I bambini con autismo crescono
gli adulti con autismo invecchiano
Autore: Lena Nylander
Traduzione: Irene Perini
Articolo originale: Children with autism grow up, adults with autism grow old
Oggi viene fatta molta più ricerca sull' autismo nei bambini, e sui bambini con autismo, che sugli adulti con autismo. Attualmente le ricerche che abbiamo a disposizione indicano che l'autismo, nella (stragrande) maggioranza dei casi, persiste come condizione diagnosticabile in età adulta. Logicamente questo significherebbe che il numero di adulti con autismo dovrebbe essere maggiore di quello di bambini e adolescenti con questa diagnosi. L'età adulta dura molto di più dell'infanzia – il 75% dell'aspettativa di vita media si trascorre da adulti. Spesso diciamo che l'autismo è un disturbo che dura tutta la vita, eppure nessuno studio ha effettivamente seguito persone con autismo attraverso l'intero arco della vita. (Eppure non è stato svolto nessuno studio di follow up che abbia seguito persone con autismo per l'intero arco della vita)
È piuttosto evidente che ci sono persone anziane- con anziane intendo persone sopra i 55 60 anni – che hanno l'autismo, ma non sappiamo quasi niente di loro. Nel 2006 c'è stato uno studio effettuato su alcune persone anziane con autismo (1), e da allora abbiamo visto altre ricerche su questo argomento, in particolare in Olanda. C'è così poca ricerca in questa area che alcuni hanno sostenuto che l'invecchiamento per le persone con autismo è un argomento praticamente sconosciuto. (2). La British National Autistic Society ha riconosciuto questa mancanza e ha cercato di colmarla, fornendo alle persone in questa condizione informazioni rilevanti attraverso un e-book scaricabile dal sito dell'organizzazione. L'associazione Autismo e Asperger svedese ha prodotto un documento sugli anziani con autismo (3) rivolto ad operatori familiari e amici.
Molti di noi si sono accorti dell'esistenza delle persone anziane con autismo in diversi contesti. Praticamente ogni volta che tengo lezioni per il personale del comune e della contea ricevo domande sugli anziani – su argomenti come lo sviluppo della demenza, l'insieme dei disturbi e dei bisogni delle persone anziane con autismo. Non è raro che i disturbi dello spettro dell'autismo non siano diagnosticati in questa fascia d'età. Nel mio lavoro con adulti con disabilità intellettiva e comportamenti difficili (problematici?) vengo in contatto con un numero di persone anziane e di mezza età che quasi sempre hanno l'autismo anche se non sono state diagnosticate e non hanno alcuna documentazione a riguardo.
Ottenere una diagnosi corretta di autismo può avere un impatto importante sulle terapie gli interventi e le richieste ambientali, e quindi portare cambiamenti positivi indipendentemente dall'età!
Uno studio registrato pubblicato di recente (4) ha prodotto alcuni dati sulle persone con disturbi dello spettro dell'autismo in Svezia. Lo studio è basato sui dati del registro LSS (la legge svedese sull'assistenza e il servizio per le persone con determinate disabilità funzionali) mentre le informazioni su diagnosi, contatti con sistema sanitario e prescrizioni mediche sono state raccolte da altri registri. Abbiamo scoperto che in tutta la Svezia c'erano 601 persone con più di 55 anni, nate nel 1957 o precedentemente, che hanno ricevuto supporto (sostegno?) attraverso la LSS e che hanno una diagnosi di Disturbo dello Spettro dell'Autismo effettuata tra il 2002 e il 2012. La persona più anziana aveva 96 anni. Poco più della metà di queste persone non aveva una diagnosi di disabilità intellettiva. Metà aveva ricevuto una qualche diagnosi psichiatrica, la più comune era di disturbi affettivi (depressione o disturbo bipolare), che ricorreva nel 20 % di tutto il campione.
I disturbi psicotici erano stati diagnosticati nel 12 % dei casi, ma non meno del 72 % riceveva un trattamento con farmaci antipsicotici, e il 90 % con altri psicofarmaci. In particolare le persone con sindrome di Asperger erano spesso in contatto con servizi psichiatrici specializzati.
Questo studio mostra che ci sono effettivamente delle persone anziane con autismo e che sono spesso seguite da servizi psichiatrici e trattate con psicofarmaci. Come al solito, e forse in particolare per questa fascia di età, è giusto dire che c'è bisogno di fare più ricerca- sappiamo ancora molto poco su quante siano effettivamente le persone in questa condizione, su come vivono e che tipo di bisogni hanno. Inoltre l'autismo è verosimilmente sotto diagnosticato nelle fasce di età più avanzata.
Referenze
1. James et al (2006). Diagnosing Asperger's syndrome in the elderly: A series of case presentations. Int J Geriatric Psychiatry, 21, 951-960.
3. Mats Jansson och Lena Nylander. Äldre med autism, Autism- och Aspergerförbundet 2015.
4. Nylander et al (2018). Older Adults with Autism Spectrum Disorders in Sweden: A Register Study of Diagnoses, Psychiatric Care Utilization and Psychotropic Medication of 601 Individuals. J Autism Developmental Disorders.
