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In Advocacy

Il vantaggio inaspettato di essere genitori autistici

Essere genitori autistici potrebbe sembrare una sfida impossibile. Ma una generazione di genitori con questa condizione sta dimostrando che può essere un vantaggio, anche quando il loro bambino non condivide la diagnosi

Autore: Sarah Deweert

Traduzione: David Vagni

Articolo originale: The unexpected plus of parenting with autism

Sono le 8 di sera e la casa di Kirsten Hurley a West Cork, in Irlanda, è una scena di felice caos. Ai – Alex, 9 anni, e Isla, 4 – è stato promesso il cioccolato se stanno lontano dai capelli della madre mentre parla con un giornalista via Skype.

Ma non sembra funzionare, almeno non con Isla, che si arrampica sulla schiena di sua madre e fa le capriole sulle sue spalle, ridacchiando di gioia.

“Questo è qualcosa che mi fa impazzire”, dice Hurley. Gli input sensoriali ininterrotti e spesso intensi che derivano dall’essere un genitore – essere afferrata, essere salita su, ascoltare il ronzio di “Mamma, mamma, mamma, mamma, mamma” – possono essere difficili da gestire per lei perché ha una “forma lieve” di autismo a volte nota come sindrome di .

A Hurley è stata diagnosticata la sindrome di Asperger all’età di 23 anni, quando suo figlio aveva circa 14 mesi. Alex ha ricevuto la sua diagnosi di autismo circa un anno dopo (Negli Stati Uniti, la sindrome di Asperger è stata inclusa nella più ampia categoria dei disturbi dello spettro autistico nel 2013, ma in Irlanda e altrove rimane una diagnosi distinta.)

In un certo senso, la loro condizione condivisa ha reso facile per Hurley fare da genitore a suo figlio. “Alex mi è sempre sembrato molto logico”, dice. Isla, al contrario, non sembra essere nello spettro, e il suo normale comportamento da bambina in età prescolare a volte sconcerta sua madre. Ha un insaziabile bisogno di attenzioni, dal punto di vista di Hurley, e potrebbe fare qualcosa come rifiutare una tazza di succo d’arancia pochi istanti dopo aver richiesto specificamente il succo d’arancia. “Le cose che fa e che penso siano davvero anormali perché Alex non le ha fatte ma sono in realtà le tipiche cose da bambini”, dice Hurley, ridendo.

Hurley gestisce molti di questi enigmi dell’essere un genitore nello spettro autistico con consapevolezza di sé e una sana dose di umorismo. Ma a volte, quando ha chiesto aiuto, è stata fraintesa. Hurley una volta ha detto a un nuovo terapeuta che stava pensando di avere la sindrome di Asperger. Il terapeuta ha chiesto se amava i suoi – “il che non è stato molto utile”, dice Hurley. “Le persone hanno questo tipo di idee sbagliate sulle persone autistiche, come che non provino emozioni”.

Hurley non è così fuori dall’ordinario come si potrebbe supporre: un numero sorprendente di persone con diagnosi di autismo sta educando i propri figli. Un sondaggio online ha reclutato più di 300 con autismo, suggerendo che ci sono probabilmente migliaia di genitori con diagnosi di autismo in tutto il mondo e forse centinaia di migliaia o milioni senza una diagnosi. Altre prove provengono da gruppi di Facebook, piattaforme di messaggistica e commenti sui blog, in cui i genitori confrontano note e condividono strategie di risoluzione dei problemi.

L’autismo può rappresentare una sfida per i genitori. Oltre a gestire il sovraccarico sensoriale, aiutare un bambino ad apprendere le abilità sociali può essere difficile per le persone che hanno difficoltà con le interazioni sociali, ad esempio. Ma l’autismo può anche fornire preziose capacità genitoriali, specialmente con un bambino che è anche nello spettro.

Tuttavia, per quanto riguarda la letteratura scientifica, questi genitori potrebbero anche non esistere. È solo negli ultimi anni, da quando gli scienziati si sono interessati allo studio degli con autismo, che hanno iniziato a fare domande su questo gruppo di genitori.

Penso che quello che stiamo vedendo ora nel 21° secolo sia un riconoscimento che le persone con autismo sono perfettamente in grado di partecipare a tutti gli aspetti della vita, ma potrebbero averlo fatto quasi invisibilmente – e questo include la genitorialità.

Simon Baron-Cohen, direttore dell’Autism Research Center presso l’Università di Cambridge nel Regno Unito.

La mancanza di ricerca finora non solo offre poco sostegno a questi genitori, ma lascia anche la società impreparata per l’ondata più ampia di persone con diagnosi di autismo che stanno appena raggiungendo la maggiore età e potrebbero considerare di avere figli. Senza sufficienti informazioni o supporto a loro disposizione, questi giovani potrebbero concludere che diventare genitori non è un’opzione per loro.

“Mi si spezza il cuore anche solo a dire quelle parole, ma questo è il messaggio che ho sentito: ‘Avere l’autismo o l’Asperger, significa che essere un genitore non è una cosa per me?'” dice Matthew Lerner, assistente professore di psicologia, psichiatria e pediatria alla Stony Brook University di New York. Le esperienze di Hurley e di molti altri genitori che stanno sperimentando cosa significa essere un genitore con autismo potrebbero mitigare quella preoccupazione con la speranza.

Possibili genitori

L’idea che una persona nello spettro potesse essere un genitore è stata a lungo considerata quasi impossibile. Quando Edward Ritvo presentò un articolo sull’argomento al Journal of Autism and Developmental Disorders nel 1988, lo intitolò “Undici forse genitori autistici”. Senza questo avvertimento, dice, è abbastanza sicuro che non sarebbe mai stato pubblicato.

Quel documento è stato rifiutato otto volte da otto delle principali riviste psichiatriche e mediche. Nessuno ci credeva. Non credevano che i genitori ce l’avessero, che le persone autistiche potessero crescere, sposarsi e avere figli.

Edward Ritvo, ora professore emerito di psichiatria presso l’Università della California, a Los Angeles

A quel tempo, l’autismo era percepito come un disturbo grave, solitamente accompagnato da intellettiva, e l’enfasi schiacciante della ricerca era sui bambini con autismo. Eppure i genitori che apparivano in quel breve articolo avevano che ora sono facilmente riconoscibili come caratteristiche dell’autismo: come sbattere le braccia e dondolarsi avanti e indietro, rituali insoliti come arrivare esattamente 30 minuti in ritardo per ogni impegno, disinteresse sociale, un mancanza di contatto visivo.

Ulteriori pubblicazioni del team di Ritvo hanno chiarito che non era un’anomalia per le persone nello spettro avere figli: un documento del 1994 descriveva 14 persone con autismo che avevano 54 bambini in tutto. La maggior parte di loro erano genitori di bambini che il team di Ritvo aveva visto in clinica. Ritvo e i suoi colleghi si erano interessati a questi genitori perché volevano dimostrare che l’autismo è una condizione fisiologica con una base ereditaria e non, come si credeva ampiamente negli anni ’60 e ’70, il risultato di un psicologico.

Queste osservazioni hanno aiutato a lanciare lo studio della genetica dell’autismo. Nel frattempo, la vita di questi genitori non è stata esaminata. Anche ora, nessuno sa quale proporzione di adulti con autismo abbia figli, quale proporzione dei loro figli potrebbe finire nello spettro autistico, o quanto sia comune per i bambini con autismo avere un genitore che ha anche la condizione. E quelle domande di base non iniziano nemmeno a esplorare com’è la vita per i genitori con autismo: le loro lotte con i genitori, i punti di forza che portano nel compito di crescere i figli, come le loro speranze e paure si evolvono man mano che i loro figli crescono.

Praticamente l’unico studio empirico sulle esperienze dei genitori con autismo è un sondaggio online su 325 madri con diagnosi di autismo in tutto il mondo, condotto dal team di Baron-Cohen. I dati non pubblicati acquisiscono le risposte a 89 domande ideate con il contributo di donne con autismo. Includono argomenti come la e il parto, l’esperienza sociale della maternità e i punti di forza e di debolezza dei genitori con autismo.

Le madri con autismo nel sondaggio avevano maggiori probabilità di segnalare la depressione prenatale e postnatale rispetto a un gruppo di 91 donne tipiche che allevano almeno un bambino con autismo. Era più probabile che si sentissero isolati e giudicati dagli altri; molti hanno affermato di non avere nessuno a cui rivolgersi per ricevere supporto e spesso si sentivano incapaci di far fronte alla genitorialità.

Per alcuni genitori, il pregiudizio e lo stigma che circondano l’autismo possono avere conseguenze disastrose. Damon Matthew Wise Âû e sua moglie hanno visto in prima persona che i genitori con autismo sono vulnerabili a un controllo extra da parte delle agenzie di assistenza all’. Wise Âû è un pioniere del di autotutela delle persone con sindrome di Asperger e vive a Shannon, in Irlanda. Anche sua moglie, Karen, è nello spettro, così come i loro tre figli, che soffrono anche di malattie croniche come intolleranze alimentari, insonnia e malattie della pelle.

Da quando è nato il loro figlio più piccolo nel 2003, Wise Âû e sua moglie hanno occasionalmente utilizzato l’assistenza di , o l’assistenza temporanea all’infanzia, attraverso il sistema di affidamento per alcune ore o per un fine settimana. A metà del 2009, con l’incoraggiamento degli assistenti sociali, i due bambini più piccoli trascorrevano alcuni giorni fuori casa ogni settimana. Ma all’inizio del 2010, la coppia ha appreso che le autorità per la tutela dell’infanzia avevano avviato sforzi per dare a tutti e tre i bambini un affidamento permanente a tempo pieno. Secondo Wise Âû, le autorità non hanno mai fornito alcuna giustificazione legale per questo piano. Dice che l’episodio riflette il pregiudizio da parte delle agenzie di assistenza all’infanzia secondo cui le persone nello spettro non sono genitori adatti. Infine, nel maggio 2010, l’agenzia ha abbandonato il suo piano.

Al figlio maggiore di Wise û non è stata diagnosticata la sindrome di Asperger fino all’età di quasi 16 anni, anche se i suoi genitori avevano sospettato che fosse nello spettro da prima che avesse 2 anni.

Medici e assistenti sociali pensavano che gli avessimo fatto mostrare autistici, imparandoli da noi.

Wise Âû, pioniere del movimento di autotutela delle persone con sindrome di Asperger, Irlanda

I medici hanno suggerito che la coppia voleva che il figlio fosse nello spettro, come se avesse la sindrome di Munchausen per procura, un disturbo psichiatrico in cui le persone fingono di ammalarsi nei loro figli per attirare l’ su di sé.

La coppia si è anche sentita esclusa dai gruppi di sostegno per i genitori che allevano bambini con autismo. In quei gruppi, a volte incontravano il sentimento che la condizione fosse una tragedia, o un disturbo da curare. “Siamo stati presi a calci ed evitati per essere genitori autistici con bambini autistici”, dice Wise Âû. (Hanno creato un proprio gruppo di supporto su Facebook, dove è scoraggiato parlare di cure.)

Logistica ed emozione

I genitori con autismo possono affrontare sfide pratiche dovute alla loro condizione. Ad esempio, molte persone con questa condizione lottano con le funzioni esecutive, l’insieme di processi mentali complessi che consentono alle persone di pianificare e svolgere le attività quotidiane. Hanno anche la tendenza a immergersi profondamente in ciò che stanno facendo, a scapito di altre priorità. Hurley dice che nel suo caso, questo ha reso difficile soddisfare le esigenze logistiche di crescere i suoi figli, come portarli a scuola in orario e tenerli puliti e nutriti. Quando i suoi figli erano più piccoli, scriveva elenchi passo dopo passo per aiutarla a svolgere le attività quotidiane: Prepara la bottiglia. Prepara il cibo. Dai la bottiglia e il cibo al bambino. Metti i piatti in lavastoviglie. Pulisci il tavolo. Controlla il pavimento per le briciole. Vedi se il bambino è pulito.

Alcuni genitori nello spettro trovano che come le riunioni genitore-insegnante siano estenuanti perché le interazioni sociali richiedono un grande sforzo cognitivo ed emotivo da parte loro. Altri hanno problemi con l’elaborazione uditiva che rendono difficile la comunicazione verbale. Il modo schietto comune tra le persone con autismo può anche portare alcuni genitori a causare offese dove non è previsto. Nel sondaggio di Baron-Cohen, oltre il 60% delle madri autistiche ha affermato di avere difficoltà a comunicare con insegnanti, medici e altri professionisti riguardo ai propri figli e di sentirsi in per tali incontri.

Il lavoro emotivo dei genitori può anche essere una sfida per le persone con autismo. Tuttavia, lungi dall’essere ignari o indifferenti, come potrebbe suggerire lo stereotipo dell’autismo, questi genitori sono spesso acutamente consapevoli delle emozioni dei loro figli, ma lottano per fornire supporto. “A volte è davvero doloroso e deludente per me non poterli aiutare quando sono in uno stato emotivo”, dice Kimberly, una donna che vive nel nord della California che ha una figlia di 10 anni e un figlio di 13 anni. “Tendo a essere molto sopraffatta da tutte le emozioni grezze che provengono da mio figlio di 13 anni e sono meno attrezzata per affrontarlo e riprendermi da ciò”. (Kimberly ha chiesto di non usare il suo cognome.)

Hurley prevede di dover affrontare difficoltà simili man mano che i suoi figli crescono. “Quando Alex era più giovane ed era davvero triste per qualcosa, raccontavo solo una barzelletta”. Ma sa che la tattica non funzionerà per sempre. “Se hai 14 anni e hai seri problemi con i corpi e le , tua madre che fa battute sulle scoregge non risolverà il problema”. Lei e suo marito hanno pianificato che lui assuma l’iniziativa su tali questioni, ma vorrebbe anche avere più indicazioni su come gestirle.

L’aspettativa che una donna sia il genitore primario e pratico può gravare ulteriormente sulle madri con autismo. Le neomamme che non amano socializzare in gruppi possono essere lasciate senza un sistema di supporto. Le donne possono sentirsi sotto pressione per organizzare appuntamenti di gioco e uscite sociali che le lascino sfinite – e le continue di genitori possono anche rendere loro difficile trovare la di cui potrebbero aver bisogno per ricaricarsi. “Penso che sia molto più facile per i padri controllare, andare a nascondersi nel loro laboratorio o capanno o qualunque sia la loro caverna di uomini”, dice Rochelle Johnson, una donna con autismo che vive vicino a Melbourne, in Australia, e ha tre figlie , due dei quali autistiche.

Ma anche i padri autistici devono affrontare pressioni, dice Johnson, che si è dichiarato transgender l’anno scorso. “Gli uomini autistici sembrano essere molto rigidi riguardo al modo in cui le cose dovrebbero essere fatte o non dovrebbero essere fatte, e penso che questo possa apparire in uno stile genitoriale molto autoritario”. A suo avviso, questi padri sembrano severi non perché vogliono piegare il figlio alla loro volontà, ma perché cercano la della e del rituale.

Con una maggiore consapevolezza da parte della società di queste sfide, alcuni potrebbero avere soluzioni semplici. Ad esempio, alcuni genitori con autismo possono trovare più facile fissare appuntamenti dal medico online piuttosto che per telefono, o condurre conferenze con gli insegnanti via e-mail piuttosto che di persona. Altri potrebbero aver bisogno di aiuto per stabilire le routine domestiche quando i loro figli sono . Tuttavia, quando Baron-Cohen e il suo team hanno analizzato i dati del sondaggio, hanno scoperto che l’80% delle madri con autismo del Regno Unito ha affermato di non aver ricevuto l’aiuto richiesto da scuole, medici e agenzie di assistenza sociale.

Tutto in famiglia

Nonostante le difficoltà che possono incontrare, molti genitori con autismo affermano che avere figli li ha aiutati ad affrontare la loro condizione; alcuni addirittura dicono che il loro autismo li ha resi un genitore migliore di quanto non sarebbero stati altrimenti.

Avere figli può essere un baluardo contro l’ che affligge tanti adulti con autismo. “Ho notato che molte persone che incontro sono davvero, molto sole – adulti a cui è stata diagnosticata e non hanno relazioni e non hanno ”, dice Hurley. “Lo odierei se fossi da solo tutto il tempo.” I bambini le offrono un ingresso in un sociale che è più accogliente di quanto lei trovi che siano gli adulti. “Amo stare con i bambini”, dice. “Adoro l’energia e il fatto che le conversazioni siano davvero più facili, mentre con gli adulti devi stare molto più attento a ciò che dici e a come lo dici”.

Nel caso di Kimberly, avere figli l’ha aiutata a superare il suo paralizzante bisogno di routine e monotonia. “Era la capacità di accettare il fatto che potevo elaborare un piano per la giornata – e potrebbe finire con una diarrea esplosiva, o dirò che andremo a fare la spesa alle 10, e non succederà”, dice. “Nella mia vita pre-bambina, non avrei potuto affrontarlo.”

D’altra parte, alcune di queste stesse caratteristiche dell’autismo possono offrire un vantaggio alla genitorialità. Kimberly dice che la sua spinta verso la struttura e l’organizzazione ha giovato ai suoi figli in qualche modo. “Gestisco tutto, quindi che si tratti di tennis o appuntamenti dal dottore o campi o in quali classi sono o assicurarmi che siano introdotti a nuove idee, nuove attività e nuove esperienze, questo è tutto per me”, dice. “Sono al di sopra di tutto questo.” In effetti, la sua natura metodica e tenace potrebbe spiegare perché Kimberly abbia deciso di diventare una madre single e adottare il suo primo figlio. (In seguito si è sposata e lei e suo marito hanno adottato un secondo figlio.)

È così Aspie, Una volta che ho deciso di adottare, ero come un Pitbull; Ho avuto tutte le informazioni possibili.

Kimberly

Nessuno studio scientifico ha esplorato se avere l’autismo produca benefici per i genitori, ma l’idea suona fedele ai medici.

La mia esperienza clinica è che alcuni dei genitori con autismo sono genitori fantastici. Lo stesso tipo di approccio ossessivo che caratterizza l’autismo in altri modi può essere una cosa davvero positiva nella genitorialità

Simon Baron-Cohen

Forse il vantaggio più evidente è nel caso di genitori con autismo che hanno anche un figlio o una figlia nello spettro.

Come genitore autistico, sono in una situazione unica di poter avere un’idea di dove vengono, cosa stanno pensando e sentendo

Johnson

Quando la figlia maggiore aveva circa 8 anni, ricorda Johnson, si metteva nei guai a scuola per aver appoggiato la testa a terra quando la classe si era seduta sul pavimento. Si è scoperto che la ragazza stava “ascoltando” l’insegnante nell’aula successiva attraverso le vibrazioni.

Johnson capì intuitivamente la situazione. “A un certo livello, come genitore, sei tipo, ‘Beh, devi prestare attenzione in classe'”, dice Johnson. “Dall’altro livello, hai una vera per il modo in cui ha perfettamente senso, per quanto folle possa sembrare.” Johnson ricorda di aver fatto cose insolite quando lei stessa era bambina, come sentirsi obbligata a eseguire un’azione lo stesso numero di volte con la mano destra e sinistra.

I genitori dello spettro possono trasmettere le lezioni che hanno imparato al loro bambino; possono anche legare con i loro figli a difficoltà condivise. Il figlio di Hurley, Alex, a volte ha quelli che lei chiama “attacchi di depressione”, brevi periodi di intensa tristezza che non hanno necessariamente un innesco specifico, ma emergono invece da una sensazione generale di essere sopraffatto. Alex, un ragazzo tranquillo con grandi occhi marroni e lentiggini, lotta per esprimere a parole la sua esperienza. “Come mi sento – non riesco a spiegarlo davvero, come mi sento”, dice. Ma dice che sua madre lo capisce. Hurley ricorda sentimenti simili della sua infanzia e li sperimenta ancora a volte. Il suo metodo di coping è rallentare e ricordare a se stessa che i sentimenti sono temporanei. Aiuta Alex a fare lo stesso, sostenendolo senza spingerlo a fornire una ragione alla sua tristezza.

La prossima ondata

Fino agli anni ’90, la maggior parte delle persone con diagnosi di autismo aveva una forma relativamente grave della condizione, quindi era improbabile che avesse figli. Ma una maggiore consapevolezza dell’autismo, così come un ampliamento dei criteri diagnostici, hanno portato a un’ondata crescente di persone con forme più lievi della condizione diagnosticata – e quindi più genitori e potenziali genitori autistici.

Un numero crescente di persone viene diagnosticato in età adulta, compresi alcuni che sono già genitori.

Molto spesso, è la diagnosi del bambino che spinge il [genitore] a mettere in discussione e cercare una diagnosi in età avanzata.

Susan White, condirettore della Virginia Tech Autism Clinic a Blacksburg, in Virginia

In questi giorni, la maggior parte dei genitori con autismo si trova in quella situazione, diagnosticata dopo aver avuto figli, e forse a causa dei loro figli. In futuro, la maggior parte saprà di avere l’autismo prima di diventare genitori. Potrebbero affrontare nuove sfide: altri si chiedono se sono in grado di essere genitori, ad esempio, o affrontare sentimenti confusi se il loro bambino scopre di condividere la loro diagnosi di autismo – o no.

“Non ho mai voluto essere un padre”, dice Gillan Drew, che vive in un piccolo villaggio nel sud dell’Inghilterra con sua moglie, Lizzie, anche lei autistica, e la loro figlia di quasi 2 anni. “Non volevo trasmettere né il mio autismo né la mia depressione”. Drew ha scoperto di avere l’autismo solo all’età di 28 anni, ma lo ha scoperto prima di incontrare sua moglie e prima di decidere di diventare genitore. (Il suo libro per adulti a cui è stata recentemente diagnosticata l’autismo è stato pubblicato a marzo, e ha anche un blog su Aspie Daddy.) Sua moglie – all’epoca, la sua ragazza – desiderava fortemente un figlio, e alla fine Drew ha cambiato idea. “Era quasi una cosa spirituale”, dice. “Ero preoccupato che non sarei stato in grado di farcela, ma se avessi potuto? E se avessi lasciato che le possibili insidie ​​mi impedissero di vivere la cosa più bella che avessi mai fatto?”

Finora, la loro figlia Izzie non mostra segni di autismo, il che è un sollievo, dice, “solo perché so quanto possa essere difficile”. Ma è anche una preoccupazione, soprattutto per sua moglie. “È terrorizzata dal fatto che quando Izzie crescerà, la supererà nelle abilità sociali”, dice Drew. Ha trovato affascinante osservare sua figlia mentre impara a condividere, a comunicare i suoi desideri e bisogni, e persino a mettere i suoi genitori l’uno contro l’altro. È una seconda possibilità per lui di apprendere abilità sociali, ma anche un’esperienza dolorosa che mette in netto rilievo le sue sfide sociali. Ai gruppi di gioco, “sta entrando lì e sta imparando, e mentre sta imparando, io sto un po’ indietro imparando mentre la guardo”, dice. “Ma è migliore di me, perché lo fa in modo naturale”.

Drew è profondamente consapevole di essere un genitore con autismo e si controlla costantemente per assicurarsi di fornire ciò di cui sua figlia ha bisogno. Prima che Izzie nascesse, ha letto diversi resoconti scritti da adulti che incolpano della loro infanzia difficile un genitore che sospettano avesse l’autismo. I genitori descritti in molti di questi resoconti non sono mai stati diagnosticati e nessuno studio scientifico ha valutato gli effetti di avere un genitore con autismo. Eppure era preoccupato. Dice che suo padre probabilmente aveva l’autismo. Ricorda il desiderio di elogi, ma suo padre invece criticava i disegni che aveva portato a casa dall’asilo: “Sposta un po’ gli occhi e il naso ha la forma sbagliata”.

La possibilità che suo figlio potesse soffrire allo stesso modo gli dava fitte e Drew decise di modificare il suo comportamento in certi modi. Si costringe ad andare a eventi a misura di bambino con colori vivaci e suoni forti anche se li trova travolgenti, ad esempio. Sopprime l’impulso di rabbrividire quando le mani di sua figlia sono ricoperte di salsa di mele o farina d’avena, non volendo che lei raccolga la sua ripugnanza per il disordine e le trame pastose. Ed elogia ogni opera d’arte prodotta da sua figlia.

L’ironia è che la sua consapevolezza di avere una condizione che gli rende difficile esprimere ha trasformato praticamente ogni sua azione in un’espressione d’amore.

Le esperienze di Drew lo hanno convinto che le persone con autismo hanno bisogno di consigli su argomenti che le classi genitoriali standard e i manuali per bambini non coprono.

Ho passato così tanto tempo a concentrarmi su [come] devo baciarla, devo coccolarla, che all’improvviso mi sono reso conto l’altro giorno che non le ho mai detto che le voglio bene. E ho pensato: ‘Beh, è ​​strano, perché penseresti che sarebbe una cosa naturale da dire, ma non è mai passata oltre le mie labbra. Quindi ora ho bisogno di fare uno sforzo cosciente per dire: “Ti voglio bene”.

Drew, un padre autistico

Sfortunatamente, questo tipo di aiuto è difficile da ottenere. Poiché sia lui che sua moglie hanno l’autismo, il governo ha inviato un assistente sociale per valutare la famiglia quando sua moglie è rimasta incinta. Ma una volta che fu chiaro che il bambino non sarebbe stato in pericolo di abusi o abbandono, lasciò cadere il caso. Quando la coppia ha chiesto maggiore sostegno ai propri assistenti sociali, che aiutano con questioni come l’occupazione e le finanze, è stato detto loro che i consigli genitoriali erano fuori dalla loro portata.

In effetti, persone come i Drew potrebbero effettivamente essere più adatte ad aiutare i ricercatori a raccogliere i consigli mirati che i genitori cercano.

Penso che dobbiamo iniziare a identificare i casi di successo e scoprire cosa è andato bene

White

Ogni genitore ha particolari talenti e debolezze. Ma proprio a causa della loro etichetta diagnostica (e, forse, della tendenza alla rimuginazione che ne deriva), molti genitori con autismo hanno passato molto tempo a riflettere su cose che altri potrebbero dare per scontate, che si tratti di considerazioni pratiche sull’organizzazione di una giornata con un neonato o un bambino, o domande più profonde come il modo migliore per dimostrare amore e nel modo in cui il loro bambino ha bisogno.

Penso molto di più all’essere genitori di molte altre persone che conosco

Hurley

Alcuni ricercatori stanno spingendo per comprendere le esigenze di questi genitori, come primo passo per offrire soluzioni. Baron-Cohen prevede di seguire 40 madri con autismo e i loro bambini dalla gravidanza fino ai 2 anni. Il suo team mira a monitorare lo sviluppo dei bambini perché sono considerati ad aumentato rischio di autismo, ma anche a chiedere informazioni sulle esperienze delle madri. “Stiamo lavorando per ascoltare sostanzialmente le opinioni delle donne con autismo”, afferma Baron-Cohen. Ad esempio, le donne con autismo si sentono in grado di difendere se stesse durante gli appuntamenti prenatali? Trovano utili i gruppi di sostegno per le neomamme? “Dobbiamo ascoltarli e scoprire com’è l’esperienza”.

Nonostante gli alti e bassi, per Hurley essere genitori è una fonte di significato e gioia. “La mia casa è pazza, ma la amo”, dice. Durante la sessione Skype di questa sera, anche la sua frustrazione si tinge di affetto. Tira Isla sulle sue ginocchia e la piega tra le sue braccia. “Vuoi una coccola, ti calmerà?” chiede, abbracciando forte Isla mentre si china sul portatile per riprendere la conversazione. Più tardi, quando Isla diventa di nuovo irrequieta, Hurley chiama Alex, che accompagna la sua sorellina fuori dalla stanza per lasciare che sua madre chiacchieri in pace.

“So che ci sono cose che i miei figli perderanno perché ho la diagnosi. Ma cerco di rimediare”, dice Hurley. Ad esempio, sta crescendo i suoi figli in un’atmosfera di verso l’autismo, che non esisteva quando lei stessa stava crescendo. Per Alex in particolare, “Penso che in futuro pagherà dividendi il fatto che sia cresciuto in questo posto dove si parla di autismo in modo positivo e aperto”.

Sebbene Isla non sia ancora abbastanza grande da lasciare sua madre da sola anche per la durata di una telefonata, Hurley sta già pensando a un giorno di diventare nonno. I genitori di suo marito spesso portano i bambini a dormire fuori casa, e lei spera di fare lo stesso con i suoi nipoti un giorno. Quando condivide questo sogno ad occhi aperti, non fa distinzione tra i suoi figli: la genitorialità è una possibilità sia per Alex che per Isla.

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