di David Vagni

Basta aprire i social media per tuffarsi in un campo di battaglia. Da una parte la trincea dei genitori-caregiver, che parlano di lotta e sopravvivenza; dall’altra quella degli attivisti-autistici, che parlano di identità e diritti. Nel mezzo, un fuoco incrociato di accuse che avvelena ogni discussione, e in cui i professionisti si ritrovano a ballare in uno sciame di pallottole, costretti a schivare colpi o a prendere posizione, spesso rinunciando alla scienza (e alla clinica) per la fazione.

Questo campo di battaglia ha una particolarità, tutti brandiscono la stessa bandiera: la parola "autismo".

Questa brutta parola è diventata il pretesto per una guerra civile che non serve a nessuno, se non a chi gode nel vedere una comunità già marginalizzata che si divora dall’interno. Una guerra che danneggia le persone reali, quelle che vivono l’autismo ogni singolo giorno, lontano dalle tastiere e dalle teorie astratte. La realtà è molto più frammentata, complessa e dolorosa di quanto le diverse fazioni vogliano ammettere. È ora di guardare in faccia queste scomode verità e lo faremo attraverso cinque esempi.

Anatomia di un Dialogo Impossibile

Prendiamo cinque autistici a caso e mettiamoli nella stessa stanza. Non per trovare un accordo, ma per capire perché un accordo è impossibile.

1. Marco: Il Mondo del Bisogno Totale

Questa è una realtà che molti vorrebbero nascondere sotto il tappeto perché sporca la narrativa pulita della neurodivergenza. Marco è un adolescente: non parla, non capisce il linguaggio, la sua mente è concreta, anche le immagini sono troppo astratte per lui. La sua vita, e quella della sua famiglia, è una lotta incessante contro crisi comportamentali, disabilità intellettiva, e il terrore puro della domanda: “Cosa ne sarà di lui dopo di noi?”. La loro quotidianità è un labirinto burocratico per ottenere respiro, è la solitudine di non poter andare a cena da amici, è l’esaurimento fisico di chi non dorme una notte intera da anni. Per loro, l’autismo non è un’identità, è una condizione medica devastante che richiede soluzioni, non slogan. Sentir parlare di “orgoglio autistico” suona, a ragione, come un insulto.

2. Serena: Il Mondo della Tempesta Imprevedibile

Serena ha 19 anni. È verbale… a sprazzi. Può chiedere, per dieci minuti, un nuovo pony, per poi collassare in una crisi di autolesionismo violento perché il ronzio del neon è diventato una tortura fisica. La sua famiglia vive su un campo minato emotivo. Una gita al supermercato può trasformarsi in un inferno, con lei a terra urlante e gli sguardi dei passanti che giudicano, vedendo solo una “ragazza viziata” e non un cervello sotto attacco sensoriale. La sua “etichetta” la pone “un gradino” sopra Marco, ma la sua sofferenza interna e l’imprevedibilità delle sue crisi rendono la sua gestione un inferno quotidiano. Serena è la dimostrazione vivente di come “essere verbali” non significhi assolutamente nulla in termini di gravità della sofferenza o di bisogno di supporto.

3. Leo: Il Mondo del “Vorrei, ma non Posso”

Leo, 22 anni, è il prigioniero di un “quasi”. Quasi autonomo, quasi pronto per un lavoro. Nessuno è mai riuscito a capire se “ci fa o c’è”. I test dicono che è abbastanza intelligente, ma le sue funzioni esecutive sono un motore che si ingolfa. I colloqui di lavoro sono un disastro: la sua onestà viene scambiata per arroganza, la sua incapacità di leggere i segnali non verbali per disinteresse. Vorrebbe degli amici, non riesce ad averli e non riesce a capire il perché. È intrappolato in un limbo: troppo “competente” per l’assistenza totale, troppo “disfunzionale” per il mondo là fuori. La sua è una frustrazione silenziosa, quella di chi vede il traguardo ma non ha le gambe per raggiungerlo senza un aiuto che la società non è preparata a dargli.

4. Giulia: Il Mondo della Battaglia per i Diritti

Giulia, 35 anni, due lauree. La sua lotta contro ambienti di lavoro ostili e pregiudizi sociali è sacrosanta. Per lei, il modello sociale della disabilità è la cronaca della sua vita: la società la rende disabile, non il suo cervello. La sua battaglia per i diritti è fondamentale. Ma il pericolo nasce quando la sua narrazione, quella dell’autismo come identità, diventa l’unica “corretta”, l’unica legittima. Quando questo accade, la sua voce, nata per liberare, diventa un’arma che cancella con un colpo di spugna il terrore della famiglia di Marco, la violenza delle crisi di Serena e la palude in cui annaspa Leo.

Diventa un'ideologia che, anziché unire, esclude chi non si conforma al suo modello.

5. Andrea: Il Mondo dell’Architettura Fragile

Andrea ha 45 anni. Visto da fuori, ce l’ha fatta. Ha un buon lavoro, una moglie, due figli. È il manifesto del successo. Andrea è anche autistico, con una diagnosi tardiva a cui si sono aggiunte quelle di ADHD e depressione cronica. È un padre amorevole, ma il rumore dei suoi figli a volte gli provoca un dolore fisico. È un professionista stimato, ma ogni giorno spende il 90% delle sue energie per “mascherare“, per recitare la parte della persona neurotipica. Torna a casa la sera svuotato, senza più nulla da dare. La sua è un’architettura tenuta in piedi con lo sputo, pronta a crollare. La sua sofferenza è invisibile, ma non per questo meno reale. Anzi, è la più insidiosa, perché il mondo, vedendo il suo successo esteriore, gli nega persino il diritto di lamentarsi: “Di che ti lamenti? Non sembri autistico”.

Questi sono solo cinque "autismi". Ora provate a trovare una politica sociale, uno slogan, un modello di inclusione che vada bene anche solo per loro cinque, mica per tutti. È un esercizio futile e arrogante.

L’Appropriazione Culturale tra Mondi

Come se non bastasse, a questo dialogo impossibile si aggiunge un gioco ancora più subdolo: una sorta di appropriazione culturale tra fenotipi.

Le fazioni si rubano le narrative a vicenda, spesso senza un briciolo di coerenza.

Vediamo famiglie che affrontano la realtà di Marco usare il linguaggio della neurodivergenza e dei diritti, tipico di Giulia. Perché? Perché è una narrazione più “nobile”, che ottiene più ascolto in certi salotti rispetto al racconto crudo e scomodo della disabilità grave. Dall’altro lato, l’appropriazione è ancora più stridente. Adulti con un QI nella norma e un linguaggio forbito che si definiscono ‘situazionalmente non verbali’ perché a volte, sotto stress, faticano a trovare le parole. Chiamare questa esperienza ‘non verbale‘ non è solo un’esagerazione semantica, è un’appropriazione che svilisce e trivializza una condizione neurologica profonda e permanente come quella di Marco. È come se una persona che si sente triste si definisse ‘clinicamente depressa’, annullando la distinzione cruciale tra un’emozione e una patologia.

Si potrebbe pensare che sia una scelta strategica, un modo per usare il linguaggio più efficace per ottenere ciò di cui si ha bisogno. E forse, se fatto con coerenza e per il bene dell’intera comunità, potrebbe anche avere un senso. Ma il più delle volte è solo caos. Ognuno afferra la narrativa che gli fa più comodo in quel momento, senza pensare al danno che provoca, alla confusione che semina e se stia aiutando un movimento o solo il proprio tornaconto personale.

📖 Cos’è il Modello Sociale della Disabilità? Sposta il “problema” dall’individuo alla società. Utile per combattere le barriere, diventa un dogma pericoloso quando nega le immense sfide biologiche, mediche e psicologiche interne. È una teoria seducente perché offre un nemico chiaro (la società) e una soluzione semplice (cambiare la società). La realtà, purtroppo, è molto più complessa e non ammette risposte facili. Non è “la” soluzione per tutti, è uno strumento, e nemmeno l’unico che ci serve.

Inclusione: La Parola Magica Svuotata di Significato

E così, la parola “inclusione” diventa una barzelletta. Un termine meraviglioso, svuotato di significato a furia di essere usato come un idolo intoccabile. L’inclusione per Andrea è una terapia rimborsata. Per Giulia, è rispetto e flessibilità. Per Leo, è un ponte fatto di supporti mirati. Per Serena, è un centro specializzato che sappia gestire le sue crisi. Per Marco, è un’assistenza dignitosa per tutta la vita.

Come si può usare la stessa, singola parola per descrivere queste cinque necessità così diverse, a volte opposte? Pretendere che la stessa soluzione vada bene per tutti non è progressista. È pigrizia mentale. È un atto di violenza intellettuale, un modo per le istituzioni di mettere una crocetta su una casella e sentirsi a posto con la coscienza, senza fare il lavoro sporco e costoso di creare supporti personalizzati.

🔬 La Lente del Ricercatore: Comorbidità e Complessità La scienza ci urla che l’autismo raramente si presenta da solo. Ansia, depressione, ADHD, disturbi del sonno, problemi gastrointestinali, epilessia. Questi non sono “accessori”. Sono parte integrante dell’esperienza di moltissime persone nello spettro e possono essere più disabilitanti dell’autismo stesso. Ignorare le comorbidità, come fanno alcune frange dell’attivismo più ideologico, non è solo anti-scientifico: è crudele.

Smettiamola con Questa Farsa

Come ne usciamo? Smettendo di combattere una guerra per l’egemonia della “narrazione corretta” e accettando la complessità.

1. Parliamo di bisogni, non di etichette. Invece di “autismo”, parliamo di “bisogno di supporto comunicativo, sensoriale, emotivo, cognitivo, sociale, occupazionale, esistenziale”. La precisione è un atto di rispetto. Sposta la conversazione da “Cosa facciamo per l’autismo?” a “Di cosa ha bisogno questa persona per vivere meglio?“.
2. Ascoltiamo la realtà, non l’ideologia. Prima di rispondere, fermiamoci. E chiediamoci: questa persona sta parlando dal mondo di Marco, Serena, Leo, Giulia o Andrea? O da una delle mille sfumature intermedie? Questo richiede umiltà, la capacità di ammettere che la nostra esperienza, per quanto valida, non è universale.
3. Lottiamo per obiettivi concreti, non per la purezza dottrinale. Vogliamo più fondi per la ricerca? Bene, ma per tutti i tipi di ricerca, da quella genetica a quella sui supporti sociali. Vogliamo più servizi? Bene, ma che siano diversificati: centri residenziali per chi ha bisogni immensi e job coach per chi cerca l’autonomia lavorativa.

Per queste ragioni dobbiamo porci delle domande e rispondere ad esse prima di discutere.

Un Setaccio per Sopravvivere alla Guerra dei Mondi

Come si naviga questo campo minato senza diventare l’ennesima vittima? Serve un filtro. Un setaccio mentale per passare al vaglio ogni affermazione, ogni richiesta, ogni appello appassionato. Prima di accettare, rifiutare o condividere qualsiasi cosa sentiate in questa guerra dei mondi, ponetevi tre domande semplici e brutali.

1. È vero? E per chi?

Questa affermazione è fattualmente vera? E per quale dei cinque mondi che abbiamo descritto rappresenta una realtà vissuta? La verità di Giulia non è la verità di Marco. Riconoscerlo non è relativismo, è precisione.

2. È buono? E per chi?

Questa idea, questa azione, questa narrativa produce un risultato positivo? E per chi? Una narrazione che dà potere a Giulia potrebbe schiacciare la famiglia di Marco. Una politica che aiuta Serena potrebbe essere irrilevante per Andrea. Il “bene” non è un valore assoluto in questo contesto.

3. È utile? E per chi?

Contribuisce a un miglioramento concreto nella vita di qualcuno? E di chi? È utile per ottenere servizi necessari, per ridurre la sofferenza, per promuovere una reale comprensione? O è solo utile per vincere una discussione sui social, per gonfiare il proprio ego o per vendere il prossimo libro?

Continuare a combattere questa guerra civile significa perdere tutti. E a pagare il prezzo più alto, come sempre, non sono i soldati da tastiera, ma le persone reali, le cui vite dipendono dalla nostra capacità di smettere di urlare e iniziare, finalmente, a capire la scomoda, frammentata, ma unica e vera realtà.