Autismo e identità come sistema complesso

Un modello sistemico per comprendere funzionamento, compresenze e contesto

di Francesca Mela

Negli ultimi mesi il dibattito sull’autismo si è riacceso e si è fatto più acceso e visibile. Si parla di criteri, di confini, di chi rientra e di come mantenere chiarezza dentro uno spettro sempre più ampio. È un confronto utile, perché sostiene la ricerca, aiuta a modulare le risorse e i servizi, orienta gli interventi per le persone nello spettro e per le loro famiglie. Tocca anche un punto sensibile, perché ha a che fare con l’identità.

Allo stesso tempo, questo livello di discussione lavora soprattutto sulle definizioni. Se ci spostiamo da questo piano e ci avviciniamo alla vita concreta delle persone direttamente coinvolte, emerge una domanda diversa.

Cosa succede dopo?

Quando una persona riceve una diagnosi, la attraversa, la usa per rileggere la propria storia e orientarsi nel presente, arriva spesso un momento in cui quella parola continua a essere vera e importante, e allo stesso tempo racconta solo una parte.

Perché l’autismo è una dimensione, e funziona dentro un sistema più ampio fatto di corpo, mente, esperienze e contesto, che insieme costruiscono la persona.

È qui che vale la pena spostare lo sguardo: dalla definizione alla struttura, dalla categoria alla costruzione reale dell’identità di una persona autistica.

L’identità come sistema

Spesso si cresce con l’idea di identità come qualcosa di unico, stabile, pulito, quasi da trovare. Un po’ come un oggetto prezioso smarrito: da qualche parte esiste il nucleo giusto e il lavoro consiste nel scoprirlo e poter dire “ecco, sono questo”. Quando questa definizione tarda ad arrivare o resta sfocata, può emergere una sensazione di essere un po’ irrisolti, come se mancasse un pezzo, mentre gli altri appaiono già definiti e a posto. Spoiler: anche no.

Questa idea di identità, quando diventa la lente principale, produce effetti molto concreti.

Se l’identità è qualcosa di preciso da trovare, ogni incertezza acquista più peso.

Aumentano tensione e stato di allerta, cresce il bisogno di sentirsi “a posto”.

Il confronto con gli altri si intensifica, perché appaiono più definiti, più lineari, più chiari.

Quando una forma stabile in cui riconoscersi resta difficile da individuare, può emergere una sensazione di fallimento, come se mancasse qualcosa di essenziale.

Nel funzionamento autistico questo si amplifica.

Il lavoro continuo di adattamento, lettura e regolazione rende più difficile appoggiarsi a un’immagine semplice e stabile di sé.

Il risultato è un sistema che si muove molto e che richiede un modo diverso di essere letto.

Nella pratica, l’identità funziona in modo diverso. Somiglia di più a un equilibrio che si muove, in cui parti diverse a volte collaborano, a volte tirano in direzioni opposte, a volte cambiano posizione nel tempo.

Se ci spostiamo su questo piano, l’identità prende forma mentre funziona. Una persona nasce dall’intreccio tra il modo in cui il cervello è organizzato, il modo in cui il corpo percepisce, come il sistema nervoso si attiva e si regola, il modo di pensare, quello che ha vissuto e il contesto in cui cresce e si muove.

Questo vale per tutti.

Nel funzionamento autistico, però, questo intreccio diventa più visibile e spesso anche più impegnativo da tenere insieme.

Quando il modo di percepire, pensare e reagire si discosta dalla norma, entra in gioco un lavoro in più: entrano strategie, adattamenti, tentativi continui di capire e gestire dinamiche — soprattutto sociali — che per altri scorrono in modo più immediato.

Qui troviamo il masking, ma anche molte altre forme di regolazione e sopravvivenza quotidiana.

Questo lavoro continuo modifica il modo in cui le parti si organizzano tra loro e rende più complesso tracciare i confini.

Capire cosa è spontaneo, cosa è appreso, cosa è adattamento, cosa è scelta, diventa un processo meno lineare.

Il sistema che costruisce l’identità lavora di più, su più livelli, spesso nello stesso momento.

Le compresenze: quando il sistema si fa ancora più complesso

Dentro questo sistema, c’è un altro elemento importante. Raramente una persona autistica si muove su un solo livello.

Molto spesso troviamo altre condizioni che si intrecciano con il funzionamento autistico, come ADHD, disturbi d’ansia, depressione, disturbo ossessivo-compulsivo o disturbo da stress post-traumatico.

Di solito queste vengono chiamate “comorbidità”.

Nel concreto funzionano in modo un po’ diverso. Non stanno accanto all’autismo come etichette separate.

Entrano nel sistema.

Si intrecciano con:
– la percezione
– la regolazione
– il pensiero
– le reazioni

E modificano il modo in cui tutto questo funziona insieme.

Una persona autistica e ADHD, per esempio, non è “autismo + ADHD”. È un funzionamento unico che nasce dall’interazione tra entrambi.

Lo stesso vale per ansia, depressione o esperienze traumatiche.

Questo rende ancora più difficile usare una sola chiave di lettura.

E allo stesso tempo rende necessario passare da:
“che cos’è questa persona?”

a:
“come funziona, qui, in questa situazione?”

Cosa vuol dire, nella pratica

Quando si guarda a una persona come un sistema, cambia il modo di leggere le situazioni.

Prendiamo alcuni esempi.

La stanchezza

Una persona arriva a fine giornata distrutta.

Se usiamo una chiave unica, la risposta è semplice:
“è l’autismo”.

Se allarghiamo lo sguardo, la scena cambia.

Quella stanchezza può essere il risultato di più fattori che lavorano insieme:
– carico sensoriale accumulato (rumori, luci, stimoli continui)
– attivazione del sistema nervoso per ore
– uso di strategie sociali e di adattamento
– fatica nelle funzioni esecutive (organizzarsi, cambiare attività, tenere tutto a mente)
– eventuale ansia che resta sotto traccia

Qui lavora un sistema intero, su più livelli, nello stesso tempo.

La socialità

Una persona fatica nelle interazioni sociali.

Anche qui, lettura veloce:
“difficoltà sociali legate all’autismo”.

Se entriamo nel sistema, emergono più livelli.

Possiamo trovare:
– bisogno di decodificare consapevolmente segnali che altri leggono in modo immediato
– attenzione al dettaglio che porta a perdere il quadro generale
– carico cognitivo nel seguire la conversazione
– attivazione del sistema nervoso (ansia, ipercontrollo)
– strategie di adattamento come il masking

La difficoltà non è un punto.

È una rete.

Le reazioni emotive

Una reazione sembra “troppo intensa” rispetto alla situazione.

Se la leggiamo in modo semplice, rischia di diventare:
“reazione esagerata”.

Se guardiamo il sistema, vediamo altro.

Quella reazione può nascere da:
– accumulo di stimoli precedenti
– soglia di attivazione più bassa
– difficoltà a riconoscere i segnali interni in anticipo
– fatica nel modulare l’intensità
– eventuali esperienze passate che amplificano la risposta

La reazione ha senso dentro quel sistema.

Cosa cambia

Quando si passa da una lettura singola a una lettura sistemica, succede una cosa molto concreta.

Si smette di cercare una sola causa
e si inizia a osservare le interazioni.

Questo non significa che le cause non contano. Contano eccome.

Capire, per esempio, quanto pesa il sensoriale, come funzionano le funzioni esecutive, come si attiva il sistema nervoso, fa una differenza enorme. È un lavoro importante:
scomporre l’autismo, aprire questa “scatola grande” e iniziare a guardare cosa c’è dentro. Non in senso teorico generale, quello è il lavoro della ricerca.

In senso concreto, personale.

Per capire:
– cosa pesa di più per me
– in quali situazioni
– con quali effetti

La differenza sta nel passaggio successivo.

Una volta che questi elementi diventano più chiari, non restano isolati, si mettono in relazione.

Il sensoriale influisce sulla regolazione.
La regolazione impatta sulle funzioni esecutive.
Le funzioni esecutive modificano il modo di affrontare le situazioni sociali.

E così via.

La consapevolezza nasce proprio qui. Non solo nel riconoscere i singoli pezzi,
ma nel vedere come lavorano insieme dentro il proprio funzionamento.

È questo che permette di uscire dalla domanda
“qual è il problema?”
La domanda cambia forma.

“Come funziona il mio sistema, qui, in questa situazione?”

Questo permette di:
– capire meglio cosa sta succedendo
– intervenire in modo più preciso
– evitare spiegazioni che semplificano troppo

E soprattutto restituisce una cosa fondamentale:

coerenza.

Perché il comportamento smette di sembrare “strano” o “sbagliato”
e inizia ad avere una logica, quando lo si guarda dentro il sistema che lo produce.

Cosa significa, per l’identità

A questo punto cambia anche il modo di pensarsi.

Quando lo sguardo si ferma sull’etichetta, la domanda prende una direzione precisa: “chi sono?”. E si cerca una risposta unica, stabile, definitiva.

Quando entra in gioco il sistema, la prospettiva si allarga.

L’identità prende forma mentre si muove e si costruisce nel tempo, dentro le situazioni.

Diventa possibile riconoscere cosa appartiene al proprio modo di funzionare, cosa nasce dall’adattamento, cosa deriva da una scelta, cosa cambia in base al contesto.

I confini acquistano una forma diversa.

Diventano più flessibili e allo stesso tempo più leggibili, perché emergono da come le diverse parti si organizzano e lavorano insieme.

L’autismo trova una collocazione più precisa dentro questo modello.

Diventa una dimensione importante, capace di dare informazioni utili e di orientare la lettura delle esperienze.

Allo stesso tempo, lo sguardo si allarga e include altre parti della persona, altre possibili spiegazioni e nuove possibilità di intervento.

Chiusura

Il dibattito sulle definizioni continuerà, ed è giusto così. Tiene in piedi la ricerca, orienta i servizi, aiuta a distribuire meglio le risorse.

Poi c’è la vita delle persone, che a un certo punto chiede qualcosa in più.

Chiede di fare un passo oltre la parola e iniziare a guardare il sistema, osservando come i diversi livelli si intrecciano, si influenzano, cambiano nel tempo e danno forma, nel concreto, al modo di funzionare.

In questo passaggio l’identità cambia posizione.

Lascia il posto alla classificazione e diventa qualcosa che si può leggere, capire e usare.

Diventa uno strumento per orientarsi dentro la propria esperienza.

FAQ 

✍️ Nota dell’autrice

Questo articolo fa parte del Manuale Punk per Autistici™, un progetto che sto costruendo da dentro:
da un corpo neurodivergente,
da un ascolto quotidiano
e da strategie costruite sul campo,
da un bisogno di cura che non vuole diventare correzione.

In questo manuale, punk significa:

– proteggersi senza chiedere scusa
– costruire strategie fuori norma
– resistere anche con un cioccolatino in tasca
– legittimare la stanchezza, il silenzio, la fuga
– e trovare parole che non ti chiedano di essere migliore,
ma più interi