Eroi con propri bisogni
Autore: Gunilla Westman Andersson
Traduttore: Halima
Articolo originale: Siblings of children with autism – heroes with needs of their own
I fratelli minori tendono ad arrivare nella vita portando molta gioia e grandi aspettative, ma non solo, portano con sé anche enormi cambiamenti nella vita quotidiana della famiglia. Inizialmente, il piccolo avrà ovviamente bisogno della massima attenzione da parte di tutti, il che di per sé potrebbe già rappresentare una grande sfida per il nucleo familiare. Ora, supponiamo che il nuovo fratellino, specialmente se confrontato con altri bambini della stessa età, abbia bisogno di molte più cure e attenzioni a lungo termine di quanto non ci si aspettava… ciò fa intuire quanto la fase iniziale non finisca mai e che i genitori (e tutti gli altri) dovranno dedicare continuamente maggiori attenzioni al bambino con bisogni speciali rispetto al/i fratello/i. Come faranno i fratelli maggiori a far fronte a questa realtà?
C’è una grande quantità di ricerche incentrata sui genitori dei bambini con disturbi come l’autismo che mostra quale impatto significativo questo può avere sulle dinamiche familiari e quanto può essere stressante per i genitori. Io stesso sono molto interessato a questo e credo che la società debba fare molto di più per garantire ai genitori di bambini autistici un sostegno coordinato, non solo per i loro figli ma anche per se stessi. Molti fratelli (senza nessuna condizione neuropsichiatrica rilevata) di bambini con “bisogni speciali” risentono degli effetti del disturbo del fratello nelle situazioni della vita non solo a casa, ma anche a scuola e tra amici.
Pertanto, vorrei concentrarmi specificamente sui fratelli – coloro che hanno un fratello o una sorella con autismo o qualche altro disturbo che non è immediatamente evidente ma ha ancora un profondo impatto sulla vita quotidiana della famiglia.
Non voglio che nessun genitore in questo tipo di situazione si senta in colpa. I genitori di solito fanno di tutto per aiutare i loro figli e fornire loro amore. Allo stesso modo, ovviamente non intendo incolpare coloro che sono personalmente affetti da disturbi come l’autismo. Invece, vorrei rivolgere la nostra attenzione a ciò che il resto di noi può fare: amici, personale scolastico e altre persone al di fuori della famiglia.
Secondo una serie di studi, i fratelli di bambini con disturbi si assumono una grande responsabilità e sentono che dovrebbero diventare indipendenti in età precoce; risultati che tendono ad allinearsi con resoconti tipici della vita quotidiana. Purtroppo, alcuni sono persino vittime di bullismo per avere un fratello che si distingue dagli altri. Alcuni devono mettere da parte i propri bisogni e sentirsi limitati in ciò che possono o non possono fare – ad esempio, potrebbe non essere possibile semplicemente fare shopping o avere amici per un capriccio. Molti, d’altra parte, mettono in luce anche tutti i modi in cui la situazione ha arricchito le loro vite, e quanto le abbia rese più forti. L’uno non esclude l’altro.
Allora, com’è la situazione scolastica per gli studenti con fratelli con sindrome di autismo o altro? Avere un ambiente domestico stressante e difficile può mettere a dura prova sia il sonno che i compiti, influenzando il rendimento scolastico del bambino. Gli studenti che necessitano di un sostegno speciale sono spesso definiti studenti con disturbi, ma direi che
anche i fratelli di questi studenti potrebbero aver bisogno di un sostegno speciale, per i motivi sopra elencati. Ciò significa effettivamente che gli insegnanti devono essere in grado di identificare i bisogni di tutti i loro studenti, il che tende ad essere più facile a dirsi che a farsi. Ecco perché credo che il servizio sanitario scolastico debba assumere un ruolo attivo anche nell’affrontare questo problema.
Ci sono gruppi specificamente progettati per fratelli di bambini e adolescenti con autismo e altri disturbi. Tuttavia, so per esperienza che può essere difficile fornire un format che motivi effettivamente i fratelli a partecipare a tali gruppi, soprattutto a seconda del gruppo di età coinvolto. In quanto tale, penso che il nostro obiettivo primario dovrebbe essere quello di riconoscere questi bambini e adolescenti nella vita di tutti i giorni, sia a scuola, tra amici o durante altre attività. Detto questo, credo che i gruppi organizzati di fratelli di bambini con bisogni speciali possano essere un pezzo importante e prezioso del puzzle.
Quindi cosa possiamo fare?
Penso che ci siano una serie di misure piuttosto basilari che potremmo adottare per rendere le cose più facili per questi fratelli. Il semplice fatto di parlare con l’insegnante (o qualche altro adulto) di tanto in tanto di come vanno le cose a scuola, sia in classe che durante la ricreazione, può fare una grande differenza. I genitori di amici possono offrirsi di accompagnare alle attività che altrimenti sarebbero impossibili da frequentare. Potrei continuare, ma spero che il punto sia ormai chiaro. Aiuta a rendere la vita più facile per tutta la famiglia, specialmente per i fratelli spesso dimenticati.
