo stretta per contenere realtà così diverse? In questo articolo, esploriamo i 5 "mondi" dello spettro attraverso profili concreti, analizziamo il fenomeno dell'appropriazione delle narrative e proponiamo un "Setaccio Socratico" come strumento pratico per navigare questa complessità. Un'analisi per chi è stanco degli slogan e cerca la chiarezza.
La neurodivergenza non ti deve rassicurare
Disagio, fallimento e incertezza non sono errori da correggere: sono parte dell’esperienza neurodivergente. E meritano di essere ascoltati.
L’uso (s)corretto del termine “non verbale”: una questione di precisione clinica e giustizia sociale
Negli ultimi anni si è diffuso sui social network un uso improprio del termine “non verbale” da parte di persone autistiche con capacità linguistiche normali. Questa imprecisione semantica non è solo formale, ma genera fraintendimenti diagnostici che rischiano di spostare risorse terapeutiche verso interventi inappropriati. Clinicamente, “non verbale” descrive individui con compromissione della competenza simbolica del linguaggio (produzione e comprensione di strutture sintattico-semantiche) e utilizzo prevalente di gesti o vocalizzazioni non strutturate. È essenziale distinguere tra mezzo espressivo (es. lingua dei segni, CAA, mutismo selettivo) e competenza linguistica: un sordo fluente in LIS o un soggetto con disprassia verbale mantengono intatte le capacità simboliche, perciò non possono definirsi “non verbali”. L’uso scorretto del termine riduce la visibilità dei bisogni reali delle persone autenticamente non verbali e comporta una redistribuzione ingiusta delle risorse, distorcendo prognosi, obiettivi educativi e advocacy all’interno della comunità autistica. Un’advocacy basata su definizioni cliniche rigorose permette di garantire equità nell’accesso a supporti specialistici e tecnologie assistive.
#AdvocacyResponsabile: Proteggere Le Emozioni nell’Era delle Campagne Social
L’era dei social media ha trasformato l’attivismo, offrendo una piattaforma globale per promuovere il cambiamento sociale. Tuttavia, l’esposizione costante a contenuti traumatici può generare effetti psicologici negativi, tra cui traumatizzazione secondaria e burnout. Questo articolo esplora le dinamiche psicologiche legate all’advocacy digitale, evidenziando i rischi per la salute mentale e proponendo strategie per un impegno sostenibile. Attraverso un’analisi critica, si delineano approcci che bilanciano l’impatto emotivo e l’efficacia sociale, promuovendo una cultura dell’attivismo responsabile.
Esplorare l’autismo Parte 1: il contesto storico
In questa serie di quattro articoli, il professor Tony Attwood riflette sui suoi 50 anni di carriera nel campo dell’autismo. Nel primo articolo, contestualizza storicamente l’autismo.
Sei passi per impegnarsi nella ricerca partecipativa sull’autismo
Quando gli scienziati collaborano attivamente con persone autistiche, la comunità autistica guadagna voce nella ricerca sull’autismo e i risultati sono più credibili, dicono gli esperti. Ecco come costruire una collaborazione di successo.