Autismo e identità

Come i confini del corpo plasmano (o frammentano) l’identità autistica

di Francesca Mela

Introduzione

L’autismo è estremamente vario: non esistono due autistici uguali.
E no, non è uno slogan da maglietta: è la realtà.
Ci sono caratteristiche comuni che permettono di identificare un quadro diagnostico, ma ognuno le vive a modo suo, con intensità e combinazioni proprie.

La diagnosi serve, eccome. Accende una luce: tanti pezzi si incastrano, certe esperienze trovano finalmente un nome. Ma la diagnosi non basta.
Perché oggi si basa sull’osservazione dei comportamenti, non su un marker biologico.
Non esiste un test genetico o medico che dica “sei autistico”: quello che abbiamo sono interviste, storie di sviluppo, osservazioni cliniche.

E qui c’è il punto: gli stessi comportamenti possono nascere da radici diverse.
Un bambino che non guarda negli occhi può farlo perché il contatto visivo è doloroso, perché fatica a riconoscere i volti, o perché l’ansia gli chiude il corpo. Stesso gesto, motivazioni opposte.

Due persone autistiche possono avere comportamenti quasi identici e, allo stesso tempo, essere opposte in tutto: ciò che le accomuna all’esterno può nascere da processi interni completamente diversi.

Ecco perché, per parlare di autismo sul serio, dobbiamo andare oltre la superficie.
Tutti gli aspetti contano: la sensorialità, le funzioni esecutive, la gestione delle emozioni. Tutti plasmano, insieme alle esperienze di vita, il modo in cui costruiamo la nostra identità.

In questo articolo, però, scegliamo di mettere a fuoco tre fili meno conosciuti ma centrali: prosopagnosia, interocezione e alessitimia.

Perché? Perché sono tratti strettamente correlati all’autismo e sono pilastri dell’identità:

• La prosopagnosia — difficoltà a riconoscere i volti — è molto più diffusa nelle persone autistiche (oltre il 36 % contro circa il 2 % della popolazione generale). Ho scritto di prosopagnosia in questo articolo: https://www.spazioasperger.it/prosopagnosia/
• L’alessitimia — difficoltà nel riconoscere e descrivere le emozioni — riguarda tra il 50 % e l’85 % delle persone autistiche.
• L’interocezione — la percezione dei segnali interni del corpo — mostra risultati variabili negli studi: alcune ricerche evidenziano ridotta precisione, altre meno differenze. Ciò che emerge con più chiarezza è la difficoltà a interpretare e collegare quei segnali alle emozioni e ai comportamenti. Per questo interocezione e alessitimia spesso si intrecciano, influenzando profondamente il senso di identità corporea ed emotiva.

Parlo di queste dimensioni perché plasmano profondamente chi siamo, come riconosciamo noi stessi, come percepiamo l’altro. Fili invisibili dell’identità che possono spezzarsi, ma anche essere tessuti in modi nuovi, più creativi.

Perché alla fine la domanda è sempre la stessa: chi sono io? come riconosco me stesso e gli altri?
E questi tre processi ci aiutano a guardarla da vicino, mostrando come l’identità possa diventare fragile… ma anche sorprendentemente creativa.

Tre dimensioni che possono sembrare lontane, ma che, quando si incontrano, disegnano la trama più profonda dell’identità. Perché riconoscere un volto, sentire un battito, dare un nome a una sensazione significa sapere chi siamo, dove finiamo noi e dove inizia l’altro.

Parlarne insieme non è un esercizio teorico: è mettere a fuoco un’esperienza reale.
Per molte persone nello spettro autistico, i confini del corpo e della mente non sono linee nette, ma zone mobili, a volte confuse, a volte di difficile gestione.

Identità tra corpo, mente e relazione

L’identità non è un monolite che sta lì statico e permanente. È un processo, fragile e dinamico, che si costruisce nello scambio continuo tra dentro e fuori.

Il corpo come ancora

Percepire il nostro corpo è il primo mattone dell’identità.
Se sento il battito che accelera, la pancia che brontola, il respiro che si allunga, posso dire: questo sono io, qui dentro succede qualcosa.

L’interocezione è come avere un radar interno che ci dice cosa accade nel corpo. Senza questo radar, diventa più difficile distinguere ciò che è “mio” da ciò che arriva dall’esterno.

Le neuroscienze hanno scoperto che una parte del cervello — la corteccia insulare — funziona proprio come una centralina: raccoglie i segnali interni e li trasforma in consapevolezza.
In pratica, l’insula ci permette di sentirci “incarnati”, di avere un corpo che non è solo carne, ma anche esperienza di sé.

Le emozioni come bussola

Le emozioni non sono un optional: sono bussole che ci aiutano a orientarci.
Se sento rabbia, so che qualcuno ha superato un mio confine.
Se sento tristezza, so che ho perso qualcosa di importante.
Se sento gioia, so che sono nel posto giusto.

Dare un nome a ciò che provo è come piantare una bandierina: mi dice dove sono, mi impedisce di perdermi nelle sensazioni.
Quando invece manca questa etichetta (come succede nell’alessitimia), l’esperienza resta vaga e confusa. Non sparisce: resta lì, ma senza coordinate chiare.

Lo sguardo altrui come specchio

L’identità non nasce chiusa in una stanza. Si costruisce nello scambio continuo con gli altri.
Fin da piccoli, impariamo chi siamo perché qualcuno ci chiama per nome, ci sorride quando entriamo nella stanza, ci riconosce come “quel qualcuno” e non come un volto qualsiasi.

Un volto che si illumina quando mi vede, una voce che dice “ciao” proprio a me, un amico che mi distingue tra mille — sono segnali fondamentali. Sono loro che mi rimandano: tu esisti, tu sei qui, tu sei riconoscibile.

Questo riconoscimento sociale è parte essenziale della costruzione dell’identità.
Se manca, o se i volti non restano impressi (come accade con la prosopagnosia), la continuità con gli altri si fa fragile. È come se i fili che ci legano si allentassero: l’altro rimane, ma io faccio più fatica a ritrovare me stesso nel suo sguardo.

Per molte persone autistiche questa fatica fa parte della vita quotidiana, un percorso più accidentato che richiede strumenti propri per sentirsi visti e riconosciuti.

L’identità che fatica a prendere forma

Prosopagnosia, interocezione e alessitimia non sono solo ‘difficoltà tecniche’.

• Se i volti non restano in memoria, anche l’altro può sembrare evanescente.
• Se il corpo non invia segnali chiari, il confine interno diventa incerto.
• Se le emozioni non hanno nome, l’esperienza resta muta, senza linguaggio.

In questi casi si può faticare a trovare una propria identità, a vederla con chiarezza e a viverla fino in fondo.
I confini tra me e l’altro non sono linee nette: a volte si sfumano, a volte si sovrappongono, a volte sembrano sparire.

Eppure, anche dentro questa fatica, molte persone nello spettro trovano modi per costruirsi un senso di continuità: routine, appigli concreti, linguaggi alternativi.
L’identità non arriva “già fatta”: si costruisce passo passo, spesso in modo artigianale. Non per questo vale meno: può diventare più flessibile, più creativa, più nostra.

Identità e i tre fili

Riassumendo, questi tre canali — corpo, emozioni, altri — si intrecciano per costruire o destabilizzare il senso di sé.

Quando i confini sfumano

Vivere con confini poco definiti tra sé e l’altro significa che l’identità può diventare meno stabile. Non sempre so dove finisco io e dove inizia l’altro.

Le conseguenze possono essere molteplici:

• Sul piano sociale: posso assorbire troppo degli altri, fino a perdere la mia voce, oppure isolarmi per proteggermi.
  → In gruppo mi sento invaso, come se tutte le emozioni e gli stimoli degli altri mi entrassero addosso senza filtro.
  → Nelle relazioni faccio fatica a distinguere cosa desidero io e cosa desidera l’altro, e a volte mi adatto senza accorgermene.
• Sul piano emotivo: posso confondere i miei stati interni con quelli altrui.
  → Se sono con un amico ansioso, mi sento agitato anche io, senza capire se l’ansia è mia o sua.
  → Se provo rabbia, non sempre distinguo se nasce dentro di me o mi arriva da fuori.
• Sul piano corporeo: posso sentirmi invaso dagli stimoli esterni senza riuscire a distinguere ciò che appartiene al mio corpo da ciò che viene dall’ambiente.
  → Un abbraccio, uno sguardo insistente o un rumore troppo forte mi sembrano quasi un’invasione, come se oltrepassassero la pelle.
  → Perfino i bisogni di base si confondono: sono stanco morto, ma se chi mi sta accanto non lo è, mi convinco che forse non lo sono davvero.

Vivere così significa spesso faticare a dire “io”: non perché l’identità manchi, ma perché i contorni non sono stabili.
Per qualcuno diventa fonte di dolore e confusione; per altri può anche essere un modo di percepire il mondo come più interconnesso, ma a prezzo di grande fatica nel mantenere un equilibrio.

Per questo tante persone nello spettro sviluppano routine, regole o rituali: non solo per organizzarsi, ma per dare forma e continuità all’identità, per segnare i confini del proprio “io” in un mondo che tende a confonderli.

le combo

Prosopagnosia, interocezione e alessitimia sono fortemente correlate all’autismo, ma non si presentano sempre tutte insieme.
Ogni persona può avere combinazioni diverse: solo una, due, oppure tutte e tre.

Strategie

Prosopagnosia (volti)

• Tenere foto o note sul telefono con nome + dettaglio visivo.
• Usare indizi alternativi: voce, modo di camminare, accessori.
• Avere una frase-salvataggio pronta (“Scusami, aiutami a ricordare dove ci siamo visti”).
• Concordare con le persone vicine un “protocollo di riconoscimento” (es. presentarsi sempre).

Interocezione (corpo)

• Usare timer o app per ricordarsi di bere, mangiare, muoversi.
• Annotare sensazioni fisiche quotidiane con un diario (“mal di testa → forse fame/sete”).
• Fare check-list del corpo (“ho caldo? ho fame? ho sonno?”) come routine.
• Attività corporee soft (stretching, yoga adattato, respirazione breve) per allenare il radar interno senza sovraccarico.

Alessitimia (emozioni)

• Creare un “vocabolario alternativo”: colori, simboli, musica per esprimere stati emotivi.
• Usare schede visive con emozioni base da cui scegliere.
• Scrivere o registrare note vocali: raccontare la giornata aiuta a collegare eventi ed emozioni.
• Usare la terza persona (“oggi il mio corpo sembra ansioso”) per prendere distanza e nominare.

Strategie trasversali

• Routine: danno continuità e stabilità quando i confini vacillano.
• Oggetti-ancora: qualcosa di fisico che mi ricorda chi sono (un braccialetto, un quaderno, un simbolo).
• Spazi sicuri: luoghi o rituali che segnano il “mio” spazio.
• Accordi chiari con gli altri: parole-signal, gesti o protocolli che facilitano riconoscimento e rispetto dei confini.

Conclusione

Parlare di prosopagnosia, interocezione e alessitimia significa riconoscere che dietro ogni difficoltà sociale, emotiva o relazionale ci sono motivazioni concrete.

Capire le motivazioni è l’unico modo per smettere di leggere i comportamenti come difetti o mancanza di volontà, e iniziare a vederli come espressioni di un’identità che ha bisogno di strumenti propri.

L’identità autistica costruisce continuità con mappe alternative, routine, simboli, linguaggi diversi.
Impara, col tempo, a diventare più consapevole del proprio modo di nascere e rinascere.
Perché nessuna identità è data una volta per tutte: tutte si fanno e si “aggiornano” vivendo.
La differenza è che qui serve un lavoro in più di comprensione — e proprio in quel lavoro c’è forza, non fragilità.

Per chi vuole approfondire

Questi sono alcuni studi e letture che aiutano a esplorare più a fondo i temi di identità, corpo e percezione nell’autismo — per capire come le neuroscienze, la psicologia e l’esperienza vissuta si intrecciano.

Interocezione e corpo

• Murphy, J. et al. (2023) – Characterizing Interoceptive Differences in Autism: A Systematic Review and Meta-Analysis, Frontiers in Psychology.
  Meta-analisi che conferma differenze significative nella precisione interocettiva (conteggio del battito) e nella fiducia soggettiva nei segnali corporei.
• Schauder, K. B. et al. (2014) – Interoceptive ability and body awareness in autism spectrum disorder, Journal of Experimental Child Psychology.
  Studio pionieristico che indaga come i bambini autistici percepiscono i segnali interni del corpo.
• Murphy, J. et al. (2024) – The relationship between subjective difficulty in interoceptive and behavioral interoceptive accuracy in autistic adults, Journal of Autism and Developmental Disorders.
  Mostra la discrepanza tra “sentire di non sentire” e misure oggettive, sottolineando la complessità del rapporto corpo-consapevolezza.

Alessitimia e linguaggio emotivo

• Kinnaird, E., Stewart, C., Tchanturia, K. (2019) – Investigating alexithymia in autism: A systematic review, Autism Research.
  Revisione che evidenzia l’altissima co-occorrenza di alessitimia nell’autismo e i suoi effetti sul funzionamento emotivo.
• Cook, R. et al. (2013) – Alexithymia, not autism, predicts poor recognition of emotional facial expressions, Psychological Science.
  Mostra che le difficoltà di lettura emotiva spesso derivano dall’alessitimia più che dall’autismo stesso.
• Trevisan, D. A. et al. (2016) – Alexithymia, but not autism spectrum disorder, may be related to emotional response deficits, Molecular Autism.
  Approfondisce il ruolo dell’alessitimia nel modellare le risposte emotive.

Prosopagnosia e riconoscimento facciale

• Minio-Paluello, I. et al. (2020) – Face individual identity recognition: a potential marker of autism spectrum disorder, Neuropsychologia.
  Studio su 80 adulti autistici che riporta una prevalenza di prosopagnosia superiore al 35 %, indipendente dal QI e dall’empatia.
• Arnold, S. R. et al. (2024) – Autistic adults have insight into their relative face recognition ability, Scientific Reports.
  Evidenzia che molte persone autistiche sono consapevoli delle proprie difficoltà nel riconoscere i volti, sfatando il mito della “mancanza di insight”.
• Tang, J. et al. (2024) – Poor face recognition predicts social anxiety in autism, Autism.
  Dimostra il legame tra difficoltà nel riconoscere i volti e maggiore ansia sociale.

Letture trasversali su identità e senso di sé

• Craig, A. D. (2009) – How do you feel — now? The anterior insula and human awareness, Nature Reviews Neuroscience.
  Riferimento classico sulla corteccia insulare come base della consapevolezza corporea.
• Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2010) – The role of the self in mindblindness in autism, Consciousness and Cognition.
  Esplora il rapporto tra senso di sé, teoria della mente e autismo.
• Tsakiris, M. (2017) – The multisensory basis of the self: from body ownership to identity, Quarterly Journal of Experimental Psychology.
  Uno dei lavori più citati sul legame tra corpo, confini e identità.

✍️ Nota dell’autrice
Questo articolo fa parte del Manuale Punk per Autistici, un progetto che sto costruendo da dentro: da un corpo neurodivergente, da un ascolto quotidiano e strategie costruite sul campo, e da un bisogno di cura che non vuole diventare correzione.

In questo manuale, punk significa:

– proteggersi senza chiedere scusa
– costruire strategie fuori norma
– resistere anche con un cioccolatino in tasca
– legittimare la stanchezza, il silenzio, la fuga
– e trovare parole che non ti chiedano di essere migliore, ma più interə