Il profilo delle abilità di amicizia nella Sindrome di Asperger
Le 4 fasi dell´amicizia di una persona Asperger durante lo sviluppo, dall´infanzia all´età adulta, spiegate dal Prof. Attwood
Autore: Tony Attwood
Traduttore: Lucrezia Bertini
Articolo originale: The Profile of Friendship Skills in Asperger´s Syndrome ,Jenison Autism Journal, 2002 Volume 14 Number 3 .
Durante le varie fasi dello sviluppo una persona con la Sindrome di Asperger affronta sfide sempre diverse nello stringere e coltivare rapporti di amicizia. Non di rado, se il bambino non riceve aiuto tempestivamente, i suoi problemi relazionali possono aggravarsi con gli anni a causa dell´isolamento sociale che impedisce il raggiungimento dei vari step nell´acquisizione delle competenze relazionali di base e può portare ad una depressione.
Nell´osservare ed esaminare il gioco sociale e le attitudini nell´ambito delle relazioni d´amicizia dei bambini con la sindrome di Asperger, prima di tutto ci domandiamo se è presente un ritardo nella comprensione dell´amicizia a livello concettuale. Il bambino può presentare abilità intellettive nel complesso nella norma, ma la sua concezione dell´amicizia somiglia a quella di un bambino molto più piccolo. Infatti la più naturale scelta di un compagno o di un amico ricade su qualcuno che abbia il suo stesso livello di maturità nei rapporti amicali e che sia considerevolmente più giovane della sua età anagrafica. Tuttavia, non si tratta solo di una questione di ritardo nello sviluppo. Mentre tra i criteri diagnostici del DSM-IV, il manuale diagnostico di base, è incluso quello dell´incapacità di instaurare relazioni con i coetanei appropriate al proprio livello di sviluppo, si fa riferimento a una disabilità di tipo qualitativo nell´interazione sociale. Perciò ci sono aspetti estremamente atipici ad ogni fase (non solo quella concettuale). I criteri diagnostici si riferiscono a difficoltà qualitative nei comportamenti di interazione e a una mancanza di reciprocità emozionale e sociale. Quali sono le differenze qualitative, ad ogni fase, tra la prospettiva di un bambino con la sindrome di Asperger e i suoi coetenei?
Fase 1
Il bambino con la sindrome di Asperger può essere sinceramente felice di essere lasciato da solo a godersi la solitudine o la sua preferenza può essere quella di interagire con gli adulti. La cognata dell´autore ha la sindrome di Asperger e ricorda che “da bambina, da adolescente, da giovane donna, di rado mi trovavo a mio agio con i coetanei e preferivo la compagnia di adulti e di persone più grandi. Probabilmente perché tendono a essere di temperamento più pacato e ovviamente più tranquilli”. Il bambino può essere spinto non dal desiderio di prender parte al gioco sociale, ma da quello di imparare. Adulti (e libri) forniscono informazioni sul mondo. I loro coetanei tendono ad avere scarse conoscenze dell´argomento che il bambino Asperger trova di proprio interesse.Ci può essere una differenza nella percezione e nelle priorità. Il bambino con la sindrome di Asperger può entrare in una stanza e focalizzare l´attenzione sui giocattoli piuttosto che sui potenziali compagni di gioco e amici. L´osservazione indica che il suo gioco è costruttivo ma non interattivo. Gli amici del bambino sono gli oggetti. Mia cognata ricorda “è più facile attribuire amore agli oggetti piuttosto che alle persone, perché sebbene non possano ricambiare il tuo affetto non possono nemmeno disprezzarti. è una forma di idolatria dove nessuno può farsi del male”Per il bambino con la sindrome di Asperger il gioco sociale, in questa fase, può essere decisamente sgradevole. Incontrano difficoltà nel fare i conti con il rumore, le interruzioni, le nuove idee dei loro coetanei e l´apparente caos. Possono essere più tolleranti e interattivi se si trovano in una stanza con solo un compagno di giochi.I bambini con la sindrome di Asperger hanno un fine molto chiaro quando giocano con i giocattoli, ma possono incontrare difficoltà, nella pratica, nel comunicarlo al compagno o nel tollerare o acconsentire ad accettare i suoi suggerimenti, che produrrebbero un risultato finale diverso da quello previsto. Il bambino con sindrome di Asperger vuole prevedibilità, laddove i suoi compagni vogliono spontaneità e varietà. Una possibile descrizione è l´“approccio Frank Sinatra” o My Way, “a modo mio”, dal titolo dell´omonima canzone. Il bambino diventa molto agitato e potenzialmente aggressivo quando il suo piano viene mandato a monte dalla prospettiva di dover cambiare idea o gioco per adattarsi ai desideri e alle preferenze di un altro bambino. Liane Holliday-Wiley spiega nella sua autobiografia, Fingersi normale (Pretending to be Normal) (1999), “…il divertimento era tutto nell´allestire e nel programmare le cose. Forse il desiderio di organizzare le cose, piuttosto che di giocare con le cose, è il motivo per il quale non ho mai avuto grande interesse nei confronti dei miei coetanei. Volevano sempre usare le cose che avevo sistemato con tanta cura. Le risistemavano e facevano tutto a modo loro. Non mi lasciavano controllare l´ambiente”.Il bambino ha una chiara volontà di controllare l´attività. In questa fase, i concetti di condivisione, di attesa e di fare i turni non sono presenti nel suo modo di giocare con i coetanei, ma possono manifestarsi nelle sue interazioni con gli adulti. Il loro gioco può essere considerato ego-riferito piuttosto che egoista, con l´evitamento delle interazioni sociali per mantenere il controllo. Una volta una giovane donna disse “I miei amici non mi lasciano fare quello che voglio”. I bambini Asperger tendono a considerarsi non come parte di un gruppo ma come un individuo, che preferisce interagire con gli adulti. Gli altri bambini sono ritenuti fonte di disorientamento, ignoranti o una seccatura. Il disorientamento è dovuto alle difficoltà nel leggere i segnali sociali dei coetanei. Un bambino Asperger può non essere in grado di leggere le espressioni sociali e il linguaggio del corpo che trasmettono sentimenti che sarebbero intuitivamente identificati da bambini neurotipici molto più piccoli. Gli altri bambini riconoscono immediatamente i segnali, aperti o sottili, di rabbia, paura, piacere o disgusto, ma questi segnali possono non essere percepiti o non essere ritenuti un valido motivo per modificare l´interazione da un bambino con la sindrome di Asperger.I bambini con la sindrome di Asperger presentano chiaramente difficoltà nel comprendere come relazionarsi con i coetanei. La loro frustrazione può condurre ad aggressività oppure ad ansia. Quest´ultima può essere tanto grave da far sì che il bambino sviluppi un mutismo selettivo a scuola o un rifiuto nei confronti di essa. Programmi per favorire la capacità di gestire rapporti di amicizia dovrebbero essere parte dei programmi di terapia per la gestione della rabbia o dell´ansia.Una delle caratteristiche della sindrome di Asperger è quella di dare un´interpretazione letterale a commenti o richieste degli altri bambini. Una ragazza con la sindrome di Asperger tornò a casa da scuola tremendamente agitata e disse a sua madre che dovevano fare i bagagli e cambiare casa subito. Quando la madre chiese perché, lei rispose che a scuola un ragazzo le aveva detto: “Ti voglio sposare”.Quando altri bambini avvicinano il bambino con la sindrome di Asperger vedono qualcuno che non sembra diverso in termini di statura o di caratteristiche facciali. Possono essere impegnati in qualche complesso gioco strutturato ma, quando avvicinati, possono non offrire il benvenuto che ci si aspetterebbe o l´inclusione nelle loro attività. Un bambino con la sindrome di Asperger è percepito come autoritario, perché suona e agisce più da insegnante che da amico. Può fare orecchi da mercante ai tentativi degli altri bambini di diventare suoi amici, così che questi sono propensi a passare oltre e a giocare con qualcuno più interattivo e meno solitario e dittatoriale. Il bambino con la sindrome di Asperger quindi perde un´opportunità di usare le proprie capacità nel campo dell´amicizia e di svilupparne la maturità.
Fase 2
Durante la prima fase il bambino con la sindrome di Asperger può avere limitato desiderio di giocare con gli altri e sviluppare amicizie. Nella fase 2 ha il desiderio di partecipare attivamente ma in mancanza di abilità specifiche. Vuole interagire in armonia ma non è per niente sicuro di come fare. A volte è fortemente consapevole della sua mancanza di amici, e diventa molto angosciato se i suoi ingenui tentativi di interazione sociale non sono coronati da successo. Può sviluppare meccanismi compensativi, dalla negazione all´arroganza alla mancanza di autostima e chiusura in sé stesso.L´iniziale miope ottimismo nei confronti dell´amicizia può tradursi inoltre in paranoia, specialmente se il bambino con sindrome di Asperger non riesce a fare una distinzione tra atti accidentali e intenzionali. Le ricerche sulla sindrome hanno individuato una difficoltà con i compiti riguardanti la Teoria della Mente, ossia la capacità di concettualizzare i pensieri, le emozioni, il sapere e le convinzioni di altri. Gli altri bambini riconoscono dal contesto, e spesso dalla conoscenza del carattere dell´altro, se un commento o un comportamento è dettato da intenzioni benevole o malevole. Ad esempio, gli altri bambini si accorgono se qualcuno li sta prendendo in giro con intento amichevole o meno. Questa consapevolezza può non essere raggiunta dai bambini con la sindrome di Asperger.L´autore ha notato che questi bambini hanno abilità limitate nel dare giudizi sul carattere. Gli altri bambini sanno quali compagni non sono buoni modelli da imitare e dovrebbero essere evitati. Il bambino con la sindrome di Asperger può essere in qualche modo ingenuo nel dare giudizi sul carattere e propenso ad essere attratto e imitare bambini che possono non dimostrare buone attitudini nel campo dell´amicizia.Un altro aspetto di questo stadio è una tendenza ad essere possessivi nelle amicizie, di un´intensità che può risultare infine intollerabile per l´amico prescelto. Il bambino con Asperger non capisce che l´amico è un agente libero che a volte vuole giocare con altri bambini o rifiutare un invito a giocare. Quando queste situazioni si verificano, capita che il bambino Asperger rifiuti ogni ulteriore contatto con la persona che, nella sua percezione, ha rotto l´infrangibile regola sociale secondo la quale un amico deve sempre giocare con te. Un bambino Asperger ha detto: “(Il mio amico) non può giocare un giorno con me e un giorno con altri amici, non sarebbe un vero amico”.I bambini Asperger possono essere intolleranti nei confronti degli errori dell´amico e facili alla critica, ma, viceversa, detestare essere criticati a loro volta. Gli altri bambini stanno cominciando a imparare la regola del “pensalo, ma non dirlo” in modo da non ferire i sentimenti degli amici. A questo stadio, il concetto di “bugia bianca” o “bugia innocente” è una caratteristica dell´amicizia, ma i bambini Asperger aspirano all´onestà e la verità è più importante dei sentimenti di qualcuno. Un bambino Asperger può anche essere inconsapevole del motivo per il quale i suoi commenti sinceri hanno turbato un amico.A questo stadio i bambini praticano giochi interattivi complessi e un bambino Asperger può rivelarsi incredibilmente emotivo se perde. Il suo concetto di essere imparziale è in qualche modo egocentrico. Potrebbe sempre voler vincere o arrivare primo, non necessariamente per desiderio di dominanza ma per conoscere il risultato. Odia le sorprese o l´ignoto. Nei giochi competitivi, dal risultato imprevedibile, il bambino Asperger vuole certezza.Quando si considera il profilo delle attitudini riguardanti l´amicizia del bambino Asperger in questa fase, sono molto insoliti, se paragonati ai coetanei, nella scelta di aver un numero minore di amici e, spesso, di non cercare contatti con loro al di fuori della scuola. Un contatto può essere organizzato dai genitori piuttosto che programmato spontaneamente dal bambino.Nel suo tentativo di farsi degli amici, le intenzioni del bambino Asperger possono essere fraintese. La cognata dell´autore spiega che da bambina era “smaniosa di farsi degli amici. Quando qualcuno lodò un disegno che avevo fatto, cominciai a regalare disegni a tutti finché qualcuno non mi accusò di darmi delle arie (un rimprovero che non ho mai dimenticato). Stavo solo tentando di conquistare amicizia”. Il bambino Asperger è anche suscettibile ad essere sfruttato, pronto a soddisfare richieste che altri bambini sarebbero in grado di identificare come inappropriate. Può tollerare di essere tormentato solo per avere compagnia. A volte possono avere difficoltà a realizzare che altri bambini non stanno mostrando segnali di amicizia e sono assolutamente sordi all´insinuazione che i loro “soci” non sono veri amici nel loro modo di comportarsi e di agire.Dal punto di vista dei suoi coetanei, un bambino con la sindrome di Asperger può essere insolito in altri modi. Nella seconda fase, i bambini cominciano a parlare di più l´uno con l´altro mentre giocano. La scelta di un argomento di conversazione da parte di un bambino Asperger può essere insolita, dato che può voler giocare o parlare quasi esclusivamente nell´ambito di alcuni aspetti dei suoi peculiari interessi. C´è una mancanza di reciprocità nella scelta dell´attività o dell´argomento di conversazione. Il bambino può anche apparire maleducato o sgarbato e in qualche modo tirannico. è a questo stadio che l´empatia comincia a essere riconosciuta come un aspetto dell´amicizia e il bambino neurotipico può aspettarsi parole o gesti di compassione, complimenti e offerte di aiuto. Studi condotti con bambini Asperger suggeriscono che questi possano non riconoscere i segnali o non sapere come rispondere. Il loro amico li percepisce come insensibili.
Fase 3
I problemi del bambino nelle relazioni con i coetanei possono essere rimessi in scena a casa, con il bambino che assume il ruolo di antagonista con i fratelli spesso più giovani. Un bambino Asperger può sembrare Dottor Jekyll e Mister Hyde, comportandosi in maniera calma e socievole con i coetanei a scuola e viceversa mostrandosi estremamente tirannico e intollerante quando interagisce con la famiglia. Spesso si verifica anche una decisa negazione del fatto che abbia alcuna difficoltà. Quando l´argomento amicizia salta fuori a casa o a scuola il bambino sostiene irremovibilmente di avere rapporti di amicizia simili a quelli dei coetanei. Non sappiamo se ciò sia un riflesso della sua mancanza di una percezione corretta della natura dell´amicizia tra i suoi coetanei, o un tentativo di convincere sé stessi, più che gli altri, che sono apprezzati. Questa negazione o arroganza può rivelarsi impenetrabile. Un´altra reazione è spiegata dalla cognata dell´autore: “Il fatto è che a nessuno piace che gli altri conoscano i suoi punti deboli, ma, con una sindrome come la mia, è impossibile evitare sempre di passare da stupidi o dare l´impressione di essere indignati o privi di dignità. Dato che non si sa mai quando capiterà il prossimo “inciampo”, evito di salire in sella al “cavallo della fiducia”, per così dire. A questo stadio il bambino con Asperger può essere socialmente emarginato e clinicamente depresso in risposta alla sua percezione delle proprie difficoltà con l´amicizia. Socializzare con i coetanei può essere estenuante. Stephen commenta: “Mi occorre tutta l´energia del mio cervello per essere un amico”.Nella fase 3, gli amici stanno imparando a gestire costruttivamente il conflitto, ma l´esperienza ha dimostrato che bambini con Asperger hanno difficoltà considerevoli con le sottili arti della persuasione, della negoziazione, del sapere quando fare un passo indietro o tentare un´altra via, nell´ammettere di aver commesso un errore e nel fare sacrifici per il bene dell´amicizia. Queste capacità di gestione interpersonale richiedono una comprensione esauriente dei sentimenti e dei pensieri di un´altra persona. Questo aspetto della fase 3 può essere particolarmente insidioso per una persona con Asperger.I coetanei si aspettano lealtà nei confronti del gruppo. Per il bambino con Asperger, la lealtà è nei confronti delle regole. Possono essere percepiti come lo poliziotto della classe, un ruolo poco popolare tra i coetanei. Riguardo alla scelta di un amico, da parte dei coetanei ci si aspetta che ricada su qualcuno dello stesso sesso, età e valori: le convenzioni sociali non sono riconosciute in maniera così immediata da un bambino Asperger. Un maschio può avere molti amici, tra cui ragazze se gentili e socievoli. Gli amici possono essere decisamente più piccoli e o più grandi, o venire da un diverso retroterra culturale. La scelta dell´amico da parte del bambino può far sì che sia preso in giro, perché i suoi coetanei potrebbero non apprezzarla.Dal punto di vista dei coetanei, il bambino con Asperger è “povero” in termini di valuta dell´amicizia. Lui o lei può non indossare vestiti alla moda o non essere interessato ai più popolari programmi televisivi e agli oggetti di tendenza. Viceversa, il bambino con Asperger percepisce i coetanei come poveri dal punto di vista della propria cultura, ossia la conoscenza. Peta, una ragazza che ha una conoscenza enciclopedica del tempo atmosferico, trova noiose le ragazze della sua età, che vogliono parlare solo di riviste e di trucchi. Lei vuole parlare di meteorologia, un tema che è ritenuto altrettanto noioso dalle coetanee.
Fase 4
Per gli adolescenti neurotipici questo stadio comincia al liceo e continua attraverso tutta l´età adulta. Le difficoltà incontrate da una persona con Asperger includono il problema pratico di trovare qualcuno con gli stessi interessi, le stesse esperienze e gli stessi processi mentali. Può provare acuti sentimenti di solitudine e bramare di avere un vero amico. Un adulto ha detto: “Non è che io sia antisociale, è che non incontro persone che mi piacciano”. Un´altra caratteristica può essere la mancanza di igiene personale o un aspetto bizzarro, tutte cose che ovviamente hanno un effetto sulla percezione degli altri nei confronti del bambino Asperger. A questo stadio dovrebbe essere ovvio e facile sapere come porsi e avere un concetto di se stessi. Come descrive Geoff: “Quando c´è una conversazione sociale è come se si parlasse un´altra lingua”. Può esserci autentica difficoltà nel sapere che cosa dire e nel tradurre i propri pensieri e comunicare nel linguaggio sociale.L´esperienza dell´autore nell´ambito della psicoterapia con giovani adulti con Asperger rileva una notevole difficoltà nella concezione di sé e nell´introspezione (alexipersona). Una difficoltà nel concettualizzare i pensieri e i sentimenti altrui (abilità di Teoria della Mente) può includere una difficoltà a verbalizzare i propri pensieri e sentimenti. Il diverso modo di pensare può includere un metodo avanzato di visualizzazione, che significa che un´immagine vale quanto mille parole. Tuttavia, come spiega Daniele, ha in mente l´immagine ma non le mille parole. Un Asperger prova emozioni che sarebbero interessante argomento di conversazione, ma è privo del vocabolario o della loquacità necessarie a comunicarle verbalmente (alexitimia).A questo stadio la persona con Asperger può diventare estremamente consapevole dei suoi problemi e degli errori che commette nel corso dell´interazione sociale. Questo può condurre ad ansia o ad una vera e propria fobia sociale. Un Asperger può cercare eccessive rassicurazioni che il messaggio che intende comunicare sia stato compreso correttamente e rimuginare su potenziali errori sociali che potrebbe aver commesso. Una giovane donna ha commentato: “L´aspetto peggiore del deludere se stessi è che non ti perdoni mai appieno”.Un Asperger può essere ingenuo e vulnerabile per quanto riguarda il fraintendimento dei segnali o delle intenzioni. Può avere la sensazione che un´osservazione o un gesto amichevole nascondano significati ulteriori. Un sorriso amichevole o un contatto fisico occasionale durante la conversazione, possono essere interpretati come segnali che l´altra persona intende avere una relazione più intima. I neurotipici sanno che certe azioni e certi gesti sono semplicemente segnali di una personalità espansiva.La persona con Asperger può fraintendere questi comportamenti e sviluppare un attaccamento emotivo che può evolvere in un interesse particolare nei confronti dell´altro, interesse che può a sua volta essere frainteso dagli altri come una forma di infatuazione. Ci può anche essere il desiderio disperato di essere inclusi in un gruppo, ma può trattarsi di un gruppo i cui valori e il cui stile di vita mettono la persona in conflitto con la legge. Possono recitare la parte e indossare la maschera degli appartenenti di un gruppo di emarginati. I membri di questo gruppo si rendono conto che la persona Asperger non si sta comportando in modo sincero e possono spronarla a rompere la sua stretta aderenza al proprio codice morale e legale, sapendo che non è “scaltro” e quindi più suscettibile a essere colto in flagrante dalle autorità.Quando un´amicizia diventa una relazione romantica, ci può essere un fraintendimento dei sentimenti e del linguaggio del corpo dell´altra persona. Un giovane con Asperger, Corey, aveva una fidanzata; ma la relazione era finita. Sua madre era preoccupata al pensiero che Corey non stesse leggendo i segnali e aggravasse la situazione comprando alla ragazza regali costosi. Quando ho esaminato la percezione di Corey del linguaggio del corpo della fidanzata, mi ha descritto qualcuno che manifestava sottili segnali di imbarazzo. Quando gli ho chiesto come pensava che lei si sentisse, mi ha risposto “…triste… per questo le compro regali, per tirarla su”.Se le persone con Asperger non hanno successo nel trovare un amico, possono sviluppare un rapporto di amicizia con animali, che li accettano per quello che sono, i cui sentimenti sono più facili da capire e che difficilmente si offendono. Il surrogato di amici e “famiglia” può essere un coacervo di animali. A un certo punto incontrano qualcuno che condivide alcune delle caratteristiche della sindrome di Asperger. Finalmente hanno un amico della loro stessa cultura, che li capisce! Appartiene al suo stesso gruppo e le amicizie con altri soggetti Asperger possono essere significativamente riuscite e durevoli.A un giovane adulto neurotipico, la persona con Asperger può sembrare decisamente eccentrica e dare l´impressione di richiedere una grande pazienza e comprensione. Comunque, questa persona può essere considerata un valido amico, conosciuto per il suo sapere, la sua integrità e la sua lealtà. Mia cognata spiega: “Per il mio modo di parlare e il fatto che non mi piacciono le situazioni chiassose, spesso le persone non mi accettano e mi giudicano prima ancora di conoscermi. Se le persone con Asperger trovano difficile integrarsi in società e socializzare, questo può dipendere molto anche dalla discriminazione da parte degli altri”. Con reciproca comprensione può esserci un´autentica e corrisposta amicizia, scevra dall´ignoranza e dalla discriminazione.Prosegui leggendo l´intervento: Comprendere e insegnare abilità di amicizia
