Che cos´è la PDA? Sindrome da Evitamento Estremo delle Richieste

Le persone con la PDA evitano le richieste fatte dagli altri a causa dei loro alti livelli di ansia quando sentono di non avere il controllo della situazione

Autore: David Vagni

La PDA è stata presentata per la prima volta in Italia durante la Giornate di neuropsicologia dell´età evolutiva – VIII edizione, gennaio 2013 (Bressanone); da David Vagni.

La PDA, letteralmente Evitamento Patologico della Richiesta, è stata descritta per la prima volta da Elizabeth Newson nel 1983, professore all´Università di Nottingham, e riconosciuta come un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo separato dall´autismo. Ad oggi è sempre più spesso riconosciuta come parte dello Spettro Autistico. Così come le persone autistiche ed Asperger, anche le persone PDA necessitano di supporto. Il livello cognitivo, le necessità terapeutiche ed educative possono variare molto da caso a caso.

Da qui il nome della sindrome: evitamento patologico della richiesta. Essendo questo il primo articolo scritto in italiano sull´argomento, nel seguito ci permettiamo di usare una dizione che ha preso recentemente piede nel mondo anglofono, anche se meno diffusa: Sindrome da Evitamento Estremo della Richiesta, abbreviata in SEER.

Le persone PDA tendono ad avere migliori capacità socio-comunicative e di interazione sociale rispetto alle altre persone nello Spettro, e conseguentemente possono sfruttare le loro abilità di pragmatica sociale a loro vantaggio.
Ciò nonostante hanno comunque difficoltà in quest´area, principalmente perché sentono la necessità di controllare l´interazione. Spesso hanno una mimica sociale e capacità di gioco di ruolo (immaginazione) molto sviluppate, arrivando a volte ad immedesimarsi completamente in altre persone o ruoli differenti (come “camaleonti”).

Le persone con questa sindrome si dividono in parti uguali tra maschi e femmine, a differenza di quanto riconosciuto per altri sottogruppi dello spettro autistico. Poiché i tratti distintivi della PDA solitamente non si esplicano prima dei 5 anni, è difficile riconoscerle precocemente, anche se in molti casi si nota la presenza di una condizione dello spettro autistico “atipica”. Il bambino mostra maggiori capacità sociali, immaginative e un linguaggio normale (spesso dopo un breve ritardo iniziale) rispetto ad altre persone nello spettro.

Nel primo articolo pubblicato dalla Prof. Newson (Newson, 1989), la PDA viene descritta come un “FALLIMENTO NELLA (DE)CODIFICA DELL´IDENTITÀ E DEL RUOLO SOCIALE”. Mentre l´autismo viene descritto come un “fallimento nella (de) codifica delle modalità comunicative sociali: linguaggio, gesti, espressioni facciali, e tempo dell´interazione”.

CRITERI PRINCIPALI DELLA PDA

1. Resistenza ossessiva a richieste ordinarie.
2. Apparenza superficialmente socievole ma unita ad una mancanza di comprensione profonda delle regole sociali (apparente mancanza del senso di identità sociale, orgoglio o vergogna).
3. Cambiamenti di umore eccessivi e spesso repentini.
4. A loro agio, spesso in modo estremo, nel gioco sociale di fantasia.
5. Comportamento ossessivo, spesso focalizzato sulle persone piuttosto che sulle cose.
6. Comportamento passivo durante il primo anno di vita.
7. Ritardo del linguaggio nei primi anni, apparentemente come conseguenza di un temperamento “passivo”, ma spesso con un buon recupero nella prima infanzia.
8. Problemi di carattere neurologico.

Le voci in grassetto sono necessarie per una diagnosi (100% dei casi entro i 5 anni di età), le voci in corsivo sono molto frequenti (50-100%) ma non necessarie ai fini diagnostici. Altri bambini nello spettro autistico possono avere una o più caratteristiche della PDA ma quando molte di queste compaiono insieme, una diagnosi differenziale può essere opportuna in quanto gli approcci terapeutici ed educativi, nonché i bisogni specifici, dei ragazzi autistici od Asperger, non sempre aiutano le persone PDA. Le persone PDA possono essere controllanti e tendere a dominare l´interazione, specialmente se si sentono in ansia e non sono personalmente in carica dell´impegno da portare a termine. Nonostante questo in molte situazioni possono apparire enigmatiche e carismatiche, spesso quando si sentono sicure e di avere il controllo. Molti genitori descrivono i loro figli PDA come “Dott. Jekill e Mr. Hyde”. E´ importante riconoscere che questi bambini affrontano difficoltà uniche che spesso non sono apparenti agli occhi altrui. Molti genitori sono stati accusati di essere pessimi educatori da persone che non capiscono l´origine della sindrome e, spesso, necessitano loro stessi di supporto per affrontare le sfide uniche che pone. Le persone con PDA frequentemente hanno bisogno di supporto anche durante la vita adulta. La limitata evidenza scientifica presente suggerisce che più è precoce la diagnosi ed un intervento opportune, maggiori sono le possibilità di una vita adulta serena ed indipendente.

RESISTENZA OSSESSIVA ALLE RICHIESTE

Questo è il criterio principe, necessario per una diagnosi. Le persone PDA diventano esperti nell´evitamento delle richieste. Sembrano provare uno straordinario livello di pressione ed ansia a seguito di richieste ordinarie della vita quotidiana. Spesso non è l´attività in sé a mettere pressione, quanto il fatto che un´altra persona si aspetti che la svolgano. Il livello di tolleranza personale alle richieste può variare di giorno in giorno, di situazione in situazione. E´ importante realizzare che più una persona PDA è in ansia, minore è il livello di tolleranza che potrà sopportare. Richieste ordinarie della vita quotidiana facilmente osservabili sono: alzarsi dal letto, fare colazione, vestirsi, aiutare nei lavori domestici, andare a scuola, fare i compiti, lavarsi i denti, mettere a posto i giocattoli, eseguire un compito, etc. Da bambini, la necessità di evitare le richieste può sopraffare altre tendenze espresse dal bambino e risulta spesso in violazione di regole e comportamenti socialmente manipolatori. Le strategie variano dal semplice rifiuto, alla distrazione, dall´accampare scuse al ritardare, dal discutere incessantemente al suggerire alternative, fino al ritirarsi in se stessi o in un mondo di fantasia. A volte possono resistere alle richiesto fingendo, o credendo di diventare, fisicamente incapaci, spesso accompagnando la “scusa” con spiegazioni come “le mie gambe non funzionano”, “sono troppo pesante”, “le mie mani sono fatte di lava”. Esempi sono:

1. DISTRARRE L´ADULTO: “Guarda fuori dalla finestra!”, “Ti ho portato un fiore!” “Se continuo così potrei ammalarmi!”
2. CONSIDERARE LA RICHIESTA MA ACCAMPARE SCUSE: “Mi dispiace, ma non posso” “Si; ma prima devo finire questo” “Non ce la posso proprio fare”
3. PROCASTINARE E NEGOZIARE: “lo faccio dopo”, “lo faccio se prima tu fai questo”, “faccio solo questo qui”, etc..
4. RENDERSI FISICAMENTE INCAPACI: nascondersi sotto un tavolo, mettersi a piangere, lanciare oggetti, non “essere capaci” di guardare nella direzione indicata (ma mantenendo il contatto oculare), togliersi scarpe, giacca, guanti o occhiali, dire che si ha “troppo caldo”, “troppo freddo”, “sono troppo stanco”, “ormai è tardi”, “sono disabile”.
5. RITIRARSI NELLA FANTASIA: mettersi a parlare con bambole ed oggetti inanimati od usarli come scusa “La mia bambola non vuole”, “ma io sono un vampiro, non posso uscire alla luce del sole!”, mimare animali.
6. DEVIARE LA RESPONSABILITÀ: dando la colpa ad altri o accusando la relazione instaurata per il non completamento del compito “non mi fido di te”, “ma se mi dici così mi viene spontaneo…”, “questo non è compito mio”, “devo prima chiederlo a mia madre”, etc.
7. RITIRO DA UNA COMUNICAZIONE EFFICACE: mutismo o viceversa bombardare l´adulto di domande allo scopo di evitare la richiesta, mimare l´adulto (fare il pappagallo).
8. IGNORARE: far finta di non sentire e proseguire con il proprio gioco.
9. PRENDERE IL RUOLO DI UN'ALTRA PERSONA: per evitare le richieste il bambino si mette nel ruolo di una persona differente, rispondendo come se… “non sono un bambino”, “io sono l'insegnante, i compiti li fanno i bambini”, etc.

Se spinti a collaborare possono diventare VERBALMENTE O FISICAMENTE AGGRESSIVI, o avere gravi esplosioni comportamentali, meglio descritte come “ATTACCHI DI PANICO”. Un pediatra nel descrivere un bambino di 5 anni:

Ha una varietà di strategie per evitare di obbedire alle richieste dirette. Fa finta di non sentire, continua a fare quello che stava facendo con un´espressione piatta sul volto. Inizia a parlare di qualche altro argomento fintanto che la madre non si scorda la richiesta che gli stava facendo. Avanza scuse dicendo che “devo proprio farlo”, oppure “non posso proprio”, “non ci riesco”, “non sono capace” con un tono di voce compassionevole, o semplicemente inizia a rotolarsi sul pavimento come un bambino piccolo.

Un altro genitore:

La maggioranza dei bambini tipici fanno fronte alle richieste semplicemente perché vengono da una persona autorevole. Per i bambini PDA, l´abilità di farne fronte dipende strettamente dal modo in cui viene presentata. Anche un´attività per loro molto gratificante, può essere evitata, se presentata nel modo sbagliato.

DIFFERENZE CON L´AUTISMO: possono essere riluttanti a soddisfare le richieste ma solitamente le ignorano o le evitano attraverso mezzi “non-sociali”. Le strategie di evitamento sono meno coscienti e le adattano meno facilmente a diverse persone. Non hanno sufficiente teoria della mente inventare scuse. Sono diretti ma non manipolativi.

APPARENTEMENTE SOCIEVOLI MA CON DIFFICOLTÀ SOTTILI. APPARENTE MANCANZA DI SENSO DI IDENTITÀ SOCIALE, ORGOGLIO O VERGOGNA.

I bambini PDA sono spesso molto socievoli e possono mostrare gradi di empatia molto elevati. A volte sembrano capire gli altri a livello cognitivo ma non a livello emotivo, o ancora sentire la connessione a livello emotivo ma reagire ad essa in modo inopportuno da un punto di vista comportamentale. Comunque, nonostante la loro capacità nell´usare la cortesia sociale, la loro interazione sociale manca spesso nella comprensione dello schema più grande, nella capacità di sondare le cause profonde dei comportamenti altrui, contestualizzarlo, rispettare le gerarchie e i limiti imposti dalle norme sociali e limitare il desiderio di controllare la situazione. Come mostrato dal modo in cui cercano di evitare le richieste hanno sufficiente teoria della mente da essere in grado di sfruttare strategie di manipolazione, ma non hanno le competenze profonde che gli permettono di regolare il tono dell´umore e di rispondere adeguatamente all´interazione (vedi punto successivo). Solitamente non sono in grado di negoziare i ruoli con gli altri bambini e gli adulti. “Ma mio figlio sa di essere un bambino?” è una domanda che suona familiare per molti genitori di figli PDA. Spesso vogliono essere ammirati dai pari e dagli adulti, ma altrettanto frequentemente li sconvolgono per la loro mancanza di barriere. Molti mancano di senso di responsabilità, almeno su se stessi, e non sembrano capire quale comportamento è opportuno rispetto alla loro età. Pur avendo un´elevata consapevolezza sociale, possono avere un comportamento disinibito, scatenarsi in aggressioni per insulti minimi, lanciarsi in risate inappropriate o avere attegiamenti come rotolarsi in strada che risultano assurdi rispetto al loro livello cognitivo e di sviluppo globale. Spesso si trovano bene con gli adulti, ma non gli riconoscono lo status sociale. Possono sembrare dispettosi o maleducati, ma i genitori riconocono che si tratta di “confusione”. NON È CHE NON VOGLIA, È CHE NON RIESCE A NON RIFIUTARSI DI FARLO è una frase molto comune. Approvazione verbale, ricompense, controprove e punizioni sono spesso inefficaci se non studiati oculatamente. Spesso capiscono le regole quando devono applicarle od osservarle su altri, ma non se sono loro stessi l´oggetto in questione. Da bambini questo può provocare problemi nella socializzazione. Da adulti questo può provocare problemi nell´alta educazione o nel trovare lavoro, ciò nonostante diversi adulti con PDA hanno successo in entrambi i settori.

CAMBIAMENTI DI UMORE ECCESSIVI E REPENTINI

Le persone PDA possono cambiare da uno stato di umore ad un altro in modo molto rapido (es. da felici e rilassati ad aggressivi), spesso a seguito di richieste o per il bisogno di stare in carica della situazione. Passano in un brevissimo lasso di tempo dal farsi fare le coccole al prendere a calci. O magari abbracciano la mamma e nel mentre dirle “Ti odio”. Molto impetuosi sembrano avere difficoltà a controllare gli impulsi. La risposta a richieste, ansia, paura, ma anche emozioni positive risulta eccessiva e sembra “teatrale”, tale da lasciare il dubbio se sia realmente sentita così forte o “mimata”. Le attività devono essere nei termini del bambini, possono facilmente cambiare idea, pur se è un´attività gradevole se pensano che sia controllata o macchinata dall´esterno. Possono scusarsi, anche sentitamente, ma dopo poco reiterare l´atto, in altri casi negano l´evidenza. Le strategie basate sulle routine e la strutturazione non sempre aiutano e le regole devono essere impersonali. Aiuta invece l´offerta continua di novità.

È importante notare che pur essendo il gruppo di bambini PDA descritto come “odia la routine e ama la novità” questi bambini impongono le loro routine sugli altri cercando di controllarli e controllare l'ambiente.

(Gould, 2011)

A LORO AGIO NEL GIOCO DI RUOLO E DI FANTASIA (A VOLTE IN MODO ECCESSIVO)

Quando sono piccoli, i bambini PDA giocano a giochi di fantasia che sono inconsueti per bambini nello Spettro Autistico. Le persone PDA sono particolarmente abili nel mimare lo stile ed i ruoli degli altri. Il classico esempio è il bambino che si comporta da maestro con gli altri compagni (risultando quindi fastidioso). In casi estremi possono essere talmente presi dal gioco di finzione da perdere il contatto con la realtà. Possono decidere di inscenare un ruolo come strategia compensativa, per vivere più facilmente (ad es. “il bravo bambino” a scuola). Oppure possono inscenarlo seguendo i cambiamenti nel loro umore o per controllare eventi o persone. Spesso le persone non capiscono quale sia il “vero” bambino che hanno davanti. Durante il processo diagnostico possono prendere il ruolo dell´esaminatore, cosa che aiuta la cooperazione. Molti amano i giochi con bambole/pupazzi e con gli animali domestici. Superati i primissimi anni sembrano essere in grado di far fronte al gioco condiviso, anche se spesso è “nei loro termini”. Le istruzioni indirette sono di aiuto.

I bambini PDA vivono la loro parte, non fanno finta come gli altri.

(O'Nions, 2011)

COMPORTAMENTO OSSESSIVO

Il comportamento ossessivo, a differenza di quanto si osserva comunemente nello Spettro Autistico, è spesso indirizzato verso le persone (meno frequentemente oggetti) e l´evitamento delle richieste è un´ossessione in sé che spesso può condurre ad una riduzione del repertorio comportamentale e a problemi nell´apprendimento di nuove abilità. L´ossessione varia da persona a persona ma è spesso di natura sociale, riguarda le persone o loro caratteristiche fisiche o psicologiche. Se l´ossessione si focalizza su una persona particolare può diventare problematico gestirla e fastidiosa per la persona oggetto della stessa. Molti provano forti sentimenti nei confronti di specifiche persone, colpevolizzando o indisponendo le persone che non gli piacciano, o arrivando a comportamenti di stalking verso quelle che gli piacciono.

COMPORTAMENTO PASSIVO DURANTE IL PRIMO ANNO DI VITA

Spesso, ma non necessariamente, durante il primo anno di vita si presenta con passività. Non allunga le mani per afferrare gli oggetti o lasciarli cadere a terra, sposta le mani del genitore per prendere oggetti. Si limita a “osservare”. Spesso è in ritardo con alcune tappe dello sviluppo. Mano a mano che aumenta la richiesta sociale il bambino diventa “ATTIVAMENTE PASSIVO”, iniziando a resistere alle richieste. Alcuni resistono attivamente dall´inizio, mostrando un temperamento “controllante” fin dalla nascita. Spesso i genitori non comprendono il comportamento, a parte il fatto di dover trattare il bambino “con i guanti di velluto”; i professionisti del resto lo trovano spesso “particolare” ma “normale”.

RITARDO NEL LINGUAGGIO

Alcune persone con PDA hanno ritardi nel linguaggio nella primissima infanzia ma che spesso sono recuperati in modo repentino e sorprendente. Certi elementi della conversazione non sono compromessi come nell´autismo e le capacità pragmatiche sono apparentemente migliori che nella Sindrome di Asperger per quanto riguarda gli aspetti pragmatici. Sono solitamente fluenti nell´uso del contatto oculare e hanno un migliore tempo di conversazione rispetto al resto dello spettro. L´espressione facciale è solitamente normale o eccessiva. Nonostante questo possono rimanere alcune difficoltà nell´uso sociale del linguaggio, come prendere le cose letteralmente o non comprendere il sarcasmo e le prese in giro. Una forma estrema di evitamente viene messa in atto da alcuni bambini attraverso il mutismo selettivo. Il contenuto del dialogo può apparire bizzarro o disordinato, anche quando non resiste alle richieste. L´imitamento sociale è più comune di quello video. Alcuni presentano un breve periodo con ecolalia. L´uso ripetitivo delle richieste può essere usato per distrarre, ma spesso segnala una forte ansia o panico.

PROBLEMI NEUROLOGICI

Alcuni bambini PDA presentano possibili problemi neurologici sotto forma di focolai epilettici, assenze o problemi motori grossi e fini. La casistica non sembra però differente rispetto al resto dello Spettro Autistico. Una parte di bambini PDA può aver avuto difficoltà durante il parto o nel periodo della gravidanza.

PUNTI CHIAVE DA RICORDARE

(OASSIS, 2011; TGuide)

1. I bambini PDA NON sono maliziosi o cattivi ma possono essere manipolativi nel modo in cui si oppongono alle richieste. E´ importante ricordare che sotto questa scorza esterna si nascondano bambini fragili e ansiosi.
2. Hanno bisogno di modelli positivi.
3. Hanno bisogno di limiti chiari ma non imposti direttamente.
4. Il confronto deve essere indiretto, evitare di mettersi in opposizione.
5. Le punizioni sono recepite come un affronto, le lodi e gli incentivi come tentativi di manipolazione. Cercare di essere indiretti e sottili.
6. Le routine non funzionano se imposte dall´esterno, mentre aiuta la varietà e la novità.
7. Ammorbidisci le richieste con forme di cortesia ed umorismo.
8. Cerca di essere flessibile e creativo, è bene avere sempre più di una strategia pronta. Quello che funziona oggi, può non funzionare domani, ma funzionare di nuovo tra una settimana.
9. Spingere un bambino PDA ad obbedire ad una richiesta porterà ad alti livelli di ansia. Cerca di interpretare i comportamenti aggressivi o i metldown come attacchi di ansia/panico. Le rassicurazioni funzionano meglio dei sensi di colpa.
10. Se il bambino riesce a contenersi a scuola, è più facile che scoppi a casa. E viceversa.
11. Una classe è piena di richieste e quindi provoca molta ansia, dare tempo al bambino di riposare.
12. Prova a presentare scelte. Non troppe, che provocano ansia, ma sufficienti a far sentire il bambino in grado di controllare la situazione.
13. Adibire uno spazio sicuro a scuola o a casa dove il bambino può ritirarsi se ne sente il bisogno.
14. Alcuni bambini quando l´ansia è troppo elevata hanno un deterioramento del linguaggio. E´ inutile spingere oltre.
15. Alcuni bambini PDA sanno essere molto sottili e sono molto intelligenti. Bisogna comunque stare attenti a riconoscere queste tecniche altrimenti diventano un ostacolo all´apprendimento.

A CHE SERVE UNA DIAGNOSI?

Una diagnosi è una identificazione formale della Sindrome da Evitamento Estremo della Richiesta prodotta da un pediatra, uno psicologo, un neuropsichiatra infantile od uno psichiatra. Il riconoscimento della PDA come condizione è relativamente recente e questo è il primo articolo pubblicato in Italia. Il fatto che questi bambini abbiano apparentemente buone capacità sociali tende a mascherare i loro problemi e quindi le preoccupazioni vengono spesso rimandate fino a tarda età. Molti potrebbero già avere una diagnosi di autismo o Asperger, oppure una più generica di Spettro Autistico o Disturbo dello Sviluppo, ma molti genitori possono sentire che c´è qualcosa di “non completamente corretto” con la diagnosi. E´ comune che l´apparente socievolezza e la vivida immaginazione dei bambini PDA confonda i professionisti che si occupano dello Spettro Autistico. Una diagnosi di PDA è utile per molti motivi:

1. Aiuta le persone PDA ed i loro familiari a comprendere le difficoltà affrontate e a trovare strategie utili ad affrontarle.
2. Permette l´accesso ai servizi attraverso la specificazione data dello Spettro Autistico.
3. Evita altre diagnosi non corrette come: disturbo da attaccamento ansioso, disturbo da attaccamento reattivo, disturbo oppositivo-provocatorio o semplicemente di avere l´idea di un ragazzino semplicemente maleducato o cattivo.

Un genitore dice:

E´ stata una grande consolazione quando ho trovato un insieme di caratteristiche e criteri che sembravano ritagliati su mio figlio in modo così preciso. Finalmente ho sentito di capire.

Un altro genitore dice (Christie, 2011):

Il pediatra ha fatto una diagnosi a mio figlio di Disturbo dello Spettro Autistico, ma non sembrava “ad hoc”, se un buco circolare è abbastanza grande c'entra anche un pezzo quadrato. Noi lo abbiamo accettato, ma quando ho letto i criteri della PDA, ho trovato quello che cercavo. Alcune persone diranno che non importa, ma per noi si, ed anche per mio figlio, in modo che possa ricevere la terapia corretta.

BIBLIOGRAFIA

1. Pathological Demand Avoidance Syndrome Contact Group
2. The National Autistic Society, PDA (Pathological Demand Avoidance), 2012.
3. OAASIS PDA (Pathological Demand Avoidance), 2011.
4. Elizabeth Newson, Pathological Demand Avoidance syndrome diagnostic criteria and relationship with autism and other developmental coding disorder,NORSACA, 1989.
5. E. Newson, K. Le Maréchal, C. David, Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders,Archives of Disease in childhood,8,7, p.596-600, 2003.
6. J. Gould, J. Ashton-Smith, Missed Diagnosis or Misdiagnosis? Girls and Women in the Autism Spectrum. Good Autism Practice (GAP), Volume 12, Number 1, May 2011 , pp. 34-41(8).
7. E. O'Nions, F. Happé, New research ideas and questions about PDA.
8. E. O'Nions, F. Happé, Exploring the behavioural profile in PDA.
9. A Teacher's Guide to Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome (PDA), Pathological Demand Avoidance Syndrome Contact Group.
10. P. Christie, The distinctive clinical and educational needs of children with Pathological Demand Avoidance syndrome, Good Autism Practice journal 8,1 2007.
11. P. Christie, Towards a better understanding of Pathological Demand Avoidance Syndrome, PDA Conference – NORSACA, 2011.
12. A.R. Baker, Invisible at the end of the spectrum: shadows, residues, BAP, and the female Aspergers experience.

Per informazioni contattare David Vagni, Spazio Asperger.

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