Autore: Lucy Thomson
Articolo originale: Focus on the child in front of you, today
Una cosa che ho imparato abbastanza presto come genitore è che nulla sul comportamento di tuo figlio è lineare – proprio quando pensi di aver trovato il modo di far dormire tuo figlio, all’improvviso non funziona più e tu vai nel panico. Quando si passa attraverso una fase difficile (alimentazione a grappolo, sveglia oraria) si pensa: “è così? Andrà sempre in questo modo?” Poi, naturalmente, le cose cambiano di nuovo – alcune migliorano e, inevitabilmente, alcune cose peggiorano. E così il ciclo si ripete e si ripete.
Sapere questo e che entrambe le fasi buone e cattive non dureranno per sempre ti aiuta a rallentare, a smettere di sentirti così ansioso e a concentrarti sul bambino che hai di fronte, oggi. Non puoi indovinare cosa sentirà, penserà o ciò di cui avrà bisogno domani, o come le sfide di un certo giorno vi influenzeranno e come ti relazionerai ad esse. Quindi non ha senso preoccuparsi, devi solo seguire il corso degli eventi e affrontare ciò che hai di fronte; così facendo sarai in grado di usare al meglio le tue energie per rispondere alle esigenze di tuo figlio.
Mi sembra (certamente un non-clinico) che i servizi di salute mentale dei bambini non hanno capito questa realtà fondamentale. Essi non sembrano essere progettati per offrire servizi in base al singolo bambino che hanno di fronte in un certo momento. Inoltre, sembrano progettati per mantenere le cose in categorie ordinate, intorno alle quali l’allocazione delle risorse può essere ordinatamente giustificata, raggruppamenti professionali (e oserei dire preferenze professionali) protetti e percorsi di cura mantenuti ragionevolmente semplici. Un approccio così ordinato è stato naturalmente in parte ispirato dalle categorie diagnostiche standard utilizzate nel campo della salute mentale dei bambini. Ma i responsabili della progettazione dei Servizi hanno inavvertitamente esteso eccessivamente l’utilità di queste categorie diagnostiche quando si tratta di problemi del neurosviluppo dei bambini?
Per cosa è utile la diagnosi clinica, per qualsiasi disturbo? Cosa ci dice? Naturalmente, è uno strumento molto utile che ci aiuta a restringere la gamma di possibili cause di sintomi preoccupanti, e infine ci guida al miglior tipo di trattamento. Ci si affida al medico per avere una diagnosi di ‘infezione toracica’ in modo che possa essere prescritto il trattamento appropriato (antibiotici) quando si verificano sintomi quali la mancanza di respiro, tosse, e temperatura alta. Che dire quindi di un bambino che presenta sintomi, ad esempio, di comportamenti dirompenti, scarso sviluppo del linguaggio, attacchi di panico e un’eccessiva sensibilità agli ambienti rumorosi? Il punto della diagnosi clinica può essere caratterizzato allo stesso modo?
I genitori di bambini per i quali c’è un sospetto problema del neurosviluppo sono di solito desiderosi di ricevere la diagnosi il più presto possibile, in parte in modo che le loro menti possano essere messe a riposo per quanto riguarda ciò che sta succedendo nel loro figlio. Acquisire un’etichetta che confermi che il funzionamento con questi sintomi è difficile, e che il supporto sta per essere richiesto, può essere enormemente validante e rassicurante sia per i genitori che per i bambini. La ricerca di una diagnosi è importante anche, e spesso, principalmente per ottenere l’accesso ai giusti servizi di supporto, siano essi educativi, medici o pratici. I genitori sono spesso dell’idea che fino a quando il loro figlio ha un ‘etichetta’ come ADHD o ASD, non saranno considerati come idonei a ricevere, per esempio, aiuto supplementare a scuola. Infatti, ci sono alcune diagnosi (cioè,ASD) che sembrano rappresentare il “santo Graal” delle diagnosi, in quanto aprono la porta a un livello di servizi non forniti ad altre aree (meno di alto profilo, forse meno popolari) di problemi del neurosviluppo.
La difficoltà con questo è che ogni etichetta è sempre e solo una parte del quadro per ogni individuo. Come Gillberg & Fernell (2014) sottolineano, è raro che a un bambino venga diagnosticato solo autistico poiché spesso – è quasi sempre “autismo più” – più ritardo linguistico, oltre all’epilessia, oltre all’ADHD, oltre alla disabilità intellettuale, ecc.. E il concetto DI ESSENCE (Gillberg, 2010) evidenzia la notevole sovrapposizione tra i gruppi diagnostici osservati nei bambini molto piccoli – cercare un’etichetta unica in questa fase sarebbe particolarmente problematica. Una valutazione completa e piena è la prima fase nell’articolazione delle esigenze di un bambino di questo tipo ed è importante che la sintesi diagnostica comprendi l’intera gamma di aree di difficoltà. Concentrarsi su un problema “primario” per il bene di una comoda gestione del servizio fa un disservizio alle esigenze del bambino e presuppone che questi possano essere confezionati ordinatamente in un’unica identità clinica.
Quando mio figlio aveva circa un anno abbiamo affrontato l’idea che potesse avere una sindrome genetica legata a una serie di potenziali limitazioni, la cui portata non sarebbe stata evidente fino a quando non fosse stato più grande. Abbiamo dovuto aspettare diversi mesi perché l’analisi genetica confermasse o meno questa prospettiva, ma la nostra reazione immediata è stata piuttosto sorprendente. Noi, naturalmente, eravamo preoccupati per il suo futuro e per ciò che una diagnosi poteva significare per lui, ma ci ha anche messo in discussione osservarlo in un primo momento: è stato come se ci aspettassimo che in qualche modo sarebbe diventato un bambino diverso da quello che pensavamo di avere. Non ci è voluto molto per renderci conto che avevamo ancora lo stesso ragazzo davanti a noi, e non importava cosa i test avessero rivelato, avremmo avuto ancora bisogno di fare quello che avevamo sempre fatto – concentrarci sul bambino di fronte a noi, oggi. La diagnosi non avrebbe definito nostro figlio, le nostre esperienze con lui invece si.
Quindi, come facciamo ripensare i servizi in questo senso – piuttosto che iniziare con una diagnosi e cercare di far in modo che i bambini si adattino alle nostre scatole, per cominciare a guardare il bambino, completamente, e modellare un pacchetto di servizi intorno a loro? Solo perché un bambino non soddisfa tutti i criteri per l’ASD, perché ciò significa che non ha diritto ad alcun sostegno supplementare? Che cosa succede al bambino che non può ottenere la necessaria valutazione completa perché è preferibile un approccio “aspetta e vediamo”? E perché qualsiasi diagnosi dovrebbe essere considerata come più ‘degna’ di intervento di un certo servizio o gruppo di professionisti rispetto ad altri (ad esempio, ‘no, non vediamo i bambini ADHD qui’)? Naturalmente ci sono tensioni pragmatiche realistiche da considerare: è necessario gestire l’allocazione delle scarse risorse e affrontare problemi complessi e sfaccettati non è affatto semplice! La diagnosi è importante, ma questo non dovrebbe essere il nostro punto di partenza nella strutturazione dei servizi. Proprio come un nuovo genitore impara rapidamente, abbiamo bisogno di reindirizzare la nostra attenzione per concentrarsi sul bambino che abbiamo di fronte a noi, oggi.
Riferimenti
Gillberg, C. & Fernell, E. (2014). Autismo plus contro autismo puro. Giornale di autismo e disturbi dello sviluppo, 44, 3274–3276.
Gillberg, C. (2010). L’ESSENCE nella psichiatria infantile: Sindromi sintomatiche precoci che suscitano esami clinici di neurosviluppo. Ricerca sulle disabilità dello sviluppo, 31, 1543-1551.
