Raccontare l’autismo

La sfida di raccontare uno spettro attraverso la pluralità delle sue voci.

di Francesca Mela

Quando una minoranza inizia a raccontarsi

Una minoranza non è semplicemente un gruppo poco numeroso.

È un gruppo di persone accomunate da una caratteristica che, nel tempo, sperimenta esclusione, discriminazione, incomprensioni oppure ha poco spazio nelle decisioni che la riguardano.

È un percorso che molte comunità hanno attraversato e continuano ad attraversare: donne, persone LGBTQIA+, persone con disabilità, minoranze etniche e molte altre ancora.

Inizialmente queste persone vengono raccontate soprattutto da chi le osserva dall’esterno. È quasi inevitabile. Chi ha accesso alle istituzioni, alla ricerca, ai mezzi di comunicazione o alla politica dispone anche degli strumenti per descrivere quella realtà.

Con il tempo iniziano a incontrarsi, scoprono di condividere la stessa esperienza e decidono di raccontarla con la propria voce.

È così che nascono i movimenti di advocacy. Persone che condividono un’esperienza costruiscono una rete, danno forza a una voce rimasta a lungo frammentata, rivendicano diritti e provano a cambiare lo sguardo della società.

Molti dei diritti che oggi consideriamo quasi normali esistono perché qualcuno ha scelto di esporsi, mettere in discussione convinzioni radicate e rompere equilibri profondamente ingiusti. Per questo l’advocacy rappresenta spesso l’inizio del cambiamento.

Nelle prime fasi il percorso appare relativamente lineare. Un movimento trova una voce comune, definisce le proprie priorità e concentra le energie verso l’esterno.

Quando cresce, cresce anche la sua complessità.

Arrivano nuove persone, nuove storie e nuovi bisogni. Persone accomunate dalla stessa etichetta, ma con esperienze anche molto diverse tra loro. Alla necessità di farsi ascoltare dalla società si affianca quella di ascoltarsi all’interno della comunità stessa.

Molti movimenti attraversano una trasformazione simile. All’inizio sono spesso le persone più radicali ad aprire la strada. Rendono visibili problemi rimasti ai margini e spingono la società a guardare dove, fino a quel momento, aveva distolto lo sguardo.

Quando il cambiamento inizia a produrre risultati, il movimento continua a evolvere. Accanto a chi porta avanti la protesta arrivano persone che fanno ricerca, dialogano con le istituzioni, organizzano servizi, scrivono linee guida e formano professionisti.

La protesta apre la strada. La costruzione la percorre.

Negli anni il movimento costruisce anche una propria identità. È un passaggio naturale. Proteggere ciò che si è conquistato significa custodire risultati ottenuti con fatica, ma anche il senso di appartenenza costruito lungo il percorso.

Proprio per questo le differenze interne possono diventare particolarmente delicate. Quando un’identità collettiva si consolida, esprimere una posizione diversa rischia di essere vissuto, da entrambe le parti, come una messa in discussione del movimento stesso più che come un contributo alla sua evoluzione.

E’ proprio in questa fase che le domande cambiano e l’attenzione si sposta sempre più spesso su chi rappresenta davvero quella minoranza. Le differenze di prospettiva acquistano peso, alcune questioni diventano particolarmente sensibili e il dissenso richiede uno sforzo crescente di ascolto reciproco.

Il dissenso che inizialmente chiede spazio nella società diventa, con il tempo, il dissenso che il movimento è chiamato a riconoscere anche al proprio interno.

L’advocacy autistica

Anche l’autismo, come molte altre minoranze, ha attraversato un percorso simile.

Negli ultimi decenni l’autismo è stato raccontato soprattutto da medici, ricercatori, insegnanti e familiari. Per molti anni l’immagine pubblica dell’autismo coincideva quasi esclusivamente con le forme associate a disabilità intellettiva e bisogni di supporto molto elevati. Era quindi naturale che a prendere la parola fossero soprattutto le persone che accompagnavano quella realtà ogni giorno.

Anche grazie al loro lavoro sono nate associazioni, servizi, percorsi educativi e progetti di ricerca che hanno cambiato profondamente il modo in cui la società guardava l’autismo. Chi ha letto Neurotribù conosce bene questa storia.

Nel tempo, però, anche la rappresentazione dell’autismo è cambiata. Lo spettro si è ampliato, sempre più persone hanno ricevuto una diagnosi e molte si sono riconosciute per la prima volta in una descrizione che fino a pochi anni prima non sembrava parlare anche di loro.

Sempre più persone autistiche hanno iniziato a raccontare direttamente la propria esperienza. Quel racconto ha portato qualcosa che fino ad allora mancava: cosa significa vivere un sovraccarico sensoriale, attraversare un burnout, mascherarsi per anni, convivere con l’alessitimia o costruire la propria identità in un mondo progettato soprattutto da persone neurotipiche.

Come accade in molti movimenti, anche l’advocacy autistica è diventata via via più complessa.

L’autismo comprende persone con modalità comunicative, bisogni di supporto, livelli di autonomia ed esperienze di vita molto diversi. Era inevitabile che questa varietà emergesse anche all’interno del movimento.

C’è chi considera l’autismo soprattutto una disabilità e chi una diversa modalità di funzionamento. C’è chi mette al centro l’autodeterminazione e chi sente l’urgenza di parlare dei bisogni di supporto più elevati. C’è chi dedica le proprie energie al linguaggio e chi ai servizi.

Lavorando con persone autistiche ho imparato una cosa: ogni generalizzazione dura pochissimo. Basta incontrare la persona successiva perché inizi già a mostrare i propri limiti. Cambiano la sensorialità, il linguaggio, i bisogni di supporto, le capacità cognitive, le esperienze di vita, le priorità e il modo in cui ciascuno vive la propria diagnosi.

Per una famiglia che accompagna ogni giorno un figlio con bisogni di supporto molto elevati, ascoltare una persona autistica autonoma può significare speranza, dolore, frustrazione o tutte queste emozioni insieme. Per una persona autistica, vedere l’autismo rappresentato soprattutto attraverso le forme di maggiore compromissione può significare sentirsi invisibile. Nel mio lavoro, ogni nuovo gruppo mi ricorda che basta incontrare una persona in più perché molte delle certezze costruite fino a quel momento inizino già a mostrare i propri limiti.

Esiste però un’ulteriore difficoltà.

Non tutte le persone hanno la stessa possibilità di raccontare direttamente la propria esperienza.

Alcune possono scrivere libri, partecipare a convegni o intervenire nel dibattito pubblico. Altre, soprattutto quando presentano bisogni di supporto molto elevati o modalità comunicative molto diverse, potrebbero non avere le stesse opportunità.

In questi casi la loro esperienza arriva spesso al dibattito attraverso un familiare, un caregiver, un educatore o un professionista.

È qui che emerge un’altra domanda.

Accanto a chi può parlare dell’autismo compare anche una questione diversa: come raccontare l’esperienza di una persona quando quella persona non può farlo nello stesso modo o con la stessa facilità?

Rappresentare qualcuno non è una competenza che deriva automaticamente dal ruolo che occupiamo. Essere un genitore, un professionista o una persona autistica non garantisce, da solo, di comprendere l’esperienza di un’altra persona. Ascoltare, studiare, mettersi in discussione e imparare a osservare richiedono tempo, confronto e formazione.

Le possibilità di costruire queste competenze sono molto diverse da persona a persona. Ci sono familiari che riescono a sviluppare una profonda capacità di leggere i bisogni del proprio figlio e altri che incontrano maggiori difficoltà. Non dipende semplicemente dall’impegno. Entrano in gioco la storia personale, le risorse disponibili, il sostegno ricevuto, il carico quotidiano e, a volte, la stessa neurodivergenza dei familiari. La stessa cosa vale anche per professionisti e persone autistiche quando cercano di comprendere esperienze molto diverse dalla propria.

Forse la domanda non è tanto chi abbia il diritto di rappresentare qualcuno, ma come costruire una rappresentazione che rimanga aperta al confronto, consapevole dei propri limiti e disponibile a essere continuamente corretta dall’incontro con altre prospettive.

Persone o simboli?

C’è una cosa su cui mi capita di riflettere sempre più spesso.

Nel tentativo di rappresentare l’autismo in modo rispettoso, inclusivo e positivo, a volte finiamo per raccontare simboli invece che persone.

È un passaggio comprensibile. I simboli aiutano a comunicare, rendono immediati concetti complessi, creano appartenenza e permettono a un movimento di riconoscersi. Le persone, invece, cambiano nel tempo, si contraddicono, sorprendono e continuano a sfuggire a qualunque definizione. È proprio questa complessità a renderle così difficili da raccontare.

Negli anni mi sono accorta che alcune rappresentazioni ritornano con una frequenza sorprendente.

La prima è quella della persona ridotta alla diagnosi. Qui il protagonista scompare dietro il linguaggio clinico. Restano i sintomi, i livelli di supporto, i comportamenti osservati, le caratteristiche cognitive. Alla fine sappiamo molto sull’autismo come categoria diagnostica e molto poco sulla persona.

Poi arriva la persona ridotta al talento. Il bambino prodigio, il matematico brillante, il musicista eccezionale, la memoria straordinaria. È un’immagine che ha ampliato lo sguardo rispetto agli stereotipi che l’avevano preceduta. Eppure, quando il talento occupa tutta la scena, la quotidianità, le relazioni, la fatica e tutto ciò che rende una vita reale scivolano lentamente sullo sfondo.

Negli ultimi anni mi capita di incontrare sempre più spesso un’altra figura: la persona ridotta alla lezione che insegna agli altri. La persona neurodivergente entra nella storia e il protagonista diventa il cambiamento del neurotipico. L’insegnante scopre una nuova sensibilità, il professionista trova la propria vocazione, il compagno impara a non giudicare. Sono racconti sinceri e spesso commoventi, ma la persona autistica continua a esistere soprattutto attraverso ciò che provoca negli altri.

C’è poi la persona ridotta all’autenticità. Quella che dice sempre la verità, vive fuori dalle convenzioni sociali e sembra custodire una forma di umanità più pura. È una narrazione affascinante, ma anche questa trasforma una persona in un’idea. Le persone autistiche possono essere sincere, mentire, nascondersi, compiacere, manipolare, avere paura, vergognarsi o cambiare idea. Possono vivere tutte le sfumature che appartengono agli esseri umani, perché sono esseri umani.

Infine c’è quella che, personalmente, considero una delle immagini più insidiose: la persona ridotta alla bontà. Il bambino dolcissimo che unisce la classe. La persona che tira fuori il meglio dagli altri. Quella che rende il mondo più umano semplicemente con la propria presenza. È una rappresentazione tenera e rassicurante, ma anche qui la persona rischia di trasformarsi in un simbolo. Nessuno vive soltanto di dolcezza, autenticità, genialità o capacità di ispirare gli altri.

Ultimamente ho iniziato a riconoscere anche un altro simbolo: la persona ridotta alle categorie formative. È forse il più difficile da individuare, proprio perché nasce dalle intenzioni migliori.

La persona autistica comunica in modo diverso. Vive la sensorialità in modo particolare. Trova benessere in alcuni ambienti. L’educatore osserva, ascolta e rispetta i suoi tempi. Tutto questo è importante. Tutto questo è reale.

Il rischio compare quando queste conoscenze iniziano a sostituire la curiosità. L’autismo arriva per primo. La persona arriva dopo.

Così persone molto diverse finiscono lentamente per assomigliarsi nei racconti. Cambiano i nomi, mentre la sensorialità, la comunicazione non verbale, gli interessi ristretti e l’ambiente facilitante occupano ogni volta lo stesso posto nella narrazione. Sono tutti aspetti importanti, ma acquistano significato soltanto dentro la storia di quella persona.

Paradossalmente, anche una formazione aggiornata può costruire un nuovo stereotipo. Questa volta con il linguaggio corretto.

Ma sto raccontando una persona oppure il modo in cui ho imparato a raccontarla?

Tutte queste rappresentazioni raccontano qualcosa di vero. La diagnosi esiste. I talenti esistono. Esistono incontri che cambiano una vita, persone sincerissime e persone di una gentilezza disarmante.

Il problema nasce quando una sola di queste immagini pretende di raccontare una persona intera.

Una persona, però, continua sempre a essere più grande dell’immagine che la rappresenta.

Credo che qui si giochi una delle sfide più importanti dell’advocacy: restituire alle persone il diritto di restare complesse.

E adesso?

A questo punto mi resta una domanda.

Se l’autismo è uno spettro così ampio che ogni esperienza ne illumina soltanto una parte, quale forma può assumere l’advocacy del futuro?

Negli ultimi anni il dibattito si è concentrato soprattutto sulla rappresentanza. Chi può raccontare l’autismo? Chi può parlarne con maggiore autorevolezza? Chi parla per chi? Sono domande importanti e continuano a esserlo. Per molte persone con bisogni di supporto molto elevati la rappresentanza resta una questione aperta, concreta e tutt’altro che risolta.

Accanto a queste domande, però, può trovarne spazio anche un’altra. Come possono incontrarsi persone che osservano l’autismo da punti di vista diversi, senza che una prospettiva senta il bisogno di sostituire tutte le altre?

Nei gruppi che conduco capita spesso che una persona dica: «Per me è così». Poco dopo qualcun altro racconta qualcosa di completamente diverso. Per qualche istante sembra quasi una contraddizione. Poi la conversazione cambia direzione. L’attenzione si sposta dalla ricerca della risposta giusta alla curiosità per ciò che quella nuova prospettiva aggiunge alla comprensione comune.

È proprio lì che, negli anni, ho imparato di più sull’autismo. Ogni incontro amplia la mia comprensione, ogni differenza rende più nitidi i confini della precedente e ogni persona aggiunge un dettaglio che prima mancava.

Qualche giorno fa ho trascorso alcuni giorni in ritiro in un monastero zen. Tra le tante cose che mi sono portata a casa continuo a tornare con il pensiero alla vacuità. Per molto tempo l’avevo considerata soprattutto un concetto filosofico. Oggi la sento in modo molto più concreto. Mi parla del fatto che nessuna esperienza esiste davvero da sola. Ogni vissuto acquista significato anche attraverso la relazione con gli altri.

Ripensando ai gruppi, mi accorgo che è proprio ciò che accade durante il confronto. Le esperienze non servono più a confermarsi o a escludersi. Iniziano ad affiancarsi. Ognuna rende visibile una parte della realtà che, fino a quel momento, era rimasta sullo sfondo. La conversazione smette di essere una ricerca della risposta giusta e diventa un’esplorazione.

Forse anche l’advocacy può crescere in questa direzione. Continuando a dare spazio alle persone autistiche e, allo stesso tempo, costruendo luoghi in cui esperienze diverse possano incontrarsi, dialogare e contribuire insieme a una comprensione sempre più ampia dello spettro.

Conclusioni

Se questa prospettiva ha un valore, allora cambia anche il modo in cui immaginiamo l’advocacy.

Per molti anni ci siamo chiesti chi potesse rappresentare l’autismo. È stata una domanda necessaria e continua a esserlo, soprattutto quando pensiamo alle persone che non possono raccontare direttamente la propria esperienza o lo fanno solo in parte.

Oggi, però, possiamo affiancarle un’altra domanda.

Come costruiamo una conoscenza dell’autismo che sia all’altezza della sua complessità?

Più che cercare la voce più autorevole, possiamo costruire contesti in cui esperienze e competenze diverse si incontrino, si mettano alla prova e costruiscano insieme una comprensione più ampia dell’autismo.

La persona autistica porta l’esperienza vissuta. Il familiare conosce la continuità della cura e dei bisogni di supporto. Il professionista osserva ciò che emerge nella relazione con molte persone. Il ricercatore contribuisce con strumenti per leggere dati, connessioni e domande ancora aperte.

Nessuna di queste prospettive è sufficiente da sola.

Insieme, però, possono costruire una conoscenza più ricca dello spettro.

Questo riguarda la ricerca, che può coinvolgere prospettive diverse già nella costruzione delle domande. Riguarda la formazione, che può trasformare il confronto tra esperienze in uno strumento di conoscenza e aiutare a distinguere la categoria dalla persona. Riguarda i servizi, che possono essere progettati insieme a chi vive l’autismo, a chi lo accompagna e a chi lo studia.

Credo che questa possa essere una direzione concreta per l’advocacy dei prossimi anni.

Non tanto individuare chi rappresenta meglio l’autismo, quanto creare luoghi in cui esperienze e competenze diverse lavorino insieme. Perché uno spettro così ampio non può essere raccontato da una sola voce. La sua comprensione cresce ogni volta che prospettive diverse riescono a lavorare insieme.

FAQ

Lettura consigliata

Per conoscere la storia dell’advocacy e della neurodiversità

Steve Silberman, Neurotribù

È il libro che mi ha aiutato a comprendere come si è evoluto il modo di raccontare l’autismo, il ruolo delle famiglie, della ricerca e, progressivamente, delle persone autistiche nella costruzione del movimento per la neurodiversità. Molti dei passaggi storici citati in questo articolo trovano qui il loro contesto.

✍️ Nota dell’autrice

Questo articolo fa parte del progetto Manuale Punk per Autistici: una raccolta di articoli, strumenti pratici e riflessioni dedicati alle persone autistiche che vogliono comprendersi meglio, proteggere le proprie energie e costruire una vita compatibile con il proprio funzionamento.

Niente formule magiche. Niente normalizzazione forzata. Solo strategie concrete, conoscenza scientifica e autodeterminazione neurodivergente.