di Olga Bogdashina
traduzione e adattamento italiano a cura di Marco Cadavero
Lo slogan “Nulla su di noi senza di noi” è diventato uno dei princìpi cardine dell’advocacy contemporanea sulla disabilità. Nella sua essenza, esprime un’idea morale importante: le persone con disabilità non dovrebbero essere escluse dalle decisioni che riguardano la loro vita.
In molti contesti, questo principio è insieme ragionevole e necessario. Ma l’autismo solleva questioni difficili a cui lo slogan, da solo, non sa (o, a volte non può, NdT) rispondere.
Chi è esattamente il “noi” senza il quale nulla può essere deciso? Si riferisce in primo luogo alle persone autistiche in grado di autorappresentarsi in modo autonomo? E le persone autistiche non verbali, con grave disabilità intellettiva, [1] o che necessitano di supervisione e assistenza per tutta la vita? E che cosa accade quando le persone più visibili nel discorso pubblico sull’autismo sono spesso quelle meno toccate dalle forme più gravi della condizione?
Che cosa accade quando le persone più visibili nella discussione pubblica sull’autismo sono spesso quelle meno colpite dalle forme più gravi della condizione, e che forse non sarebbero state diagnosticate vent’anni o trent’anni fa (Lord 2023)?
Sono domande che è diventato sempre più difficile ignorare.
[Questo blog distingue tra “esperienza vissuta autistica”, discorso dell’advocacy e rappresentanza istituzionale, che spesso vengono trattati come intercambiabili ma non lo sono.]
Chi parla a nome dell’autismo?
Nell’ultimo decennio, le rappresentazioni pubbliche dell’autismo sono cambiate radicalmente. La copertura mediatica, i convegni, l’advocacy sui social media e le campagne aziendali si concentrano sempre più su persone autistiche che sono articolate, autonome, professionalmente affermate e capaci di descrivere pubblicamente le proprie esperienze.
Tuttavia, queste persone non sono l’intera storia dell’autismo.
Da queste conversazioni sono in gran parte assenti le persone autistiche che non possono parlare, che mettono in atto gravi comportamenti autolesionistici, che necessitano di supervisione costante o che non vivranno mai in autonomia. Le loro famiglie si trovano spesso a fronteggiare realtà che hanno ben poca somiglianza con l’immagine culturale dell’autismo ormai dominante. Per loro, l’autismo non è semplicemente un’identità, una differenza o uno stile cognitivo alternativo. È anche un disturbo e, in molti casi, una disabilità grave.
Questo crea un serio problema di rappresentanza. Le persone autistiche più in grado di partecipare al dibattito pubblico sono spesso quelle meno toccate dalle compromissioni più gravi associate all’autismo. Nel frattempo, coloro che hanno i più alti bisogni di supporto sono spesso assenti proprio dalle conversazioni condotte in loro nome.
Il risultato è un paradosso: un movimento incentrato sull’inclusione può finire per escludere (e per opprimere, NdT) le persone meno capaci di farsi portavoce di loro stesse.
Lo spettro non è un’unica esperienza
L’autismo è una condizione straordinariamente eterogenea. Ricercatrici e ricercatori come Uta Frith, Francesca Happé e altri sostengono da tempo che lo spettro comprende profili evolutivi, capacità ed esiti molto diversi tra loro.
A un estremo vi sono persone autistiche che vivono in autonomia, frequentano l’università, portano avanti una carriera e comunicano in modo fluente. All’altro estremo vi sono individui che potrebbero non sviluppare mai un linguaggio funzionale, che possono presentare grave “disabilità intellettiva”, epilessia, aggressività, autolesionismo o fughe pericolose, e che necessitano di assistenza per tutta la vita.
Queste differenze non sono superficiali. Una docente universitaria autistica e un adulto autistico non verbale che richiede supervisione 24 ore su 24 possono tecnicamente condividere la stessa diagnosi, eppure le loro realtà quotidiane, i loro bisogni di supporto e le loro traiettorie di vita possono differire profondamente.
Per le famiglie che si prendono cura di bambini o adulti con autismo profondo, le preoccupazioni centrali sono spesso immediate e concrete: prevenire pericolosi atti autolesionistici, gestire le crisi epilettiche, garantire la sicurezza di base, ottenere un’assistenza residenziale adeguata e pianificare ciò che accadrà quando i genitori, ormai anziani, non potranno più fornire sostegno.
Queste realtà raramente trovano posto agevole all’interno di narrazioni che inquadrano l’autismo principalmente come identità o differenza.
I problemi emergono quando una porzione dello spettro viene trattata come rappresentativa dell’intero autismo.
Una persona le cui difficoltà principali riguardano l’affaticamento sociale o la sensibilità sensoriale può comprensibilmente rifiutare un linguaggio centrato interamente su deficit e patologia. Ma quella prospettiva non può essere automaticamente generalizzata a individui che non riescono a comunicare bisogni basilari, che si feriscono gravemente o che necessitano di assistenza istituzionale o residenziale per tutta la vita.
Allo stesso modo, l’opposizione alla ricerca orientata al trattamento può apparire ragionevole dalla prospettiva di chi vive in autonomia. Ma assume tutt’altro aspetto dalla prospettiva delle famiglie che si confrontano senza sosta con autolesionismo, insonnia cronica e altro ancora.
La difficoltà sorge quando l'”esperienza vissuta” degli individui autistici più articolati e autonomi inizia a essere considerata l’esperienza autorevole dell’autismo in quanto tale.
Ma l’autismo non è un’unica esperienza.
Questa critica non è rivolta all’autorappresentanza autistica in quanto tale, bensì allo squilibrio rappresentativo all’interno di specifici contesti dell’advocacy e istituzionali, in cui le persone autistiche con disabilità grave sono spesso assenti. Dunque, il problema non è che gli adulti autistici si facciano portavoce di sé stessi. Il problema sorge quando un solo segmento dello spettro arriva progressivamente a definire l’autismo nel suo complesso.
Qualsiasi movimento che dichiari di parlare a nome delle persone autistiche deve fare spazio anche a coloro che non possono parlare per sé stessi.
Quando anche la ricerca diventa “problematica”
Negli ultimi anni, la ricerca sulla genetica, sui biomarcatori e sui meccanismi biologici associati all’autismo è diventata politicamente controversa in alcuni spazi dell’attivismo.
L’esempio più evidente è stato Spectrum10K, il più ampio studio sulla genetica dell’autismo mai avviato nel Regno Unito. Il progetto si proponeva di indagare i fattori genetici e ambientali associati all’autismo e a condizioni correlate, tra cui l’epilessia, la disabilità intellettiva e i disturbi della salute mentale.
In seguito a intense critiche online, il progetto è stato sospeso. I detrattori sostenevano che la ricerca biologica sull’autismo potesse contribuire a pratiche eugenetiche o a tentativi di eliminare le persone autistiche. I sostenitori, tuttavia, leggevano la reazione in modo molto diverso.
Per le famiglie che convivono con l’autismo profondo, questo tipo di ricerca ha un’importanza enorme. Vogliono capire perché alcuni individui autistici sviluppino difficoltà sociali relativamente lievi, mentre altri presentino grave autolesionismo, crisi epilettiche, perdita completa del linguaggio o dipendenza per tutta la vita. Vogliono ricerca sulla comunicazione, sui disturbi del sonno, sui problemi gastrointestinali, sull’aggressività, sull’epilessia e sul funzionamento adattivo. Vogliono interventi migliori, un’assistenza migliore ed esiti migliori a lungo termine.
Dipingere questi obiettivi come intrinsecamente sospetti rischia di mettere a tacere le famiglie che affrontano le forme più gravi di disabilità.
Si tratta di una posizione straordinaria, se osservata in un più ampio contesto medico. La ricerca sull’epilessia non è considerata “contro le persone con epilessia”. La ricerca sulla demenza non è vista come un attacco alle persone con demenza. Non accusiamo gli scienziati che studiano la distrofia muscolare di desiderare che i bambini con disabilità non fossero mai nati.
Perché per l’autismo profondo dovrebbe essere diverso?
Molte famiglie desiderano davvero che si faccia ricerca sui trattamenti. Vogliono ricerca sull’aggressività, sui disturbi del sonno, sui problemi sensoriali, sul dolore gastrointestinale, sull’autolesionismo, sulle crisi epilettiche e sulla comunicazione. Vogliono sapere perché alcuni bambini autistici perdano il linguaggio, perché alcuni siano tormentati da comportamenti incontrollabili (e spesso involontari) e perché alcuni necessitino di supervisione costante.
Presentare queste preoccupazioni come moralmente discutibili è di per sé una forma di crudeltà (e, ancora una volta, di oppressione, NdT).
La frattura nei convegni
Questa tensione è stata illustrata in modo vivido da Alison Singer (2022) in una riflessione sull’Autism-Europe International Congress. Singer descriveva un ambiente congressuale dominato in larga parte da persone appartenenti all’estremità più “ad alto funzionamento”* dello spettro, le quali tuttavia affermavano di parlare a nome di tutte le persone autistiche. Alcuni partecipanti, secondo il suo racconto, reagivano con ostilità a parole come “paziente”, “disabilità” e “intervento”. Altri criticavano i relatori online o abbandonavano del tutto gli interventi.
La relazione plenaria di Brian Boyd [2] ha messo in luce questa frattura in modo particolarmente netto. Boyd ha presentato due video che illustravano comportamenti ripetitivi nell’autismo. Il primo mostrava un adulto autistico che aveva trasformato un interesse speciale in un’occupazione lavorativa e che parlava con eloquenza delle proprie difficoltà sociali e preferenze sensoriali.
Il secondo video — preceduto da un avviso di contenuto sensibile e accolto, stando al racconto, da un disagio udibile (“oh” e sussulti) da parte del pubblico — mostrava un bambino con autismo profondo che metteva in atto un grave comportamento autolesionistico.
Per molte famiglie di bambini con autismo profondo, tuttavia, non si trattava di immagini scioccanti. Riflettevano la realtà quotidiana. Come argomentava Boyd, questi due individui necessitavano di forme di sostegno radicalmente diverse perché affrontavano realtà radicalmente diverse. Questa distinzione conta.
Se chi dichiara di rappresentare l’intero spettro autistico non riesce a tollerare la discussione sulla compromissione profonda, allora le persone più gravemente colpite rischiano di diventare invisibili persino all’interno dell’advocacy sull’autismo stesso.
Singer descriveva anche una crescente pressione verso un linguaggio “neutro”, con alcuni relatori che, a quanto riferito, modificavano le proprie diapositive per evitare le critiche degli attivisti della neurodiversità online.
Ma il linguaggio scientifico e clinico esiste per una ragione. Non c’è nulla di compassionevole nel rimuovere il vocabolario necessario a descrivere la disabilità grave, l’autolesionismo, la dipendenza o la compromissione profonda. Edulcorare il linguaggio non elimina la sofferenza; rende soltanto più difficile parlarne con onestà.
Fingere che le persone con autismo profondo non esistano, cancellando il linguaggio usato per descrivere le loro esperienze, è di per sé un’altra forma di esclusione (e di oppressione, NdT).
Lo slogan “Nulla su di noi senza di noi” comincia a suonare vuoto se le persone con i bisogni più grandi sono di fatto assenti dalla conversazione.
La conversazione sull’autismo che lascia indietro i più vulnerabili
Il discorso odierno sull’autismo ruota sempre più attorno alla rappresentazione televisiva, all’inclusione lavorativa, al masking sociale, al linguaggio identity-first e alle campagne aziendali che celebrano le “menti diverse”.
Per alcune persone autistiche, queste conversazioni sono reali e importanti.
Ma per le famiglie che convivono con le forme più gravi di autismo, possono apparire dolorosamente scollegate dalla realtà. Il loro figlio non si preoccupa di mascherarsi al lavoro. Il loro figlio non sta navigando le dinamiche d’ufficio. La loro figlia non sta scrivendo saggi sul linguaggio identity-first. La loro realtà è spesso assai più dura.
Può comportare un bambino che sbatte ripetutamente la testa contro il pavimento con forza tale da rischiare lesioni permanenti. Un adolescente non verbale che corre in mezzo al traffico, mangia dai cassonetti dei rifiuti o si allontana da casa. Un figlio adulto che non può parlare, non può vivere in autonomia e potrebbe richiedere assistenza 24 ore su 24 per il resto della sua vita.
Eppure, sempre più spesso, le persone che dichiarano di parlare a nome della “comunità autistica” sono spesso quelle meno propense a conoscere questa realtà in prima persona.
Alcuni attivisti e sostenitori inquadrano sempre più l’autismo principalmente come differenza piuttosto che come disabilità. Altri denunciano i tentativi di studiare l’autismo profondo come “abilismo” o descrivono la ricerca genetica come “eugenetica”. I genitori che parlano apertamente di aggressività, incontinenza, crisi epilettiche o autolesionismo vengono talvolta accusati di “patologizzare” l’autismo o di alimentare lo stigma.
Ma non c’è nulla di compassionevole nel costringere le famiglie al silenzio per proteggere i sentimenti di chi vede l’autismo principalmente come identità.
Non c’è nulla di progressista nel dire ai genitori che non devono descrivere la sofferenza perché potrebbe offendere persone le cui vite sono assai meno compromesse.
E non c’è certamente nulla di inclusivo in un movimento in cui solo le voci autistiche abbastanza articolate da potersi esprimere pubblicamente vengono considerate legittime.
L’ironia crudele è che alcuni sostenitori dell’autismo si descrivono come marginalizzati mentre, allo stesso tempo, marginalizzano coloro che hanno le compromissioni più gravi. [3]
Genitori, famiglie e la storia dell’advocacy sull’autismo
La storia dell’advocacy sull’autismo non è cominciata sui social media. Per oltre settant’anni, i genitori di bambini autistici hanno lottato perché l’autismo fosse riconosciuto, compreso e sostenuto.
A metà del Novecento, molti bambini autistici erano ufficialmente considerati “ineducabili” o “ingestibili”. Ai genitori veniva spesso consigliato di istituzionalizzarli e di andare avanti con la propria vita. Molti si rifiutarono.
Non bisogna dimenticare che furono i genitori di bambini autistici, insieme a professionisti e ricercatori, a fondare le prime associazioni per l’autismo, a creare le prime scuole specializzate e ad avviare le prime campagne di sensibilizzazione pubblica.[4]
A loro si unirono in seguito adulti autistici come Temple Grandin, Donna Williams, Thomas McKean e altri, che condivisero le proprie esperienze e collaborarono direttamente con le famiglie alla ricerca di modi migliori per sostenere i bambini autistici, compresi quelli con forme gravi di autismo.
Questi genitori, professionisti, persone autistiche e persone con “sindrome di Asperger” (virgolettato nostro, NdT) non erano mossi da stigma od odio. Cercavano di garantire istruzione, assistenza, dignità e opportunità a bambini che la società aveva in gran parte abbandonato.
Quella storia conta, perché il discorso contemporaneo sull’autismo tratta spesso i genitori — specialmente i genitori di bambini con autismo profondo — come estranei le cui prospettive sono intrinsecamente sospette.
Ma molti genitori sono essi stessi autistici o presentano tratti associati al fenotipo autistico allargato.[5] In molte famiglie, i tratti legati all’autismo si estendono attraverso più generazioni. [6]
I genitori sperimentano inoltre livelli straordinariamente elevati di stress psicologico, in particolare quando si prendono cura di figli con gravi difficoltà comportamentali o evolutive. Le loro esperienze non sono secondarie rispetto al discorso sull’autismo. Ne fanno parte.
Chi appartiene a questo “noi”?
Un movimento sull’autismo che abbia senso non può essere costruito attorno a una sola porzione dello spettro.
Deve includere le persone autistiche che si autorappresentano in modo autonomo, ma deve includere anche gli individui autistici non verbali, le persone autistiche con grave disabilità, i genitori, i fratelli e le sorelle, i caregiver, i clinici e i ricercatori.
Deve lasciare spazio alla dignità senza negare la disabilità, all’accettazione senza idealizzazione, e all’advocacy senza cancellare i più vulnerabili.
Alcune persone autistiche sanno spiegare pubblicamente le proprie esperienze, partecipare a convegni, scrivere libri e influenzare i dibattiti sulle politiche.
Altre rimangono interamente dipendenti da genitori, caregiver, clinici e sistemi di sostegno per tutta la vita.
Un discorso sull’autismo serio e umano deve riconoscere entrambe queste realtà.
Le persone con i bisogni più grandi non dovrebbero essere spinte ai margini del loro stesso movimento solo perché non possono parlare per sé stesse.
Se l’advocacy sull’autismo non sa fare spazio ai più marginalizzati tra gli individui autistici, alle loro famiglie e a coloro le cui prospettive divergono dalle narrazioni dominanti, allora lo slogan “Nulla su di noi senza di noi” richiede serie precisazioni quando viene applicato a uno spettro tanto eterogeneo come quello dell’autismo. Oppure andrebbe abbandonato del tutto.
Nota del traduttore
* L’espressione “ad alto funzionamento” (ingl. higher-functioning) traduce un termine oggi ampiamente sconsigliato sia in ambito clinico sia nel discorso dell’autorappresentanza, poiché tende a ridurre la complessità del profilo autistico a un’unica scala e a oscurare i reali bisogni di sostegno della persona. Lo si è mantenuto, fra virgolette, perché l’autrice lo impiega in modo deliberato: la sua tesi è infatti che l’edulcorazione del linguaggio rischi di cancellare le distinzioni necessarie a descrivere le forme più gravi di autismo. La scelta lessicale è dunque dell’autrice, non del traduttore, e va letta all’interno dell’argomentazione del testo. Per un inquadramento delle alternative oggi preferite — in particolare la formula “alto/basso fabbisogno di sostegno” (ingl. high/low support needs), modellata sui livelli di gravità del DSM-5 — si rimanda al dibattito in corso nella letteratura.
Note
[1] La “disabilità intellettiva” nell’autismo è diversa dalla “disabilità intellettiva” presente, ad esempio, nella sindrome di Down. Donna Williams ha coniato il termine “disabilità funzionale” per l’autismo.
[2] Brian Boyd è William C. Friday Distinguished Professor presso la UNC School of Education e direttore del Frank Porter Graham Child Development Institute della University of North Carolina at Chapel Hill.
[3] Le stime sulla prevalenza dell’autismo profondo si attestano intorno al 33%.
[4] Negli anni Sessanta, nell’Europa occidentale si poté osservare un forte movimento verso la comprensione dell’autismo e dei bisogni dei bambini autistici. In molti Paesi furono fondate Società per l’Autismo. Gli iniziatori erano genitori di bambini autistici e professionisti interessati. La prima Società per l’autismo al mondo — la National Autistic Society (NAS) — fu costituita nel 1962 in Inghilterra da un gruppo di genitori.
Nello stesso anno, il 1962, nacque Autism Denmark. In seguito furono istituite Società per i bambini autistici anche in altri Paesi.
All’inizio degli anni Sessanta, un gruppo di genitori della Carolina del Nord, guidato da Eric Schopler e Robert Reichler della University of North Carolina, fondò la prima Division TEACCH su scala statale — un programma educativo che fornisce servizi ai bambini e agli adulti autistici e alle loro famiglie.
La prima scuola diurna per bambini autistici nata su iniziativa dei genitori fu fondata da Harriet Mandelbaum, madre di un bambino autistico, nel 1952 negli Stati Uniti.
Un’altra pioniera nell’educazione dei bambini autistici fu Jeanne Simons. Nata in Belgio ed educata all’Aia, nei Paesi Bassi, nel 1940 emigrò negli Stati Uniti, dove iniziò a lavorare con bambini autistici già nel 1949 alla Children’s House di Washington; nel 1955 fondò il Linwood Centre per bambini con autismo infantile precoce a Ellicott City.
Nel 1964, lo psicologo americano Dr. Rimland (padre di un figlio autistico) scrisse un libro — Early Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior — che segnò una svolta nel cambiamento di approccio al problema dell’autismo. Nel 1965 fondò un’organizzazione nazionale dedicata all’educazione e al benessere dei bambini autistici, la National Society for Autistic Children (NSAC), oggi nota come Autism Society of America (ASA). Nel 1967, il Dr. Rimland istituì e diresse l’Autism Research Institute (ARI), e fu curatore di un bollettino trimestrale — l’Autism Research Review International (ARRI) — che intrattiene corrispondenza con migliaia di genitori e professionisti in tutto il mondo e gestisce la più ampia banca dati al mondo sui bambini con autismo.
Nel 1970, due padri di figli autistici — Victor Winston, editore, e Herman Preiser, ingegnere navale — fondarono il Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (oggi Journal of Autism and Developmental Disorders), che è diventato una fonte preziosissima di informazioni sull’autismo e sulla ricerca nel settore.
[5] Il disturbo autistico (DSM-IV) è altamente ereditabile (si vedano, ad esempio, Ryan & Heron 2023; Nayar et al. 2021; Dayal et al. 2026; Losh et al. 2011; 2017; Murphy et al. 2000; Bernier et al., 2011; Mullin et al. 2026; El-Bouhali-Abdellaoui et al. 2024). La ricerca suggerisce che il rischio di ASD insorga attraverso una combinazione di suscettibilità genetica ereditata, mutazioni de novo e meccanismi ambientali o epigenetici (Reichenberg et al. 2026; Mouat & LaSalle 2022).
[6] In alcune famiglie, l’autismo può estendersi attraverso più generazioni (si vedano, ad esempio, Wilfert et al. 2021; Mouat e LaSalle 2022; Frye et al. 2025; Reichenberg et al. 2026).
Link all’articolo originale: https://www.olgabogdashina.com/post/nothing-about-us-without-us-but-who-is-us?fbclid=IwY2xjawSCT7JleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETFPazN2bGtKWG9WNVNsNE43c3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHhZ5EwAOKMpeAkiblPgK4pACD0_vHzTaT5esMX2mA6sSMxqdYN2dVYcUrIo__aem_SWU8Alu29-etxEzjNkwVbA
