Cercare di nascondere l’autismo è futile

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Gli effetti del camuffamento sulla prima impressione e sulla diagnosi

Autore articolo divulgativo: David Vagni

Articolo scientifico originale: Belcher, H. L., Morein-Zamir, S., Mandy, W., & Ford, R. M. (2021). Camouflaging Intent, First Impressions, and Age of ASC Diagnosis in Autistic Men and WomenJournal of Autism and Developmental Disorders, 1-14.

Referenze rintracciabili nell’articolo scientifico originale.

Il camuffamento dei tratti autistici può rendere l’autismo più difficile da diagnosticare. Uno studio recente ha valutato le relazioni tra l’autovalutazione del proprio “masking”, le prime impressioni fatte agli altri e l’età della diagnosi di autismo. I partecipanti comprendevano adulti autistici e non autistici (50% femmine) che hanno completato il questionario sul camuffamento dei tratti autistici (CAT-Q). Successivamente sono stati videoregistrati mentre parlavano con una persona ignara del loro stato diagnostico. Clip di dieci secondi da metà di questi video sono state successivamente mostrate a 127 coetanei non autistici, che hanno valutato le loro prime impressioni su ciascun partecipante. I risultati hanno mostrato che i partecipanti autistici sono stati valutati peggio alla prima impressione. Inoltre, l’intento di mimetizzazione non era predittivo della prima impressione fatta, ma una prima impressione migliore era collegata a un’età successiva della diagnosi.

Da dove nasce l’idea del camuffamento

Nell’ultimo decennio diversi clinici e ricercatori hanno suggerito che le donne autistiche sperimentano ritardi nella diagnosi perché mostrano un fenotipo della condizione meno apparente o diverso. Ad esempio, in alcuni studi è stato riscontrato che le femmine autistiche hanno un maggiore interesse per le relazioni sociali rispetto ai maschi, interessi restrittivi meno eccentrici e un comportamento sotto stress che si manifesta più frequentemente con l’internalizzazione (ansia, depressione, disturbi della condotta alimentare, mutismo) invece che con comportamenti esternalizzanti ed esplosivi.

Coerentemente con questa idea del fenotipo femminile, alcuni studi recenti hanno mostrato che le femmine autistiche tendono a produrre una prima impressione migliore rispetto ai maschi. Ciò è stato dimostrato per la prima volta da Cage e Burton (2019), che hanno girato clip di 10 secondi di adulti, 20 autistici e 20 non autistici (10 donne in ciascun gruppo) che facevano un finto colloquio di lavoro. Successivamente hanno presentato i video a osservatori non autistici e ignari della diagnosi. I partecipanti non autistici sono stati valutati complessivamente più favorevolmente, ma le femmine autistiche hanno ricevuto valutazioni significativamente migliori rispetto ai maschi nello spettro. In uno studio simile, Cola e collaboratori (2020) hanno replicato la scoperta con i bambini in età scolare. Nonostante una gravità clinica simile tra maschi e femmine, all’occhio dell’osservatore inesperto l’interazione con le bambine nello Spettro è risultata più tipica.

Mimetizzazione sociale

La differenza di genere nei segni evidenti dell’autismo potrebbe riflettere una maggiore tendenza delle donne a impiegare il camuffamento sociale, cioè strategie comportamentali (apprese dall’esperienza) con cui le persone autistiche tentano di mascherare la loro condizione nei diversi contesti sociali (Lai et al., 2015; Livingston & Happe, 2017). 

Mettere “una maschera” in pubblico, non è qualcosa di tipico dell’autismo, tutti gli esseri umani adottano ruoli appropriati nelle situazioni sociali per controllare la propria immagine. Tuttavia, questa strategia richiede un dispendio di energia maggiore ad una persona autistica ed è quindi più stressante e faticosa da mantenere. 

Il camuffamento non funziona

Molti studiosi pensano che il camuffamento potrebbe essere un fattore che contribuisce all’età tipicamente più avanzata della diagnosi di ASC nelle donne rispetto agli uomini (Lai et al., 2011), ma potrebbe non essere del tutto vero. Stando così le cose, ne consegue che l’intento di mimetizzazione, le prime impressioni e l’età della diagnosi di ASC dovrebbero essere positivamente correlate nella popolazione autistica, cioè all’aumentare dell’una dovrebbero aumentare anche le altre due.

L’obiettivo principale dello studio di Belcher e colleghi era quindi quello di valutare quanto il camuffamento in uomini e donne autistici e non autistici fosse associato a prime impressioni migliori e se questo fosse predittivo di una diagnosi tardiva. Per la ricerca è stata utilizzata la scala di self-report CAT-Q (che trovate anche su Neuroscapes). 

Contro le aspettative, nello studio non sono state trovate prove che la mimetizzazione fosse predittiva della prima impressione o dell’età alla prima diagnosi. Questo nonostante il gruppo autistico avesse ottenuto punteggi di camuffamento più elevati.

 La mancanza di un impatto benefico dell’intento di camuffamento sulle prime impressioni potrebbe avere diversi significati:

  • i partecipanti autistici potrebbero non avere una visione realistica delle loro capacità di mimetizzazione, reputandole migliori di quanto non fossero in realtà. 
  • In alternativa, potrebbe riflettere il fatto che i punteggi CAT-Q, specialmente per l’assimilazione, fossero maggiori tra i partecipanti con tratti autistici più forti (e quindi più evidenti), e pertanto, nonostante i loro sforzi, tali persone non fossero in grado di nascondere il loro autismo. 

Tuttavia, le persone con tratti autistici più marcati non differivano da quelle con tratti minori (ma sempre autistiche) per quanto riguarda le funzioni esecutive e la teoria della mente; quindi, difficilmente potevano avere più difficoltà a fare masking in modo efficace. 

La mimesi spontanea o istintiva

Una possibile spiegazione, è che l’intento o lo sforzo di mimesi tra i partecipanti autistici con un grado più elevato di tratti sia stato contrastato da difficoltà nella mimesi spontanea o istintiva.

La ricerca con adulti non autistici ha rivelato che le interazioni sociali sono facilitate da comportamenti inconsci come l’imitazione automatica di posture, espressioni facciali e manierismi altrui e ci sono prove che l’autismo possa essere caratterizzato da difficoltà in questo processo, in particolare in relazione alle espressioni facciali.

(Oberman et al., 2009; Stel et al., 2008)

Prima impressioni, stereotipi e diagnosi tardive

Ma mentre la forza dell’intento di mimetizzazione negli individui autistici non prevedeva se avessero fatto una buona prima impressione o meno, le prime impressioni migliori erano collegate a un’età significativamente più tarda della diagnosi di ASC. 

Questo era vero per il gruppo autistico nel suo insieme ed era fortemente evidente anche all’interno del sottogruppo maschile. Questi risultati suggeriscono che gli aspetti del funzionamento sociale collegati all’impressione che trasmettiamo agli altri, pesano molto sul giudizio dei clinici quando considerano o meno la possibilità di una diagnosi di ASC. Questo, tuttavia, implica la tendenza a minimazzare quelle caratteristiche non subito apparenti ed il significato dei tratti autistici in domini non sociali, spingendo spesso all’attribuzione di tali tratti ad altre condizioni come un Disturbo Ossessivo Compulsivo o un Disturbo Borderline di Personalità (Lai & Baron-Cohen, 2015).

Una delle chiare implicazioni per le pratiche diagnostiche utilizzate per identificare l’ASC è che i medici, psicologi, insegnanti, operatori sanitari e sociali, dovrebbero essere istruiti sulla possibilità che le persone autistiche senza disabilità intellettiva, in particolare le donne, possano avere comportamenti sociali superficialmente intatti. 

Il fatto che un individuo si impegni come previsto nell’interazione sociale e faccia una buona prima impressione non dovrebbe negare una diagnosi di autismo se sono presenti altri tratti.

Scegliere le giuste battaglie

Una diagnosi e un supporto tempestivi sono vitali per la salute mentale e il benessere di una persona autistica. Una diagnosi precoce facilita la creazione di un ambiente più favorevole all’autismo intorno a una persona autistica, e molte persone autistiche si sentono sollevate nel ricevere la loro diagnosi di ASC perché li aiuta a dare un senso alle loro esperienze.

Come suggerito da Lai e colleghi (2017), molti individui autistici possono tentare di camuffarsi durante le interazioni sociali con l’obiettivo di mimetizzarsi, evitare possibili discriminazioni e stigmatizzazioni e migliorare le proprie prospettive di lavoro e di carriera, ma se questo comportamento non aiuta ad alterare l’impressione che si fa agli altri, risulta futile.

Inoltre, i comportamenti mimetici intenzionali sono collegati a depressione ed ansia a causa del peso psicologico di fingere di essere qualcosa che non si è (Cassidy et al., 2018) e, come mostrato in questo articolo, potrebbero non essere efficaci nell’alterare l’impressione che fanno sugli altri durante le interazioni sociali.

Molte persone autistiche, non cercano deliberatamente di nascondere i propri tratti. Lawson (2020) ha recentemente caratterizzato il camuffamento come “morphing adattivo”, ovvero una reazione difensiva e automatica progettata per proteggere una persona autistica dai traumi sociali. L’analisi delle risposte ha indicato che molti autistici sono consapevoli di volersi inserire socialmente, ma non necessariamente di cercare attivamente di ingannare altre persone. Allo stesso modo, Bargiela et al. (2016) hanno suggerito che il camuffamento si sviluppa nell’infanzia come strategia di coping e può includere elementi sia consapevoli che inconsapevoli.

È importante ribadire che abbracciare la propria identità autistica non significa “concedersi tutto” o sentirsi al di sopra di quella che è l’educazione e la convivenza civile. Nel futuro sarà anche importante cercare di capire quali fattori del camuffamento generano sofferenza e quali meno. Un uso deliberato di tecniche comunicative efficaci in una persona consapevole può avere effetti molto diversi rispetto ad un uso automatico di comportamenti appresi in modo traumatico.

Sicuramente, è necessario aumentare la consapevolezza dell’autismo e della sua vasta gamma di manifestazioni sia negli uomini che nelle donne, all’interno della popolazione generale. Milton (2012) ha evidenziato un doppio problema di empatia/Teoria della Mente esistente tra persone autistiche e non autistiche, per cui non solo le persone autistiche hanno difficoltà nel riconoscere le intenzioni e i sentimenti delle persone non autistiche (e anche delle altre persone autistiche), ma è anche vero il contrario, le persone tipiche hanno difficoltà a decifrare le persone autistiche. Alcuni studi sulle prime impressioni fatte da persone autistiche hanno mostrato che quando gli osservatori non autistici sono informati che i video-clip che stanno giudicando sono di individui con una diagnosi ASC, li valutano in modo più favorevole rispetto a quando non sono a conoscenza della diagnosi (Matthews et al., 2015; Sasson & Morrison, 2019). 

Pertanto, interventi per aumentare la conoscenza della diversità nei comportamenti sociali potrebbero portare a una maggiore accettazione degli individui che si presentano in modo atipico e, in definitiva, ridurre la pressione che le persone autistiche percepiscono così spesso per mimetizzarsi e nascondersi.

Per molte persone una diagnosi di autismo ha l’effetto positivo di aiutarle a trovare un posto in una comunità di individui autistici che si capiscono e si sostengono a vicenda Kapp (2020), questo studio ribadisce l’importanza di incoraggiare le persone autistiche ad abbracciare un’identità autistica e a formare connessioni con persone che la pensano allo stesso modo, in modo autentico.